Behandlingsreiser til Syden for pasienter med postpoliosyndrom

Klinikk og forskning
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract

    Behandlingsreiser til utlandet for nye pasientgrupper er gjenstand for mye debatt.

    88 pasienter med postpoliosyndrom (61 kvinner) ble rekruttert, stratifisert etter kjønn, alder (over og under 60 år) og bruk/ikke-bruk av elektrisk rullestol og randomisert i grupper. Gruppe 1 (n = 30) gjennomførte et fire ukers behandlingsopphold i Syden i november/desember 1999. Gruppe 2 (n = 29) gjennomførte et tilsvarende behandlingsopphold ved en norsk opptreningsinstitusjon i samme periode, mens gruppe 3, kontrollgruppen (n = 29), fulgte sitt vanlige behandlingsopplegg. Ved forsøksstart registrerte man parametrene smerte, trettbarhet, helseproblemer siste 30 døgn, depresjon, livstilfredshet, ADL-status, mobilitet, lungefunksjon, styrke, utholdenhet og (gang)funksjon. Pasientene i gruppe 1 og gruppe 2 ble testet på nytt like etter behandlingsoppholdet, og alle ble undersøkt tre og seks måneder senere.

    Etter fire uker oppnådde begge behandlingsgruppene signifikant bedring. Det var en tendens til at de positive effektene var større i Syden-gruppen. Effektene syntes å vare lenger i gruppe 1 enn i gruppe 2. For eksempel var seks minutters gangtest henholdsvis 347 m og 316 m før behandling, 429 m og 362 m umiddelbart etter og 431 m og 356 m tre måneder senere. Smerteangivelse på VAS-skalaen var henholdsvis 42 og 43 før behandling, 17 og 31 etter behandling og 28 og 44 tre måneder senere. Kontrollgruppen var stort sett uforandret i forsøksperioden.

    Studien synes å dokumentere effekt av behandling i Syden for pasienter med senfølger etter poliomyelitt.

    Artikkel

    Pasienter med senfølger etter poliomyelitt, såkalt postpoliosyndrom, omfatter sannsynligvis over 10 000 personer i Norge i dag (1). Dette syndromet er tidligere omtalt i flere artikler i Tidsskriftet (2 – 7), og ble av Halstead og medarbeidere (8, 9) definert hos pasienter som har:

    • – Gjennomgått poliomyelitt

    • – Opplevd hel eller delvis restitusjon

    • – Vært i stabil fase i minst 15 år

    • – Fått nye helseplager, som ny muskelsvekkelse i polioaffisert og/eller ikke-affisert muskulatur, ny funksjonsnedsettelse, økte smerter i muskler og ledd, uttalt trettbarhet og kuldeintoleranse

    • – Ingen andre sykdommer som kan forklare de nye helseproblemene

    Mange pasienter med postpoliosyndrom har rapportert meget god effekt av opphold i varmere strøk (10). Vi har gjennomført en studie der vi sammenlikner effekten av et behandlingsopphold i Syden for slike pasienter med effekten av et tilsvarende behandlingsopphold ved to norske opptreningsinstitusjoner, samt forløpet hos en tredje sammenliknbar gruppe som utelukkende fikk sitt vanlige behandlingstilbud. Effektparametere ble valgt for å studere både fysiske, psykiske og sosiale dimensjoner av helse.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Ved Sunnaas sykehus har man lenge drevet klinisk virksomhet og forskning omkring postpolio-problematikk (1, 6, 7, 11 – 19). Deltakerne i denne studien var innlagt i perioden 1994 – 98. Kun de pasientene som var vurdert å tilfredsstille kriteriene for postpoliosyndromet ble inkludert, og samtlige befant seg i en forverringsfase. Eksklusjonskriterier var kontraindikasjoner for flyreise og/eller behandlingsopphold, som iskemisk hjertesykdom, labil hypertensjon, alvorlig psykisk lidelse, alkoholisme eller annen alvorlig tilleggssykdom.

    319 journaler ble gjennomgått, 175 pasienter fikk forespørsel om å delta, og 109 av disse takket i første omgang ja til deltakelse. Deltakerne ble randomisert og stratifisert etter kjønn, alder (over og under 60 år) og avhengig/ikke-avhengig av elektrisk rullestol til én av tre grupper. Gruppe 1 fikk fire ukers behandlingsopphold ved Vintersol, Tenerife (n = 30). Gruppe 2 fikk tilsvarende opphold ved Hokksund Kurbad (n = 14) eller Vikersund Kurbad (n = 15). Gruppe 3, kontrollgruppen (n = 29), fulgte sitt vanlige behandlingsopplegg.

    20 personer trakk seg før forsøksstart, tre personer før og 17 etter randomisering, hvorav sju i Syden-gruppen, åtte i Norge-gruppen og to i kontrollgruppen. Ytterligere én deltaker trakk seg etter forsøksstart. Det endelige deltakerantall ble dermed 88, uten ytterligere frafall i løpet av den seks måneder lange forsøksperioden fra november/desember 1999 til mai/juni 2000.

    Av deltakerne var 61 kvinner og 27 menn i alderen 33 – 75 år, median alder 58 år. Median alder for akutt polio var sju år (spredning 1 – 26 år), og median alder ved start av de nye symptomene ble oppgitt til 44 år (spredning 20 – 60 år). Flere pasienter hadde til dels betydelige sekveler etter poliomyelitt, med behov for mange ulike hjelpemidler. 11 personer brukte manuell rullestol og 17 elektrisk rullestol. 49 pasienter (56 %) hadde andre tilleggssykdommer (ikke poliorelaterte), og 58 pasienter (66 %) brukte reseptbelagte medikamenter fast.

    Testbatteriet inkluderte spørreskjema og fysiske tester samt kvalitative intervjuer. Effektparametere ble valgt ut fra et ønske om i størst mulig grad å reflektere hovedplagene for denne pasientgruppen (tab 1) (20 – 30). Deltakerne i behandlingsgruppene gjennomførte egenvurderinger av behandlingen, og det ble foretatt kvalitative intervjuer enkeltvis og i grupper.

    Tabell 1  

    Spørreskjema og fysiske tester benyttet i undersøkelsen

    Effektmål

    Spørreskjema/fysisk test

    Smerte

    Subjektiv smerteangivelse (20)

    Tretthet/trettbarhet

    Fatigue severity scale (21)

    Symptomskåre

    Ursin, Holger Inventorium (22)

    Depresjon

    Beck’s Depression Inventory (BDI) (23)

    Livskvalitet

    Life Satisfaction Scale (24)

    Aktiviteter i dagliglivet

    Sunnaas ADL-index (25)

    Mobilitet

    Rivermead Mobility Index (26)

    Lungefunksjon

    Spirometri, Micro Plus Spirometer, Micro Medical Limited, P.O. Box 6, Rochester, USA (27)

    Håndstyrke

    Grippit Deluxe Hand Dynamometer Jamar Limited (28, 29)

    Utholdenhet

    6 min gang-/rullestoltest (26)

    Gangfunksjon

    20 m gange (26)

    Bevegelse

    Funksjonstest (timed ”up and go”) (30)

    Det ble tilstrebet å innhente data fra effektmål på de ulike nivåer ifølge WHOs modell for konsekvenser av sykdom (31, 32), for å gi mulighet til en samlet vurdering av både fysiske, psykiske og sosiale dimensjoner av deltakernes helse i perioden.

    Intervensjon

    Intervensjon

    Alle de tre involverte behandlingsinstitusjonene skulle gi det tilbudet de vanligvis gir til pasienter med postpoliosyndrom. I tillegg hadde fagfolk fra Sunnaas sykehus kontakt med alle behandlingsinstitusjoner på forhånd, for å repetere hovedprinsippene ved behandlingen.

    Det var lagt opp til både individuell og gruppevis behandling ved alle tre institusjoner, som alle hadde individuell behandling, bassengtrening, egentrening, avspenning, tilbud om sittegrupper/mattegrupper og gruppesamtaler. Pasientene fikk imidlertid noe ulikt tilbud om antall individuelle behandlinger per uke. Hver pasient fikk et tilrettelagt treningsprogram ut fra funksjonsnivå. De fleste pasientene benyttet seg av den daglige bassengtreningen (ca. 45 min) og behandling hos fysioterapeut ã ca. 30 min. De andre trenings- og behandlingstilbudene ble benyttet etter behov, overskudd og ønske.

    Evaluering

    Evaluering

    Samtlige deltakere ble testet ved forsøksstart, mens kun de deltakerne som hadde vært på et behandlingsopphold, ble testet på nytt etter fire uker. Som oppfølging ble det ved Sunnaas sykehus utført ny poliklinisk evaluering etter tre og seks måneder av samtlige deltakere.

    Statistikk

    Statistikk

    De tre gruppene ble sammenliknet før oppstart av intervensjonen med khikvadrattest, t-test eller Mann-Whitneys ikke-parametriske test. Før og etter intervensjon ble gjennomsnittsverdier innen samme gruppe sammenliknet med paret t-test eller Wilcoxons ikke-parametriske test. De to behandlingsgruppene ble sammenliknet med uparet t-test eller ikke-parametrisk Mann-Whitneys test før og etter intervensjonen, og differansen før og etter intervensjon ble statistisk bearbeidet på samme måte. Parede tester ble benyttet for å sammenlikne testresultater tre og seks måneder senere i forhold til gruppens utgangspunkt, mens uparede tester ble benyttet mellom gruppene tre og seks måneder senere. Bonferronis korreksjon ble benyttet i diskusjonen for utvalgte vesentlige effektmål. Signifikansnivå ble satt til p < 0,05.

    Kvalitative data fra fokusgruppeintervju og samtaler med de medisinsk ansvarlige forelå i referatsform, og interessante utsagn og generelle inntrykk fra disse ble tatt med i diskusjonen av resultatene.

    Resultater

    Resultater

    Pasientene angav til dels store plager og problemer ifølge samtlige spørreskjemaer (tab 2). På smerteregistreringen med VAS-skala angav kun fire av deltakerne smertefrihet siste uke, mens de øvrige hadde mer eller mindre smerteplager, med gjennomsnittlig angivelse 41 på en skala fra 0 (ingen smerter) til 100 (uutholdelige smerter). Videre angav 48 pasienter (55 %) skåre over 9 på Becks skala (0 – 63), noe som indikerer tydelige depressive trekk. Både styrketesten med håndgrep, gangtester for utholdenhet og tempo og funksjonstesten (timed ”up and go”) viste reduserte gjennomsnittsverdier. Disse postpoliopasientene hadde således betydelige helseproblemer og stort behov for hjelp og støtte fra helsevesenet.

    Tabell 2  

    Resultater fra spørreskjema og fysiske tester i tre sammenliknbare grupper av pasienter med postpoliosyndrom. De fikk fire ukers behandling i Syden (Syden) eller på en norsk opptreningsinstitusjon (Norge), eller fulgte bare sitt vanlig opplegg (Kontroll). Verdier ved fysiske tester og smerteangivelse (VAS) er angitt i gjennomsnitt (SD), de øvrige verdier i median (spredning)

    Før behandling

    Etter behandling

    3 måneder etter

    6 måneder etter

    Spørreskjemaer :

    Syden

    3 (1 – 5)

    2 (1 – 5)³

    3 (1 – 4)²

    3 (1 – 4)²

    Smerte 1 – 6

    Norge

    3 (1 – 6)

    3 (1 – 5)³

    3 (1 – 5)

    3 (1 – 5)

    Kontroll

    3 (1 – 4)

    3 (1 – 4)

    3 (1 – 5)

    Smerte: VAS

    Syden

    42 (22)

    17 (18)³

    28 (25)²

    36 (25)

    Norge

    43 (24)

    31 (23)³

    44 (24)

    44 (26)

    Kontroll

    40 (19)

    33 (21)

    35 (23)

    Trettbarhet 1 – 7

    Syden

    6,1 (3,7 – 7,0)

    5,1 (1,7 – 7,0)²

    5,3 (2,3 – 7,0)³

    5,4 (2,0 – 7,0)¹

    Norge

    5,6 (2,2 – 7,0)

    5,7 (2,6 – 7,0)

    5,9 (3,2 – 7,0)

    5,4 (2,9 – 7,0)

    Kontroll

    6,0 (3,1 – 7,0)

    6,2 (3,2 – 7,0)

    5,9 (2,1 – 6,9)

    Helseproblemer

    Syden

    21,5 (5 – 44)

    11 (2 – 34)³

    14 (0 – 32)³

    18 (1 – 39)

    Norge

    23 (2 – 45)

    16 (2 – 41)³

    20 (7 – 40)

    20,5 (2 – 56)

    Kontroll

    19,5 (6 – 37)

    16 (3 – 41)

    18 (5 – 44)

    Depresjon: BECK

    Syden

    8,5 (0 – 27)

    3 (0 – 19)³

    3 (0 – 22)³

    4,5 (0 – 20)³

    Norge

    10 (0 – 44)

    6 (0 – 41)³

    7 (2 – 37)

    6 (0 – 38)²

    Kontroll

    10 (1 – 25)

    6 (2 – 25)¹

    7 (0 – 21)¹

    Fysiske tester :

    Syden

    43 (20)

    51 (20)³

    68 (30)³

    60 (32)³

    Håndgrep høyre

    Norge

    49 (26)

    57 (28)²

    61 (27)³

    56 (28)¹

    (% predikert)

    Kontroll

    60 (33)

    66 (34)¹

    59 (35)

    Håndgrep venstre

    Syden

    43 (17)

    51 (16)³

    62 (27)³

    58 (25)³

    (% predikert)

    Norge

    44 (23)

    51 (28)²

    61 (29)³

    53 (28)¹

    Kontroll

    53 (27)

    56 (30)

    49 (28)

    6 min gangtest (m)

    Syden

    347 (119)

    429 (147)³

    431 (124)³

    425 (135)³

    Norge

    316 (149)

    362 (140)²

    356 (160)²

    331 (160)

    Kontroll

    414 (120)

    410 (127)

    437 (123)²

    20 m gangtest (sek)

    Syden

    19 (9)

    15 (5)³

    15 (5)³

    16 (6)¹

    Norge

    21 (7)

    19 (7)²

    20 (8)

    20 (7)

    Kontroll

    15 (7)

    16 (6)

    15 (6)

    Funksjonstest

    Syden

    11 (5)

    8 (3)³

    8 (3)³

    8 (3)³

    (timed ”up and go”)

    Norge

    12 (5)

    10 (4)³

    10 (4)¹

    10 (4)³

    (sek)

    Kontroll

    8 (3)

    8 (3)

    8 (4)

    • P< 0,05

    • P< 0,01

    • P< 0,001

    • Alle verdier sammenliknet med verdien før behandling

    Som følge av randomiseringen var de tre gruppene ikke signifikant forskjellige med hensyn til kjønnsfordeling, alder og bruk av elektrisk rullestol. Kontrollgruppen var i utgangspunktet bedre enn gruppe 2 i selvhjulpenhet (Sunnaas ADL-index) og mobilitet (Rivermead Mobility Index), samt ved de tre (gang)funksjonstestene. Videre var kontrollgruppen signifikant bedre enn gruppe 1 ved seks minutters gangtest. For øvrig var det i utgangspunktet ingen signifikante forskjeller mellom gruppene.

    Resultater på de viktigste effektparametrene før og etter behandling er presentert i tabell 2. Etter fire ukers behandling oppnådde begge behandlingsgruppene signifikant bedring. Gruppe 1 oppnådde bedring på flere parametere enn gruppe 2, dvs. på samtlige parametere bortsett fra selvhjulpenhet og enkelte lungefunksjonsparametere. Gruppe 1 var etter behandlingen signifikant bedre enn gruppe 2 med hensyn til smerte, helseproblemer, depresjon og tilfredshet med fysisk og psykisk helse, og gruppe 1 hadde signifikant større fremgang på parametrene smerte, trettbarhet, forsert vitalkapasitet (FVC), utholdende gangtest og rask gangtest enn gruppe 2.

    I de kvalitative intervjuene kom pasientene med meget positive utsagn om god behandlingseffekt både i Norge og i Syden. Entusiasmen og mange enkeltutsagn om betydelig helseforbedring var mer uttalt blant deltakerne i gruppe 1.

    Ved deltakernes rangering av hvilke bestanddeler i behandlingen som de anså for å være viktigst, skåret fysioterapi høyest både i gruppe 1 og gruppe 2. Klimaet kom som nummer to i gruppe 1, foran bassengtrening og sosialt samvær, mens i gruppe 2 var den tilsvarende rekkefølgen bassengtrening, sosialt samvær og egentrening. Sistnevnte faktor ble rangert lavt i begge grupper.

    Resultater ved tre og seks måneders oppfølging fremgår også av tabell 2. Mange av de positive effektene i gruppe 1 var fortsatt til stede både tre og seks måneder etterpå, mens pasientene i gruppe 2 nesten var tilbake på samme nivå som før behandlingsoppholdet tre måneder etterpå. Bare enkelte fysiske parametere var fortsatt signifikant bedre enn utgangspunktet for Norge-gruppen etter tre måneder. Etter seks måneder var depresjonskåre bedre enn utgangsverdien. Det samme gjaldt kontrollgruppen, som stort sett var uendret i forsøksperioden (tab 2).

    I de kvalitative intervjuene gav pasientene i gruppe 1 inntrykk av en mer entusiastisk holdning til det de hadde opplevd enn pasientene i gruppe 2. Noen kunne fortelle om fysiske plager som var blitt borte for en periode eller betydelig mindre uttalt, spesielt smerteplager. Andre rapporterte at de fungerte mye bedre hjemme i tiden etterpå, både fysisk og psykisk.

    Mange gav uttrykk for at de hadde fått et helt spesielt sosialt utbytte av å ha vært sammen med andre med ”samme skjebne”. Flere planla konkret, eller spekulerte på, å kjøpe seg et sted i Syden eller reise til Syden senere på eget initiativ. Dagliglivets opplevelser og krav, samt tilbud om behandling og helsetjenester i nærmiljøet, ble stadig mer overskyggende for de fleste i tiden etter behandlingsoppholdet.

    Diskusjon

    Diskusjon

    Denne studien viser en klar helsegevinst av fire ukers behandlingsopphold både i Syden og ved en norsk opptreningsinstitusjon for pasienter med senfølger etter poliomyelitt. Bedringen på enkelte effektparametere var signifikant større i Syden enn i Norge. Effekten synes å vare lenger etter behandling i Syden enn etter behandling i Norge.

    Deltakerne i studien var individer som tidligere var søkt inn til tverrfaglig evaluering ved Sunnaas sykehus. Deres behov for hjelp skyldtes at de oppfattet sin helsetilstand som forverret. Registrering av lammelser i dag og behov for hjelpemidler reflekterte klart en pasientgruppe med betydelige sekveler etter akutt poliomyelitt. Med dette som utgangspunkt syntes vi det var positivt overraskende at de hadde så gunstig effekt av et fire ukers behandlingsopphold. Vi forventet heller ikke at den positive fremgangen fortsatt skulle være målbar i inntil seks måneder senere. Dette skulle tyde på at de fleste pasientene fortsatt kan trene seg opp, til tross for diagnosen postpoliosyndrom. Ut fra oppfatningen om at denne pasientgruppen har lite å oppnå av bedring rent fysisk, går dagens behandling vesentlig ut på å redusere aktivitetsnivået og øke hjelpetiltakene, såkalt energiøkonomisering. Resultatene av denne studien kan tyde på at vi har vært for passive i vår behandlingsstrategi.

    Pasientene som ble behandlet i Syden, var umiddelbart etter behandlingsoppholdet signifikant bedre enn behandlingsgruppen i Norge med hensyn til smerte, helseproblemer, depresjon og tilfredshet med fysisk og psykisk helse. Denne forskjellen vedvarte også etter tre måneder for de tre førstnevnte parametrene.

    Hvordan påvirker opphold i et varmere klima disse pasientene? Foreligger det basale mekanismer som gjør at kombinasjonen varmt og solrikt klima og fysikalsk behandling/fysisk aktivitet skulle være bedre enn tilsvarende behandling/aktivitet uten klimaeffekten, slik noen antar det er hos revmatikere? Dette er vanskeligere å tenke seg for postpoliopasienter.

    Pasientene som ble behandlet i Syden, rapporterte jevnt over at de følte seg mykere, at de hadde mindre smerter enn vanlig, og at de derfor kunne være mer mobile og aktive. Det er velkjent at varmebehandling hjelper mot smerter ved muskel- og skjelettplager, men det er også anerkjent at varmebehandling alene ikke er tilstrekkelig for å oppnå mer varige effekter. Deltakerne både i Syden-gruppen og i behandlingsgruppen i Norge var overraskende entydige i sitt syn på den individuelle fysioterapi som det viktigste element i behandlingen. Man ville derfor tro at det varme klimaet gav et bedre grunnlag i oppvarmingen før den egentlige behandlingen, slik som tøyninger, aktive øvelser, bassengtrening, gangtrening og annen fysisk aktivitet.

    Man kan ikke se bort fra at psykososiale forhold som det å reise bort fra hjemland og hverdagsmas, å kunne gå lettkledd, å ha god tilgjengelighet i nærmiljøet og å være sammen med ”likemenn” kan ha effekt, særlig på parametere som depresjon og tilfredshet med fysisk og psykisk helse.

    Skåringer på symptomer som ofte er korrelert til livskvalitet, viste ikke vedvarende effekt i Norge-gruppen. Dette kan forklares med at hverdagslivet syntes å innhente disse pasientene tidligere enn de som hadde vært i Syden.

    Det ble ikke gjennomført noen intervensjon i kontrollgruppen. En signifikant reduksjon i depresjonskåre ved seksmånederskontroll i mai/juni i forhold til første test i november/desember kan kanskje forklares med gleden over en varmere og lysere årstid.

    Kontrollgruppen hadde bedre utholdenhet ved seksmånederskontrollen i forhold til første test. Mange postpoliopasienter oppholder seg kun innendørs i vinterhalvåret. Bedret utholdenhet kan således tolkes som en effekt av økt fysisk aktivitet utendørs i snøfrie og varmere omgivelser.

    Behandlingsreiser til utlandet

    Behandlingsreiser til utlandet

    Bakgrunnen for undersøkelsen var Sosial- og helsedepartementets ønske om å evaluere behandlingsopphold i Syden for såkalt muskelsyke pasienter. Departementet ønsket spesielt å undersøke effekten av slike behandlingsopphold versus effekten av liknende behandlingsopplegg i Norge. I NOU 2000: 2, Behandlingsreiser til utlandet. Et offentlig ansvar?, anbefaler man at dagens ordning med statlig rammebevilgning til behandlingsreiser til utlandet fortsetter og utvides. Det sies imidlertid at utvidelse av ordningen til å gjelde nye grupper bør tas på grunnlag av dokumentasjon av effekt av behandlingstiltak i varmt og solrikt klima for gitte diagnosegrupper. Utvalget definerer ”nytte” av slike behandlingsreiser som ”en dokumenterbar positiv effekt på symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet, og effekt skal kunne påvises minst tre måneder etter endt behandling” (33). Resultatene av denne undersøkelsen skulle etter vår oppfatning støtte opp om denne pasientgruppens krav og ønske om et behandlingstilbud i Syden.

    Et eventuelt tilbud om behandlingsopphold i Syden må bare være en liten del av det totale behandlingstilbudet for denne pasientgruppen, ettersom pasienter med postpoliosyndrom har betydelige helseplager på mange plan. Det fremgikk tydelig av de kvalitative intervjuene at tilbudene i nærmiljøet, slik som jevnlig behandling, regelmessig oppfølging og utredning, tilpasninger av hjelpemidler, bolig, trygdetiltak og hjelp i hjemmet, er viktigst.

    Gjennomsnittsalderen for pasienter med postpoliosyndrom i Norge blir stadig høyere, noe som gjør at flere pasienter vil få kontraindikasjoner mot behandlingsopphold i Syden, mens de fortsatt kan nyttiggjøre seg behandlingsopphold i Norge. Behandlingsopplegget og resultatene fra de to involverte opptreningsinstitusjonene i Norge viste at det er mulig å lage et godt behandlingsalternativ innenfor det eksisterende system. Ulempen er først og fremst den betydelige egenandelen for opphold ved slike institusjoner. Det bør legges til rette for gruppeinntak for å oppnå optimal effekt for denne pasientgruppen.

    Studien er utført med økonomisk støtte fra Sosial- og helsedepartementet via Behandlingsreiser i utlandet, Rikshospitalet.

    En stor takk til deltakerne for meget godt og interessant samarbeid.

    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media