Røde kluter og leger som kunnskapsformidlere

Emner: 
alternativ medisin
brukermedvirkning
kronisk utmattelsessyndrom
Lightning Process
LP
ME
retrovirus
Denne artikkelen ble skrevet for bloggen Tidsskriftet publiserte i tidsrommet 2010-2014. Der presenterte vi frittstående kommentarer.
Dagens trend ser ut til å være at hver og en av oss skal ha det fulle og hele ansvar for vårt liv, inkludert egen sykdom. Man kan ta nettkurs i kognitiv terapi eller angstbehandling. Det er fint for den som skal spare penger på helsebudsjettet. For dem som er syke, og som ikke blir “friske” ved å endre sitt tankesett - hva vil de sitte igjen med når den medisinske hjelpen skjæres ytterligere ned og helsevesenet satser på “tenk-deg-frisk”-kurs? Mange leger vil trekker frem “psykisk”- eller “stress”-stempelet når de ikke finner forklaringen på pasientens symptomer gjennom prøvene de tok. Hvor lett er det ikke å peke fingeren mot pasienten? Skal det være enkelt å trekke slutninger fra symptomer til årsak? Jeg lurer på hvor vanskelig det er å innrømme egen uvitenhet, og hvor lett det er å lage egne teorier når vår viten ikke lenger strekker til? Kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encephalopati - ME) er en tilstand vi ikke forstår. Sykdommen er definert av verdens helseorganisasjon som en ervervet, invalidiserende sykdom, og har vært anerkjent siden 1969 som en organisk, nevrologisk lidelse. Det er ikke enighet om behandling og årsak. For en måned siden ble den andre av to studier som viser klar sammenheng mellom kronisk utmattelsessyndrom og en ny gruppe retrovirus publisert. Den siste studien er utført av amerikanske helsemyndigheter og styrker teorien om at det er immunforstyrrelser hos pasientene. Forskningen reiser likevel flere spørsmål enn den gir svar. Vanligvis er vi leger generelt skeptiske til udokumentert og ikke-medisinskfaglig fundert behandling. Vi er lært opp til å tenke kritisk og å forholde oss til vitenskapelig forskning og strenge etiske normer. Slik skal det være - vi har et stort ansvar for våre pasienter. I tillegg til å være behandlere i forsvarlig praksis, har vi en funksjon som portåpnere og formidlere av kunnskap til pasientene og til samfunnet rundt oss. Når det er noe skolemedisinen ikke forstår eller kan behandle selv, ser det imidlertid ut til at vi er tilbøyelige til å anbefale alternative metoder. I oktober skal det avholdes en medisinskfaglig konferanse i Tromsø i regi av Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN). Arrangøren har høstet kraftig kritikk fra pasientgruppen og brukerorganisasjonene for konferansens program, der Lightning Process (LP) har fått stor plass. LP er en udokumentert og såkalt alternativ metode hvor pasienter deltar på et 3-dagers selvhjelpskurs. Pasientene blir nøye selektert - kun den som er sterkt motivert, får delta. Metoden hevder å hjelpe mot alt fra multippel sklerose til kronisk utmattelsessyndrom. Hovedideen er at man kan tenke seg “frisk” ved å bruke ulike stressmestrings- og selvhypnoseteknikker. Det er i prinsippet personer uten helsefaglig bakgrunn som er instruktører på kursene. Selskapet Aktiv Prosess skal presentere metoden på konferansen. Eierne har solide 7 millioner i driftsresultat. 15 000 kroner koster det pasienten å lære å  “tenke seg frisk”. Det er penger i alternativmarkedet. Det engelske forbrukerombudet har forbudt reklame for friskhet og helbredelse gjennom LP grunnet manglende dokumentasjon. I Tromsø har den kommersielle aktøren fått drøye 2 timer til et rent saksinnlegg. Samtidig har verdens ledende forskningsmiljøer satt retrovirus på agendaen. Dette står i sterk kontrast til de 30 minuttene som er satt av på konferansen til å diskutere virus som sykdomsårsak. Trond Markestad, leder for Rådet for legeetikk, har uttalt til Klassekampen at han hilser en kritisk debatt om metoden velkommen. Han har også advart mot brudd på etiske regler for den legen som anbefaler den, all den tid den savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser og man har utilstrekkelig medisinsk erfaring med den. Helsearbeidere utfører det helsepersonelloven kaller helsehjelp. Det er problematisk å be pasientene foreta en faglig vurdering av de rådene som en lege gir, og deretter vise til pasientens valgfrihet. Pasienten kan selvsagt takke nei til enhver behandling, men det betyr ikke at legen dermed står fritt til å gi all verdens omtvistelige råd med det forbehold at det er valgfritt for pasientene å bruke dem. Å tilby stor plass til denne aktøren ved en medisinsk konferanse blir noe annet enn å drøfte en “tematikk”. Det ser ikke ut til at det er lagt opp til en medisinskfaglig evaluering fra fagperson eller til en kritisk diskusjon. Det er all grunn til å stille spørsmål om etikk, og det er forståelig at pasientgruppen har kommet med sterke reaksjoner. LP byr verken på mestringskurs eller kognitiv terapi, men nærmer seg et kurs i selvhypnose og stressmestringsteknikker. Som deltager ved 3-dagerskurset blir man fortalt at man lager sin egen sykdom ved å ha uheldige tankesett. Man blir også bedt om ikke å ta opp sine symptomer med andre. Dette setter det legeetiske på prøve, og man kan risikere at bivirkninger eller forverring ikke blir rapportert. Det er etter mitt skjønn ikke forsvarlig. Hvilke signaler gir dette til tilhørerne og omverdenen når metoden presenteres fra talerstol som ledd i etterutdanning av helsepersonell, under fanen som omhandler helsehjelp? Hvorfor har vi forsøkt å tette skottene mellom legemiddelindustrien og legene? Jo -fordi vi leger er mennesker. Vi lar oss påvirke. Når noen på en medisinsk konferanse karismatisk hevder å ha funnet løsningen på gåten rundt kronisk utmattelsessyndrom, vil vi tro. Vi ønsker jo at det finnes en enkel løsning på vanskelige ting. Slik er det. Å tenke noe annet er kanskje naivt? Vi vet ikke i dag hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan dette skal behandles. Det hadde vært greit om vi ble enige om dette. På hvilket grunnlag man skal lage behandlingstilbud og dele ut forskningsmidler, er høyst usikkert. Slik kan vi ikke ha det. Vi må ta grep og ta tilbake definisjonsmakten. Det norske fagmiljøet bør i større grad drøfte internasjonal forskning som er gjort, og siden følge opp med studier av norske pasientgrupper, for eksempel gjennom doktorgradsstipendier. Slike drøftinger mangler i stor grad i dag, slik jeg ser det. Jeg forstår at situasjonen som er oppstått, er en rød klut for mange alvorlig syke. Hva med å ta frem en dose empati og nysgjerrighet og finne ut av hvorfor denne harmen oppstår? Kan det være at pasientgruppen ikke opplever at de blir tatt på alvor av helsevesenet? Det bør ikke være slik at den som behersker diskursen, har makten, spesielt ikke i disse tider der vi snakker varmt om brukermedvirkning. Du oppfordres til å skrive under fullt navn, slik de aller fleste andre forfattere i Tidsskriftet gjør. Les mer i Om bloggen. Jeg åpner for anonyme kommentar på min personlige blogg  Marias Metode.

Kommentarer

(0)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.