Tabu og stigma
– Du har forsket mye på tabubelagte og stigmatiserende tilstander. Hvorfor ble du opptatt av dette?
– Å gi kronisk somatisk syke barn et rom for å snakke om sine tabubelagte symptomer erfarte jeg tidlig var viktig, og jeg ønsket mer systematisk kunnskap om det. I 1992 startet jeg et doktorgradsprosjekt om medfødte misdannelser i ano-, rekto- og urogenitalområdet.
– Hva er det viktigste som kom ut av forskningen?
– For det første var det betydningsfullt å sette på dagsordenen at somatiske symptomer, for eksempel inkontinens, kan ha store mentale og psykososiale konsekvenser. Dessuten ga det et viktig budskap til barne- og ungdomspsykiatrien om at disse barna faktisk er vårt ansvar. Aller mest stolt er jeg kanskje over å ha drevet frem prosjekter som viste at våre medisinske behandlingsprotokoller hadde alvorlige psykiske følger for barn og foreldre. Disse ble da endret som følge av ny kunnskap.
– Hva gikk dette ut på?
– Dette handler blant annet om analatresi, medfødt lukket endetarm. Barna ble operert, og for å holde anus åpen fikk foreldrene beskjed om å analdilatere barnet en til to ganger daglig gjennom flere år. Det er lett å forstå at dette kunne være vanskelig og utfordrende for samspillet. Forskningen viste at varigheten av blokkingen var den viktigste prediktor for de mentale helseproblemene disse barna viste da de ble eldre. Dette førte til at vi som et av de første land i verden la om vår prosedyre.
– Hva ble annerledes?
– For det første viste det seg at ikke alle trengte å gjennomføre blokking. Nå er det bare et lite mindretall som må ha slik behandling. Varigheten er blitt kraftig redusert, fra flere år til få måneder. Hvis det blir utfordrende, er det helsepersonell som utfører behandlingen. Terskelen for å bruke anestesi er også lavere. Jeg er opptatt av at forskning skal ha et klinisk utgangspunkt og at resultatene skal kunne tilbakeføres til klinikken. Det er tilfredsstillende å se at man kan påvirke somatiske behandlingsprotokoller. At det barnekirurgiske fagmiljøet tar resultatene innover seg, kommer jo også av at man har gjensidig respekt og et tillitsfullt samarbeid. Jeg ser dette som et resultat av vår integrerte tverrfaglige organisering, hvor et trygt, lojalt og nært samarbeid har vokst frem over mange år.
– Du har også arbeidet med forstyrrelser i kjønnsutviklingen, tidligere kalt intersex.
– Ja, noen barn er født med en alvorlig genital anomali som gjør at kjønnet ikke kan fastsettes med sikkerhet rett etter fødselen.
– Hva gjør man da?
– I «gamle dager», det vil si frem til 1997, mente man at barn er født kjønnsnøytrale. Fagmiljøet trodde da at man ved en genital anomali hadde et vindu på to års tid hvor man kunne velge kjønn, operere og så oppdra barnet deretter. Det viste seg at alle disse barna ble operert til å være jenter, som er det kirurgisk enkleste. Mange ble henvist til meg da de kom i en alder hvor de psykologiske komplikasjonene utviklet seg. Barnet, som var operert til jente, kunne selv oppfatte seg som gutt, og foreldrene observerte svært «gutteaktig» atferd. Jeg erkjente at verken sosial påvirkning, oppdragelse, kirurgi eller psykoterapi kunne få disse barna til å tenke annerledes. Vi måtte som fagfolk ta innover oss at kjønnsidentiteten ikke avgjøres av ytre genitalia, men av hjernen og hva den er påvirket av når det gjelder hormoner og gener i fosterlivet.
– Så når det gjelder født slik eller blitt slik…?
– Det er nå gode holdepunkter for å si at man er «født slik». Hvilket «hormonbad» hjernen var påvirket av mellom 5. og 12. fosteruke er viktig for kjønnsrolleatferden, mens samspillet mellom spesifikke gener og hormoner er viktig for kjønnsidentiteten.
– Det handler ikke bare om X- og Y-kromosomer?
– Nei, det kreves et omfattende tverrfaglig samarbeid med sofistikert og tidkrevende utredning for å komme frem til hvilket kjønn barnet er født som. Vi mener at det er bedre å leve som gutt i en guttekropp enn å leve i feil kropp, selv om man ikke oppnår et optimalt kirurgisk resultat. Da vi kunne vise dette i forskningsdata, la vi også her som et av første land i verden om protokollen for kjønnsbestemmelse hos disse barna.