Bakgrunn for valg
Så sterkt hadde vi ønsket oss en hørende og talende datter at vi hadde blitt med på et opplegg som fratok Kaia retten til et språk i nesten to år. Hun fikk i denne perioden svært nedsatt begrepslæring og forsinket kognitiv utvikling.
Hvorfor valgte vi som vi gjorde da vi fikk mistanke om døvhet hos Kaia? Hva slags informasjon fikk vi? Rikshospitalet var den første institusjonen vi møtte i forbindelse med diagnostisering av Kaia. For oss representerte legene der det beste innen medisinsk teknologi. Samtidig møtte vi våre egne nedfelte holdninger til døve mennesker og til tegnspråk. Vi hadde lite kjennskap til døve mennesker, vi forsto ikke hva tegnspråk var, og vi var blitt overbevist om at Kaia ville få en tilfredsstillende lydbasert språkutvikling. Vi så derfor ikke behovet for å lære tegnspråk. Vi hadde fått det for oss at vi måtte velge ett språk – talespråk – og at det samtidig ville si å velge bort – eller utsette tegnspråk. Vi var også ofre for den misforståelsen at tegnspråk hindret utvikling av talespråk.
Vi hadde fått en stor sorg og følte avmakt. Det var godt å høre på legen som forklarte at Kaia var kandidat til cochleaimplantat, og at dette ville gi hørsel god nok til å få «en normal, men forsinket talespråkutvikling». Vi trodde implantatet var Kaias billett til det som for oss fremsto som et normalt liv.
Det var aldri noen på Rikshospitalet som direkte anbefalte oss å velge bort tegnspråk, men det var heller ingen som anbefalte oss å ta det i bruk, ikke engang noen enkle tegn, som spise, sove, drikke, leke. Derimot ble det presisert at vi i perioden før Kaia fikk cochleaimplantat ikke måtte slutte å prate med henne, selv om hun ikke kunne høre en lyd. Vi skulle behandle henne som hørende. I etterkant ser vi at selv om Kaia skulle få implantat, hadde hun behov for tegnspråk, også etter implantasjonen.
Samtidig møtte vi Voldsløkka barnehages observasjonsavdeling i Oslo som forsiktig anbefalte oss å ta i bruk tegn og kanskje følge et kurs for å sikre kommunikasjon på Kaias premisser. Kaia var da sju måneder gammel. I dag ser vi at rådene vi fikk her, var riktige. Men den gang opplevdes institusjonen som gammeldags og lite overbevisende sammenliknet med det høyteknologiske sykehuset og de mange overbevisende spesialistene vi hadde kontakt med der. Vi er sikre på at vår holdning til Voldsløkka ville vært en annen hvis Rikshospitalet hadde gitt oss informasjon om at denne institusjonen hadde lang erfaring innen hørselsfeltet, og virkelig var verdt å lytte til.
Rikshospitalet må gjerne gi råd, pedagogisk og språklig til foreldre til døve barn, men vi mener det må skje på grunnlag av en langt bredere og mer nyansert kompetanse enn den Kaia og vi møtte i 2005.
Vi ble nylig kjent med foreldrene til en jente på tre år, som hadde et liknende møte med Rikshospitalet. Deres datter ble døv etter en hjernebetennelse da hun var seks måneder gammel. Også disse foreldrene ble fra Rikshospitalet forespeilet at cochleaimplantat ville sikre «en normal, om noe forsinket talespråkutvikling». Disse foreldrene hadde allerede før møtet med Rikshospitalet fått kontakt med sin fylkesaudiopedagog, og var i gang med tegnspråkopplæring. I perioden før barnet skulle få implantatet, og hadde utprøving av høreapparat, skulle de ifølge flere ansatte ved øre-nese-hals-avdelingen ved sykehuset ikke bruke tegnspråk, men kun tale til barnet. De ble direkte anbefalt å avslutte den tegnspråkopplæringen de hadde begynt. Foreldrene så ganske raskt at dette fungerte dårlig for deres barn, og fulgte derfor sykehusets anbefaling kun i et par måneder. Det viste seg så etter ett år at barnet likevel ikke var kandidat til cochleaimplantat, og aldri vil kunne oppfatte tale. Foreldrene var tross alt takknemlige for at de hadde fulgt sin egen intuisjon, og ikke sykehusets anbefaling.