Føllings sykdom
Finckenhagen vokste opp i Bærum, og både mormor, mor og far var tannleger.
− Jeg har alltid vært interessert i biologi og var nysgjerrig på livet. Jeg har aldri angret på at jeg studerte medisin. Det må være verdens mest interessante studium, å få studere selve livet fra molekyl til samfunn, slår han fornøyd fast.
Selv studerte han i Oslo og har stort sett holdt seg i hjemtraktene.
− Jeg har aldri kjørt legevakt i Hattfjelldal og har ikke de samme historiene fra distriktet som mange fra min generasjon. I to uker var jeg legevikar på Værøy og har stor respekt for de som står i stormen og takler alt fra akutt førstehjelp til å holde ut med vær- og føreforhold.
Det at livet ble Oslo-nært henger mye sammen med det første barnet vi fikk under studietiden. Hun hadde Føllings sykdom.
− Den er nokså sjelden!
− Ja, vi hadde knapt forberedt oss på å bli foreldre, vi var 23 år og studenter.
− En uvanlig bratt start på foreldrelivet?
− Det er tøft å bli foreldre, og så fikk vi en ekstra utfordring med en ekstremt krevende diettbehandling. Jeg var såpass umoden at jeg hadde godt av å bli voksen og måtte tenke på noen andre enn meg selv. Hanne er sta, og ble den første i verden som ammet et barn med Føllings sykdom.
Finckenhagen virker ikke som typen til å synes synd på seg selv.
Livet består mye av flaks og uflaks
− Livet består mye av flaks og uflaks. Våre gener er kartlagt: Ett nukleotid som er byttet ut og har endret en basetriplett, får store konsekvenser. Samtidig lever vi i en tid hvor det går an å gjøre noe med det. I vår egen barndom ville det ført til et barn med hjerneskade.
Paret var opptatt av å hjelpe flere enn seg selv.
− Sammen med et annet foreldrepar startet vi en pasientforening, som nå er Den norske PKU-foreningen. Vi jobbet med nasjonale trygderettigheter, medlemsblad med matoppskrifter og familieopphold ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
– Sykdommen er autosomalt recessiv, og hvert svangerskap var like spennende. De neste tre barna var friske, forklarer han.