Det er helt sikkert en del pasienter som har såpass liten innsikt i, eller kunnskap om, egne utfordringer/sykdom, at det er til fordel for pasienten at legen overstyrer hva som bør eller skal gjøres, dvs. utøver paternalisme i en eller annen grad.
På den annen side har jeg etter å ha fått ME, heldigvis etter mer enn 35 år i fullt arbeid, sett at det kan være all grunn til å lytte til og ikke minst tro på pasienten og la pasienten i stor grad ha medbestemmelse.
Nye ME-pasienter er prisgitt at legen har god nok kunnskap til ikke å risikere behandling som fører til forverring, ettersom dette er en sykdom som er kontraintuitiv i forhold til hvilke type tiltak som fungerer (1, 2). ME-pasienter med lengre fartstid har ofte svært god kunnskap om sykdommen sin og har erfaring med hva som fungerer og ikke fungerer. Dersom legen ikke har stor erfaring med denne sykdommen og er godt oppdatert på internasjonal forskning, vil det etter min mening faktisk være mer til støtte og mindre til skade for pasienten, med en lyttende og empatisk tilnærming, samt fokus på symptomlindring og behandling av komorbide tilstander i den grad det er mulig, fremfor å tilby behandling som for eksempel adferdsterapi eller gradert trening, som mange erfaringsvis blir verre av (1). Per i dag finnes ingen effektiv og sikker behandling ved ME (1,2), men vi håper den kommer!
Det å lytte til og sørge for å stille de riktige spørsmålene til pasienten er svært viktig. Ikke minst å sørge for å avdekke om det er tilstedeværelse av PEM (post exertional malaise), som er en forverring av symptomer (ikke bare utmattelse) (2), samt ofte nye symptomer, etter fysisk, kognitiv eller emosjonell belastning utover pasientens tålegrenser. PEM opptrer gjerne en dag eller to forsinket. Å avdekke tilstedeværelse eller fravær av PEM vil være bestemmende for hvilke tiltak/behandling som kan iverksettes uten risiko for å gjøre pasienten verre (2).
ME er etter min oppfatning en sykdom der paternalisme sjelden vil være en god tilnærming.
Tja…
Det er helt sikkert en del pasienter som har såpass liten innsikt i, eller kunnskap om, egne utfordringer/sykdom, at det er til fordel for pasienten at legen overstyrer hva som bør eller skal gjøres, dvs. utøver paternalisme i en eller annen grad.
På den annen side har jeg etter å ha fått ME, heldigvis etter mer enn 35 år i fullt arbeid, sett at det kan være all grunn til å lytte til og ikke minst tro på pasienten og la pasienten i stor grad ha medbestemmelse.
Nye ME-pasienter er prisgitt at legen har god nok kunnskap til ikke å risikere behandling som fører til forverring, ettersom dette er en sykdom som er kontraintuitiv i forhold til hvilke type tiltak som fungerer (1, 2). ME-pasienter med lengre fartstid har ofte svært god kunnskap om sykdommen sin og har erfaring med hva som fungerer og ikke fungerer. Dersom legen ikke har stor erfaring med denne sykdommen og er godt oppdatert på internasjonal forskning, vil det etter min mening faktisk være mer til støtte og mindre til skade for pasienten, med en lyttende og empatisk tilnærming, samt fokus på symptomlindring og behandling av komorbide tilstander i den grad det er mulig, fremfor å tilby behandling som for eksempel adferdsterapi eller gradert trening, som mange erfaringsvis blir verre av (1). Per i dag finnes ingen effektiv og sikker behandling ved ME (1,2), men vi håper den kommer!
Det å lytte til og sørge for å stille de riktige spørsmålene til pasienten er svært viktig. Ikke minst å sørge for å avdekke om det er tilstedeværelse av PEM (post exertional malaise), som er en forverring av symptomer (ikke bare utmattelse) (2), samt ofte nye symptomer, etter fysisk, kognitiv eller emosjonell belastning utover pasientens tålegrenser. PEM opptrer gjerne en dag eller to forsinket. Å avdekke tilstedeværelse eller fravær av PEM vil være bestemmende for hvilke tiltak/behandling som kan iverksettes uten risiko for å gjøre pasienten verre (2).
ME er etter min oppfatning en sykdom der paternalisme sjelden vil være en god tilnærming.
Litteratur
1. Grønningsæter AB, red. Tjenesten og MEg. Samlerapport fra et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. Fafo og SINTEF 2023. https://www.fafo.no/images/pub/2023/969.pdf Lest 1.2.2024.
2. Pears K. Post-Exertional Malaise. Research Review. ME Association 2023. https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/MEA-RESEARCH-REVIEW-POST-EXERTIONAL-MALAISE-DECEMBER-2023.pdf Lest 1.2.2024.