Sjeldne diagnoser fra A til Å

Internett-portalen www.rarelink.net er en felles nordisk nettside, laget i samarbeid mellom offentlige virksomheter i Norge, Danmark og Sverige. I Norge er det Sosial- og helsedirektoratets avdeling for sjeldne funksjonshemninger som står bak.

Egne foreninger

Siden inneholder en liste over flere hundre sjeldne diagnoser, alt fra Aagenæs syndrom til Øsofagusatresi. Den norske definisjonen på en sjelden diagnose er tilstander som finnes hos inntil 100 personer per million innbyggere. Bak hver diagnose på listen finnes lenker til informasjonsmateriell og foreninger eller andre nettverk. Det fremgår også om det finnes en pasientforening som kan kontaktes i et eller flere av landene.

Viktige kontaktnett

I Danmark finnes en kontaktordning for personer med sjeldne tilstander som ikke kan henvises til noen forening. Kontaktordningen drives av Center for Små Handicapgrupper i Danmark, som kan formidle kontakt mellom personer med samme tilstand, og deres pårørende.

Prosjektet rarelink har pågått over to år, og er i hovedsak finansiert av Nordisk Ministerråd.