Smågruppesenteret

Kase BF, Nilsson B Om forfatterne
Artikkel

En modellutprøvning for Rikshospitalets utadrettede virksomhet for noen sjeldne sykdommer og syndromer

Sammendrag


Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (Smågruppesenteret) er et forsøksprosjekt under Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede. Sosial- og helsedepartementet henvendte seg i 1991 til Rikshospitalet for å få prøvd ut et smågruppekontor for noen sjeldne diagnosegrupper. Det ble planlagt et nasjonalt senter med det formål å styrke informasjonen om 15 sjeldne sykdommer og syndromer, og å bedre rådgivningen om tiltak og tilbud til brukerne. Det bygges opp et kontaktnett som tilfører senteret oppdatert fag- og erfaringskompetanse om hver av diagnosegruppene. Senteret har i samarbeid med fagekspertise og brukere av senteret gitt informasjon om koordinering av tiltak rettet mot hele livsløpet for å bedre livskvaliteten i alle livsavsnitt. Brukermedvirkning utøves både i styre og drift av senteret, og utgjør en ressurs for senteret.

Evalueringen av prosjektet vil bidra til å svare på om Smågruppesenteret bedrer tilbudet til smågruppene vesentlig, slik at ressursbruken kan forsvares innen Rikshospitalets trange budsjett.

Anbefalte artikler