Kommentar

Pasient- og pårørendeerfaring er en ressurs for forskere

Kirsten Haugland
Avdelingsjef Kreftfaglig avdeling, Kreftforeningen
Interessekonflikt:  Nei

Vi takker Liv Helen Rygh for alle innspill og refleksjoner om omkring brukermedvirkning i forskningsprosjekter og i vurdering av forskningssøknader til Kreftforeningen. Dette setter oss i stand til å videreutvikle vår modell og å bli bedre. For en brukerorganisasjon er det viktig med brukerinvolvering i alle ledd, inkludert grunnforskning. Vi er klar over at brukermedvirkning i grunnforskning kan være utfordrende, sammenlignet med klinisk og mer pasientnær forskning. Ikke desto mindre viser våre erfaringer fra de siste årene at det kan være relevant og positivt både for grunnforskningen og brukerne.

Kreftforeningen støtter hele bredden av norsk kreftforskning - fra pasient- og praksisnær forskning til grunnforskning. Fra og med 2016 iverksatte vi en evalueringsmodell der brukerrepresentantene deltar i vurderingen av forskningssøknadene. Mens internasjonale fagfeller vurderer og rangerer søknadene ut fra kriterier for vitenskapelig kvalitet, vurderer brukerne hos oss i hvilken grad forskerne har en plan for brukermedvirkning i prosjektene. I løpet av disse tre årene har vi sett en gledelig utvikling i hvordan forskerne tar brukermedvirkning på alvor og involverer pasienter og pårørende i sine prosjekter. Dette skjer på ulike måter, avhengig av innretning på forskningsprosjektet. Prosjekter som er tettere på klinikken gir et større rom for å involvere brukere i alle faser av prosjektet, enn vi ser i grunnforskningsprosjekter. For grunnforskningen vil det ofte være mest aktuelt med dialog med brukerne i planleggingsfasen og i formidling i tilknytning til prosjektet.

Kreftforeningen er opptatt av ikke å undervurdere hvilken betydning dialog med pasientene også kan ha for grunnforskningen. Vi har møtt forskere som kan fortelle at innspill fra pasienter og pårørende har ført til at de har endret fokus og innretning på forskningsprosjektet og bidratt til at de har fått opp øynene for andre aktuelle problemstillinger. I stedet for å tenke at forskningsmiljøene skal bruke ressurser på å «lære opp pasienter eller pårørende i kompliserte fagdisipliner» som Rygh er bekymret for, er det mulig å se på pasient og/eller pårørendeerfaring som en ressurs for forskerne. Derfor er det viktig å legge til rette for god formidling og kommunikasjon, for å synliggjøre grunnforskningens betydning for fremskrittene innen kreftbehandling. Kreftforeningen mener brukermedvirkning kan bidra til dette.

Brukermedvirkning er ikke et absolutt krav hos Kreftforeningen, men søker må begrunne hvorfor det eventuelt ikke vurderes som relevant for prosjektet. Den vitenskapelige kvaliteten er avgjørende for finansiering, mens brukervurderingen legges til grunn i rangeringen av prosjekter der den vitenskapelige kvaliteten på prosjektene er på samme nivå.

Kreftforeningen arbeider videre med å utvikle modellen for brukermedvirkning i vurdering av forskningssøknader. Vi er takknemlig for alle innspill fra forskere, fagfeller og brukerrepresentanter og tar dette med oss i det videre arbeidet.

Published: 02.10.2018
Laget av Ramsalt med Ramsalt Media