Epilepsi – rom for bedre pasientbehandling

    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Epilepsi kan være en vanskelig diagnose å stille, og både over- og underdiagnostikk forekommer. I tillegg er det potensial for å bedre både den farmakologiske og kirurgiske epilepsibehandlingen.

    Epilepsi er en klinisk diagnose først og fremst basert på en grundig anfallsanamnese, der pasient og pårørende utspørres av en spesialist på feltet. Fordi vi stadig ser eksempler på manglende eller feil diagnostikk, er det behov for å øke det diagnostiske presisjonsnivået for denne pasientgruppen. Det gjelder også den etiologiske utredningen. Trass i mange nye legemidler mot epilepsi og stadig bedre kirurgiske teknikker, må fortsatt rundt en tredjedel av pasientene leve med tilbakevendende anfall.

    Hensikten med denne debattartikkelen er å peke på hvilke områder innenfor epilepsifeltet som vi mener må få et kvalitetsløft om vi skal få til en bedre norsk epilepsiomsorg.

    Bedre diagnostikk

    Bedre diagnostikk

    Vi ser stadig eksempler på pasienter som over år har levd med ikke-erkjente epileptiske anfall. Særlig blir absenser, myoklonier og fokale anfall utgående fra temporal- eller frontallappen oversett eller mistolket. På den annen side kan personer med konvulsive synkoper eller psykogene ikke-epileptiske anfall feilaktig få en epilepsidiagnose.

    Til tross for omfattende etiologisk utredning lever rundt 40 % av epilepsipasientene med 'epilepsi av uklar årsak'

    Til tross for omfattende etiologisk utredning lever rundt 40 % av epilepsipasientene med «epilepsi av uklar årsak» (1). Det er følgelig behov for bedre diagnostiske modaliteter, herunder videreutvikling av MR-basert billeddiagnostikk og nevrofysiologiske målinger samt mer målrettet infeksiøs, metabolsk, immunologisk og genetisk testing.

    Snaut 50 % av voksne og nesten 80 % av barn med epilepsi har tilleggsvansker av forskjellig art og grad, herunder angst og depresjon (2). Tilleggsvansker av nevropsykiatrisk natur, som ADHD og autismespekterforstyrrelse, er betydelig underkjent og underbehandlet. Det er ønskelig at man innen spesialisthelsetjenesten, spesielt i nevropediatrien og nevrologien, rutinemessig tar i bruk screeningverktøy for å fange opp slik komorbiditet – som ofte påvirker pasientenes livskvalitet mer enn selve anfallene.

    Forebygging av anfall og komplikasjoner

    Forebygging av anfall og komplikasjoner

    Selv om vi de siste 30 årene har fått nær 20 nye legemidler mot epilepsi, må rundt en tredjedel av pasientene fortsatt leve med tilbakevendende anfall. Dessuten gir dagens legemidler kun symptomatisk, anfallsdempende effekt og påvirker ikke mekanismene bak.

    Ett viktig mål for den pågående epilepsiforskningen er å avdekke molekylære mekanismer bak epileptogenesen, for eksempel etter et hodetraume eller hjerneslag. Vi håper særlig økt kunnskap om samspillet mellom nevroner og gliaceller i patogenesen kan åpne for nye terapeutiske angrepspunkt med sykdomsmodifiserende egenskaper (3). I dyreforsøk har man klart å bremse, og til og med reversere, epilepsiutvikling. En slik oppbremsende behandling er i dag ikke tilgjengelig for mennesker.

    Det er videre vår erfaring at epilepsikirurgi brukes for sjelden – og ofte for sent

    Det er videre vår erfaring at epilepsikirurgi brukes for sjelden – og ofte for sent. Dessverre ser mange pasienter – og kolleger – på epilepsikirurgi som en siste utvei. Det gjør at opplagte operasjonskandidater ofte blir henvist så sent at operasjonsresultatene blir dårligere og de psykososiale følgene av å ha levd med en kronisk epilepsi er blitt svært vanskelig å reversere.

    En forutsetning for et godt kirurgisk resultat er at epilepsien ikke har vart for lenge og at man på forhånd har klart å lokalisere og avgrense det dysfunksjonelle og anfallsgivende cellenettverket i hjernen (4). Dessverre har dagens metoder flere begrensninger til tross for økende bruk av iktale EEG-registreringer fra stereotaktisk plasserte elektroder intracerebralt. Bedre metoder for kildelokalisering vil muliggjøre kirurgi for flere pasienter og gi bedre operasjonsresultater.

    Status epilepticus er epileptisk aktivitet som ikke stopper av seg selv og som rammer rundt 10 % av epilepsipasientene. Tilstanden kan også oppstå uten forutgående epilepsianfall og er forbundet med betydelig morbiditet og mortalitet. Årsakene er lite undersøkt, og det finnes lite støtte i behandlingsalgoritmer for de mest alvorlige og terapiresistente formene. Bedre kartlegging av de underliggende mekanismene ved status epilepticus og flere gode terapistudier vil kunne bedre prognosen hos disse pasientene.

    Den mest tragiske epilepsikomplikasjonen er plutselig og uventet død. Hvert år rammes rundt 30 pasienter i Norge. Fortsatt gjenstår det mye forskning før vi fullt ut forstår mekanismene bak slike dødsfall, der tonisk-kloniske anfall hos noen ser ut til å «slå ut» vitale hjernefunksjoner. Først når disse mekanismene blir kartlagt, kan vi gjøre oss forhåpninger om å forebygge disse tragediene (5).

    PDF
    Skriv ut
    Kommenter artikkel

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media