Rådets syn
Rådet for legeetikk får ofte klager på leger fra forsikringsselskaper fordi disse i sine legeerklæringer ikke oppgir alle relevante opplysninger om en forsikringssøker. Samtidig opplever rådet at leger er usikre på hvor mye de bør opplyse om. Retningslinjer for hva en slik legeerklæring skal inneholde, er gitt i helsepersonelloven § 15 og i Etiske regler for leger kapittel IV, § 4 (5). Erklæringene skal bare inneholde informasjon som er nødvendig for formålet, men relevante opplysninger må ikke forties eller fordreies. Erklæringen skal altså inneholde alle opplysninger som legen bør forstå er av betydning for mottakeren og for formålet.
Bioteknologiloven er imidlertid tydelig på at det ikke skal opplyses om arvelig risiko basert på prediktiv gentesting eller på kartlegging av arvelige faktorer gjennom familieanamnese til instanser utenom helsevesenet, for eksempel forsikringsselskaper. For å unngå et moralsk dilemma anbefaler både Bioteknologinemnda og Helsedirektoratet at den som vurderer prediktiv gentesting, informeres om dette og anbefales å tegne forsikring før gentesten tas dersom vedkommende vurderer å tegne en helseforsikring.
Rådet er enig i at det kan være praktisk å tegne en helseforsikring før man får kjennskap til egen helserisiko. Likevel må det ikke være slik at den som kjenner sin genetiske risiko, skal oppleve et større moralsk dilemma eller flere praktiske vansker enn den som har kunnskap og er så forutseende at han tegner forsikring før han vet noe om risiko. I så fall er retningslinjene mangelfulle, noe som også er påpekt av Bioteknologinemnda.
Dersom en prediktiv gentest eller familieanamnese har ført til et oppfølgings- eller behandlingsopplegg, må det ikke være opp til den enkelte forsikringssøker eller lege hvordan dette skal håndteres – ut fra egne moralske vurderinger. Ved prediktiv gentesting kan det også være usikkerhet om resultatet av gentesten, det vil si om personen som ble testet egentlig har økt risiko for sykdom eller ikke. Dessuten kan en forsikringssøker, og kanskje også legen, være usikker på eller ikke oppmerksom på om et resultat er fra en prediktiv test, en presymptomatisk test eller en diagnostisk test. Selv om det opplyses at en behandling er forebyggende og basert på resultatet fra en prediktiv test og derfor ikke skal ha betydning for forsikringsavtalen, er rådet bekymret for at opplysningen likevel vil bidra til avslag eller dyrere forsikring ved at andre helsemessige forhold som fremgår av søknaden, tillegges urimelig stor vekt.
Rådet mener derfor at Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet må utarbeide konkrete retningslinjer for hvordan informasjon som indirekte viser at forsikringssøkeren har fått påvist en helserisiko gjennom en prediktiv gentest eller familieanamnese, skal håndteres. Ingen metode synes ideell. Én mulighet er at søknadsskjemaet inneholder informasjon om at behandling på grunnlag av prediktive gentester og/eller familieanamnese ikke skal oppgis, men dette kan det være vanskelig for en søker å ha tilstrekkelig kunnskap om. En annen mulighet er at søker oppgir behandlingen og at legen opplyser at den er resultat av en prediktiv test, men da har allerede forsikringsselskapet fått en opplysning de ikke skal ha.
Bioteknologilovens bestemmelse om at det heller ikke er lovlig å kartlegge arvelig risiko ut fra avdekking av familiehistorie står, etter rådets syn, i kontrast til Finansnæringens Hovedorganisasjons veiledning til forsikringsselskapene om at forsikringsselskapene «skal være tilbakeholdende med å spørre om arvelige sykdommer i familien. I dag stilles det spørsmål om foreldre eller søsken har bestemte arvelige sykdommer kun ved søknad om kritisk sykdom og forsikringer for død og uførhet hvis det er høye forsikringssummer involvert». Rådet vil også be Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet vurdere denne veiledningen opp mot bestemmelsene i bioteknologiloven.
Inntil nærmere avklaring foreligger mener Rådet for legeetikk at forsikringssøkere i samråd med sin lege kan unnlate å oppgi behandling som er basert på prediktiv testing. Dersom søkeren har opplyst om slik behandling, må legen i sin erklæring presisere forholdet.
Bioteknologiloven er en særlov som beskytter en person mot at opplysninger om arvelig disposisjon som kommer frem ved prediktiv eller presymptomatisk gentesting eller etter kartlegging av familiehistorie skal tas hensyn til, for eksempel ved søknad om privat helseforsikring. Det kan virke ulogisk at ikke andre prediktive undersøkelser, for eksempel måling av serum-kolesterol og blodtrykk, behandles på samme måte. Rådet etterlyser derfor en klarere avgrensning av hva som kan og ikke kan oppgis overfor instanser utenfor helsevesenet, for eksempel forsikringsselskaper. Et annet spørsmål som rådet finner uklart, er håndtering av presymptomatiske undersøkelser, for eksempel bildemessig påvisning av nyrecyster eller genetisk påvisning av Huntingtons chorea før personen har fått symptomer.