Et lite barn hele livet
– Etter noen måneder skjønte vi at hun var annerledes. Først trodde vi det var synet, så skjønte vi at det var mer alvorlig. Etter ett år fikk hun diagnosen. Først var det et sjokk å ha fått et barn som var så hjelpetrengende. Vi tenkte mye på at vårt liv ville forandres helt, og at hun ikke ville få et liv som andre barn. Det var en sorg på vegne av henne, at hun ikke kunne delta i livet som andre. Hun er utelukket fra en rekke ting som vi ønsker for våre barn, og så var det også en sorg at vi måtte forlate våre egne drømmer og planer. De første årene sov hun veldig dårlig. Det var krevende, men vi bestemte oss tidlig for å leve så normalt som mulig. Vi ville være en vanlig familie. Det var nok litt ambisiøst, men vi forsøkte. Vi ville arbeide i full stilling begge to. Ikke fordi vi ikke hadde omsorg for Maria, men vi var redde for at vi skulle ramle ned i et slags hull det ville være vanskelig å komme opp av. Vi tok henne tidlig til vanlig barnehage, etter hvert til en spesialbarnehage. Vi sa fra at vi måtte ha avlastning, allerede fra hun var fire år. Vi følte oss ikke som bra foreldre, men vi innså at det var nødvendig for å passe på de andre barna, og at dette var nødvendig for oss – så vi kunne holde ut med hverandre og dette livet. Jeg tror det var et smart grep. Vi valgte også å bygge om huset en god del da vi skjønte at vi kom til å være mye hjemme. Vi var heldige og hadde et hus som tillot dette, og råd til å gjøre det. At vi begge er leger hjalp oss nok til å være realistiske. Vi visste at det ikke er noe som kan gjøre hennes liv veldig annerledes. Det er ikke noe vi kan hente fra helsevesenet utover vanlig helsetilbud. Kunnskapen om dette gjorde at vi slapp å lete og streve etter mulig behandling. Jeg tror kanskje foreldre får dårlige råd når det gjelder å være hjemme med sine funksjonshemmede barn. De slutter i arbeidet og forlater normaliteten. Jeg tror det er uheldig, selv om de på denne måten tar godt vare på barna. Man kan bli sugd inn i en avhengighetstilværelse hvor alt dreier seg om omsorg og ingen stimuli som voksen. Alle må gjøre sine valg, men jeg tror helsevesenet godt kan råde folk til å bevare et normalt liv i størst mulig grad. Det beskytter og gjør godt for en selv, for familien og barnet man skal hjelpe. Det opplevde vi aldri at noen sa til oss. Jeg tror mange sliter seg ut ved å være hjemme, og til syvende og sist får man mindre å gi. Alle foreldre til funksjonshemmede barn må forberede seg på at andre skal ivareta det. Vi kan ikke pålegge søsken å gjøre dette når vi blir for gamle. Vi håper at de vil ha et godt forhold og vil bry seg om henne, men vi kan ikke pålegge dem den byrden.
– De har ikke ønsket å være en del av fotoutstillingen?
– De ønsker ikke å være så profilerte. Det er greit. De er engasjerte, men de har jo også opplevd det som belastende å ha en syk søster.
– De ville ikke ha med lillesøster på skoleavslutninger?
– Nei, de ville ikke det. Det kunne være sårt for oss, og vi måtte ta noen valg. Skulle vi trumfe gjennom vårt ønske om at begge foreldrene skulle delta på skoleavslutninger, eller skulle vi respektere barnas ønske om å holde Maria borte? Vi grunnet over det og ble enige om å respektere barnas ønsker. De har en stor utfordring i livet som de ikke har valgt, og som de ikke kommer bort fra. De få gangene de ber om å bli skjermet, må vi ha respekt for det og heller leve med at vi ikke får være med.
– Det blir mye oppmerksomhet rundt den syke, går det ut over de friske?
– Familier som vår har en stor belastning, og hvis man ikke tar grep, risikerer man at hele familien blir syk. Vi er ikke supermennesker og har våre svakheter, men vi greier oss. Kanskje fordi vi raskt så og sa hva vi trengte, og at vi ville stå i jobb. Det er ikke alltid et ekteskap overlever at drømmene må endres betraktelig. Jeg tror at vi var heldige med å finne noen løsninger som fungerte godt.
I fotoprosjektet han satte i gang, hadde han nytte av sin vitenskapelige erfaring.
– Jeg skrev en protokoll, lagde en tidsplan og ga prosjektet struktur på den måten. Jeg ville vise hennes liv. Jeg har bare brukt gammeldags film og fremkalling. Jeg synes det passer med langsom fotografering hvor man må «vente ut» motivet og ikke bruke opp rullen.
– Hva tenker du om at hun ikke kan samtykke til fotografering og publisering?
– Det har vi snakket mye om. Vi har vært opptatt av at bildene skal ha en verdighet og har valgt nøye ut hva vi vil vise og ikke vise.
– Hva skal du fotografere nå?
– Neste prosjekt handler om de nære ting – det å se hverdagen rundt oss med de visuelle pussighetene som finnes. Kanskje skal jeg også fotografere Maria når hun flytter over i egen bolig. Jeg har lyst til å gjøre mer av de tingene som gjør meg godt. Jeg synes foto gjør meg oppmerksom på alt rundt meg på en måte som beriker livet mitt. Og kanskje får noen andre glede av å få se det samme.
