Biobank Norge
Ellen Økland Blinkenberg er åpen på at hun ikke har alle svarene på spørsmålene hun reiser. Snarere tvert imot: Hun ønsker at flest mulig engasjerer seg og at debatten som følger kanskje gir svar som vi kan leve med.
– En annen sak som bør debatteres åpent er hvilken nytte vi kommer til å ha av å kartlegge og lagre informasjon om genene til en hel befolkning i en database. Når vi samler alle blodprøvene fra de store befolkningsundersøkelsene som MoBa og HUNT (Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag), i tillegg til alt biologisk materiale som er lagret ved alle landets helseforetak (f.eks. vevsprøvene fra patologiske avdelinger), har vi snart hele befolkningen samlet i én stor, norsk biobank. Hver gang gendata eller deler av den norske biobanken deles med utenlandske forskere eller selges til private aktører, øker presset på personvernet. Det må være lov å spørre: Hva vil vi med dette? Hvor stor er helsegevinsten, er den stor nok til at vi kan gamble med personvernet? Blinkenberg reflekterer videre:
– Datalagringsdirektivet, der det var planer om å lagre mobiltelefoni og alle e-poster i to år, blir for en smågutt å regne sammenliknet med hva myndighetene og kommersielle aktører nå kan lagre på ubestemt tid av informasjon om store befolkningsgrupper. Både legemiddelindustrien og forsikringsselskaper er interessert i norske gener. Vi er attraktive både fordi vi er en stabil befolkning som har flyttet lite på oss, og fordi vi stiller samvittighetsfullt opp i store studier. – Kanskje er det uproblematisk at genene våre blir solgt til høystbydende? Jeg mener, noe skal vi jo leve av etter oljen. Men jeg tror mange vil betakke seg dersom de forstår at full anonymitet ikke lar seg sikre. Tenker man riktig konspiratorisk, vil lekkasjer fra denne databasen få enorme konsekvenser for enkeltindividet. Hvem vil gi jobbtilbud til en som har genetisk høy risiko for kreft eller depresjon? Det er ikke vanskelig å se for seg en genetisk diskriminering, med store konsekvenser for enkeltindividet.
– Kan helseregistre av typen Biobank Norge bidra positivt for folkehelsen?
– Jeg vil si både ja og nei. Vi må ha helseregistre for å observere og overvåke forekomst av sykdom i befolkningen, og gode registre trengs for forskning. Men dersom all kontakt med helsevesenet skal inn i registre, oppheves skillet mellom det å være pasient og det å være forskningsobjekt. Den aller viktigste sikkerheten for personer som deltar i medisinsk forskning, er at de deltar frivillig. Personen skal altså samtykke i å bli forsket på. Dersom en pasient blir registrert i et helseregister uten å bli spurt om det, og vedkommendes gener så blir kartlagt i et prosjekt, bryter vi det aller viktigste prinsippet for forskningsetikk i medisinen: frivillig, samtykkebasert forskning. Da er vi ute på glattisen, etter min mening, sier Blinkenberg.
– Folk flest er neppe klar over det, men er du innlagt på et sykehus vil de fleste prøver som tas av deg bli lagret og kan senere brukes i forskning. Dersom din mor i 1950-årene fikk fjernet en ondartet føflekk og genene i den lagrede føflekken blir kartlagt, kan det for eksempel kobles mot deg og dine barn. Hvis folk får vite at de blir forsket på uten å være informert på forhånd, kan vi faktisk havne i den veldig uheldige situasjonen at pasienter vegrer seg for å avgi viktig informasjon til legen fordi det senere kan slå tilbake på dem selv eller andre i familien på en uheldig måte. Og forskningen selv kan få dårlig rykte, mener Blinkenberg.
– Er det mulig å lagre informasjon på en så sikker måte at taushetsplikten og personvernet er sikret?
– Ikke hundre prosent. Data deles jo med andre, forskere sender databaser seg imellom. Man kan lage gode systemer der informasjon overføres så sjelden som mulig. Data kan lagres på egne servere der forskerne må logge seg på og jobbe på bestemte maskiner, men fullstendig sikre på at informasjon ikke havner på avveie kan vi nok ikke bli. Dette må vi snakke åpent om. Kanskje er forskningen på genene våre så verdifull og interessant at vi er villige til å fire på kravene til personvern – eller kanskje ikke. Folk er forskjellige og må få velge selv. Og skal de kunne velge, må personen få forståelig informasjon om hva som blir gjort av genforskning på akkurat henne eller ham og hvem som har tilgang på informasjonen.