Skam må bekjempes med kunnskap og holdninger
TV-aksjonen NRK går i år til Nasjonalforeningen for folkehelsens arbeid med demens. Søndag 20. oktober går årets aksjon av stabelen, og målet er å bidra til åpenhet og forståelse, slik at tabuene om sykdommen mister sin kraft og myter blir knust.
De siste årene har vi fått mer åpenhet om sykdommer som kreft og psykiske lidelser, mens det fortsatt er mye skam, tabu og mangel på åpenhet rundt demens. Dette legger en ekstra byrde til en diagnose som i seg selv er tung å bære. Åpenhet betyr færre bortforklaringer, mer erfaringsutveksling og felleskap. I følge en spørreundersøkelse Nasjonalforeningen for folkehelsen har gjennomført, mener over halvparten av de spurte at demens er forbundet med skam.Det er ille at en sykdom som kan ramme hvem som helst, som rammer rundt 20% av åttiåringer, over 40% av nittiåringer og mange tusen mennesker som er yngre enn dette, skal oppleves skamfullt. Skam og fortielse blir en tilleggsbelastning. Over 70 000 mennesker i Norge har Alzheimer eller en annen demenssykdom. I løpet av de neste tiårene vil antallet fordobles.
Store norske leksikon (SNL) beskriver skam som
Noe av dette ligger tett opp til hvordan personer med demens og deres pårørende beskriver opplevelsen av å ha demenssykdom, selv om det er mange sider av deres tilværelse. Det er forståelig at det å gradvis miste hukommelse og orienteringssans for eksempel, går ut over selvfølelsen, og skaper «synke i jorden-situasjoner» både for den som er syk og for pårørende. At mange lever lenge med demenssymptomer uten en klar diagnose, slik mange opplever, kan forsterke problemet med skam. Å få en skikkelig forklaring på alt man plutselig ikke mestrer, beskrives av de fleste som en lettelse. Trolig letter det også på skamfølelsen.Det er interessant og treffende når SNL skriver at skam «gjør det vanskelig å opptre konstruktivt». Det virker bare destruktivt og urimelig at sykdom skal følges av skam. Sykdom burde følges av forståelse, støtte og omsorg.
For å få til positiv handling til beste for personer med demens, slik at flere kan oppleve god livskvalitet og slik at vi kan forhindre tap av verdighet, må vi bekjempe den lite konstruktive skammen. Vi kan forske oss fram til bedre sykdomsbekjempelse. Skam må bekjempes med kunnskap og holdninger.I møtet med pårørende og helsepersonell hører vi mange historier om mennesker som er svært svekket av demens, men som i glimt viser at de har tanker, følelser, minner og ferdigheter. Det er sterke påminnelser om at ingen må gis opp, og at alle må behandles med respekt og verdighet så lenge vi lever. Dette er et ansvar for helsepersonell, men det er også et holdningsspørsmål i samfunnet. Det gjelder menneskeverd og menneskerettigheter for mennesker i en sårbar situasjon.
Koker vi dette ned, blir det essensen av hvorfor vi ønsket en TV-aksjonen om demens. TV-aksjonen gir oss en dugnad for mer åpenhet og forståelse, for et innhold i dagene som kan gi mer verdighet til personer med demens. En dugnad for et samfunn som er mer romslig mot dem som ikke mestrer alt like godt som før.Ønsket vårt er å bidra til at vi kommer noen steg nærmere å løse demensgåten. Om det blir små eller store steg, kan vi egentlig ikke vite. For en dag finner noen muligens en liten puslebrikke som viser seg å være akkurat den som manglet i forståelsen av hvorfor for eksempel Alzheimers sykdom oppstår.