Comment

RE: Hva er egentlig myalgisk encefalopati?

Geir P. Frivold
Loma Linda VA Med. Ctr./Loma Linda University School of Medi
Conflict of interest:  Yes

Egeland, Saugstad og medforfattere har forsøkt å fastslå at CFS/ME ikke er en sykdom hvor en psykosomatisk forklaringsmodell har noen livsrett. Det er for meg åpenbart at «elefanten i rommet» er The Lightning Process® (LP). Dette er en metode å tilnærme seg sykdommen på som har omsatt kunnskap om psyko-nevro-immunologi og nevroplastisitet til et praktisk anvendbart treningsprogram for å påvirke egen helse. Flere tusen pasienter med diagnosen CFS/ME har i Norge gjennomført dette treningsprogrammet. Svært mange har rapportert bedring - noen dramatisk (fra å ha vært ansett som terminalt syke etter ha ligget i mørke rom i flere år), og mange med varige resultater. Denne tilnærmingen nevnes ikke med ett ord i artikkelen, til tross for at dette har hatt mye medieomtale og to kvalitative studier er også publisert (1,2), den ene av internasjonalt anerkjente forskere.

Jeg er selv kardiolog og min kone er sykepleier. Min kone fikk diagnosen CFS/ME, og tilfredsstilte alle de strengeste kriteriene. I over 10 år kjempet hun en desperat kamp for å bli bra, og prøvde alt av tilgjengelig konvensjonell medisinsk og alternativ behandling. Jeg må tilstå at jeg etterhvert hadde gitt opp håpet, og barna og jeg hadde måttet vende oss til å leve våre liv uten hennes aktive deltakelse. Det var først i 2008 etter å tilfeldig ha fått høre om LP av en venn i Norge, at hun gjennomførte et tredagers kurs. Hun ble frisk. Både raskt og varig. Senere reiste hun 15 ganger fra California til London for selv å bli instruktør. At hun ble frisk har vært en gave uten sidestykke i vår familie. Sammen med barna, øvrige familie og venner er jeg fortsatt enormt takknemlig.

Jeg anser det som svært beklagelig at det fortsatt ikke er utført mer seriøs forskning (randomiserte prospektive studier, eller i det minste en klinisk historisk kohortstudie), på effekten av LP i Norge. Så lenge det ikke finnes noen biomarkører for sykdommen, og de diagnostiske kriteriene diskuteres, må vi etter mitt skjønn beholde en bred tilnærming til sykdommen.

Det som plager meg - og får meg til å fortsatt engasjere meg - er at dersom min kone og jeg (og mange andre i dag friske mennesker), kun hadde lest artikler som den til Egeland et al. ville de fortsatt ha ligget hjemme i sengen!

Litteratur

1 Reme SE1, Archer N, Chalder T. Experiences of young people who have undergone the Lightning Process to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis--a qualitative study. Br J Health Psychol. 2013 Sep; 18: 508-25

2. Sandaunet A-G, Salamonsen A. CFE-/ME-pasienters ulike erfaringer med Lightning ProcessSykepleien Forskning 2012 7 (3):262-268

Published: 27.10.2015
Made by Ramsalt Using Ramsalt Media