Kartlegging og standarder
– Dette er vel og bra, men en slik strategi forutsetter jo at det finnes kompetente palliatører tilgjengelig?
– Veien frem til en egen palliativ påbygningsspesialitet i USA har vært lang. Nøkkelen må være å utvikle kompetansen uavhengig av om det finnes en spesialitet. Man kan ikke sette seg ned og vente! Da skjer det ingenting. Felles aksepterte retningslinjer og standarder for behandling er gode verktøy for å fremme faget.
– Dessuten er det ikke alle pasienter som kommer frem med plagene sine.
– Det kan være mange grunner til at legene ikke oppdager eller oppfatter pasientens plager. Pasienten kan tenke at denne legen har vel ikke noe med dette, eller at legen ikke har tid til dét også.
Mens han var i Canada utviklet Bruera et kartleggingsskjema, Edmonton Symptom Assessment System, ESAS. Dette består helt enkelt av ti visuell-analoge (VAS) skalaer der ytterpunktene er «ingen plager» og «verst tenkelig». Ved hjelp av skjemaet kartlegges blant annet smerte, tungpustethet, kvalme, utmattelse (fatigue) og depresjon hos pasienten der og da. ESAS brukes verden over, på sykehusavdelinger, sykehjem og hospice, for kartlegging av plager ved innleggelse, og for å vurdere effekten av ulike tiltak i løpet av oppholdet. Ved MD Anderson brukes skjemaet når pasienter legges inn på Brueras avdeling, og det innføres nå også ved de øvrige avdelingene. Bruera understreker at en slik kartlegging må føre til handling. Hvis ikke er det demotiverende for pasienten, og også for sykepleieren og legen som har fått nok et skjema inn i hverdagen.
Det som het ESAS i Edmonton er typisk nok omdøpt til ASAS ved MD Anderson (MD Anderson Symptom Assessment System). I Norge er det utarbeidet en versjon som skiller mellom pasientens opplevelse av smerte i ro og smerte i aktivitet.
– Hvorfor har man ikke en slik inndeling også når det gjelder tungpustethet?
– Et veldig godt poeng! repliserer Bruera ivrig. Han forteller om et forskningsprosjekt der han skulle undersøke nytten av opioider applisert med nesespray som symptomlindring mot tungpustethet. Forskningssykepleieren hans kom tilbake og meldte at, dessverre, det var ingen av pasientene på poliklinikken som var tungpustet. Ganske riktig, da han dagen etter gikk til venteværelset, svarte samtlige av pasientene at, nei, tungpustet var de ikke. Ikke før han spurte dem hvordan de klarte å gå fra parkeringsplassen og inn, kom det frem at dette var problematisk. De hadde måttet stoppe mange ganger på grunn av pusten.
– Her har du et tema for en artikkel, utbryter han.