Ufri forskning

Are Brean Om forfatteren

Kommentarer

(5)
Benedikte Monrad-Krohn
Om forfatteren

Angående eksempelet på ME/CFS vil jeg gjerne gjøre noen nyanseringer.
Det fremstilles som om det ikke finnes faglig kritikk mot de omtalte forskerne som har gått ut i media om sjikanering, men det er feil.
Det har blitt reist betydelig faglig kritikk mot forskningen på gradert treningsterapi og kognitiv adferdsterapi for ME/CFS, som utgår fra teorien om at ME/CFS opprettholdes av «unhelpful illness beliefs» og dekondisjonering (1,2,3).

Skepsis er en naturlig del av den vitenskapelige metode. Kritikk må lyttes til for å gjøre vitenskapen bedre. Å se på vitenskapelig kritikk som hets blir feil. Sjikane og trusler derimot, er noe vi alle gjerne vil unngå, og Are Brean sitt hovedpoeng er veldig godt. Det er ikke bare forskere som blir utsatt for slikt, men alle som stikker hodet frem. Dette er en alvorlig utvikling som vi må ta på høyeste alvor.

Mange er overrasket over ME pasientenes standhaftighet. Men pasientene har ikke andre valg, terapiene som eksisterer i dag virker ikke for en stor del av pasientene og man har ikke andre alternativer enn å fortsette å prøve å bli hørt (4). Geraghty og Bleas (5) har undersøkt om ME-pasienter er spesielt krigerske, og finner ikke bevis for det, men finner likheter mellom ME begevelsen i Storbritannia i dag og AIDS bevegelsen i USA for 30 år siden. Men må vi storme børsen for å bli hørt? Jeg håper på mer dialog og mindre mistenkeliggjøring. Å ta noens overtramp til inntekt for at «alle er fæle» er en uting.

Tidsskriftets målsetninger er blant annet å bidra til holdningsdanning hos leger ved å videreutvikle etiske og kulturelle idealer i den medisinske tradisjon (6). Jeg vet ikke om å bidra til ytterligere stigamtisering av en sårbar og svak pasientgruppe passer så godt med det.

Litteratur:

1) Edwards, J. “PACE team response shows a disregard for the principles of Science” Journal of Health Psycology, 28. March 2017 https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105317700886

2) Geraghty K. and Blease C. “ME/CFS and the biopsychososial model: a review of patient harm and and distress in the medical encounter”, Disability and rehabilitation, Volume 41, 2019, issue 25 https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2018.1481149

3) Kindlon, Tom, “Do graded activity therapies cause harm in chronic fatigue syndrome?” Journal of Health Psychology, Mars 20 2017 https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1359105317697323?url_ver=Z39.88...

4) Monrad-Krohn, B. «ME krigen trenger ikke være en krig», Forskersonen, https://forskersonen.no/a/1814071 (avlest 25. mars 2021)

5) Blease C. and Geraghty K. “Are ME/CFS patient organizations “militant”?”, Journal of bioethical Inquiry, 2018, 393-401 https://link.springer.com/article/10.1007/s11673-018-9866-5

6) Målsetning for tidsskriftet https://tidsskriftet.no/annet/om-tidsskriftet (avlest 25. mars 2021)

Diane O'Leary
Om forfatteren

It is unfortunate to see such an unbalanced presentation of such an important issue. It is certainly true that researchers of all kinds now face public discontent with their conclusions on social media, and it's true that this is problematic for the objectivity of science. It is not possible to address this problem, however, without an objective, balanced view of the situation.

First, the best-known instance of researcher harassment involves ME/CFS “activists” and researchers connected with the PACE trial (1). In a highly publicized case, a UK Court concluded that “the assessment of activist behaviour” on the part of researchers was, “grossly exaggerated” (2). We must acknowledge this finding as evidence that the perception of harassment is sometimes overblown.

Second, a balanced perspective would have to recognize that when legal validation of harassment failed, researchers pursued a sustained campaign of mainstream media support for their perspective. Media professionals were enlisted (3, 4, 5) to secure public acceptance of the harassment narrative and the scientific perspective that led to public resistance. When media is aggressively employed to promote science, particularly over the objections of the public, we are in dangerous scientific territory.

Third, it is not possible to understand the phenomenon of patient anger about ME/CFS care and research without considering the possibility that it arises from disease left untreated with longstanding recommendations for psychiatric management. In the US, the National Institutes of Health, the Centers for Disease Control, the Association for Healthcare Research and Quality and the National Academy of Sciences now agree that it is a medical error to construe ME/CFS as a psychiatric condition because patients in fact suffer from a poorly understood biological disease. The UK seems to have reached the same conclusion (6).

Dr. Brean is correct that the problem of antagonism between researchers and the public must be addressed. It will not be possible to accomplish that, however, unless we begin with a balanced view of the problem.

Literature:
1. White P, Goldsmith K, Johnson A … Sharpe M. PACE trial management group. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): A randomised trial. Lancet 2011; 377(9768): 823–36.

2. Tribunals Judiciary. Queen Mary University of London v Information Commissioner,
First‐Tier Tribunal Appeal Number EA/2015/0269, 2016. https://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk/DBFiles/Decision/i1...(12-8-16).PDF. Read 4.10.2021.

3. Kelland K. Online activists are silencing us, scientists say. Reuters, 13 March 2019. https://www.reuters.com/investigates/special-report/science-socialmedia/. Read 4.10.2021.

4. Smyth C. Trolls force Oxford expert to stop research on ME. The Times, 16 March 2019. https://www.thetimes.co.uk/article/trolls-force-oxford-expert-to-stop-re.... Read 4.10.2021.

5. Andrews A. ME and the perils of internet activism. The Guardian, 28 July 2019. https://www.theguardian.com/society/2019/jul/28/me-perils-internet-activ.... Read 4.10.2021.

6. National Institute for Health and Clinical Excellence. NICE draft guidance addresses the continuing debate about the best approach to the diagnosis and management of ME/CFS, 2020.
https://www.nice.org.uk/news/article/nice-draft-guidance-addresses-the-c.... Read 4.10.2021.

Arild Angelsen
Om forfatteren

Det er et stort problem i ME-debatten når kritikk mot tvilsomme forskningsmetoder avvises som angrep på den frie forskningen.

Hets og trakassering er selvsagt uakseptabelt. Brean går imidlertid videre og hevder at «også forskningsfinansieringen angripes der den ikke passer med aktivistenes egen agenda». Referansen er forskningsrådets BEHOV-ME program fra 2016 og et leserinnlegg fra en av søkerne (forskergruppe fra Ahus) som ikke fikk støtte. Jeg var en av to representanter fra Norges ME-forening i det rådgivende brukerpanelet i forskningsrådet på 15 personer, og argumenterte for å prioritere biomedisinsk forskning. Alle beslutninger ble imidlertid fattet av forskningsrådets programråd. Kritikken vedrørende pasientstyrt forskning er flere ganger tilbakevist av forskningsrådet og betegnet som en misforståelse (1).

Saken over omhandlet en studie av den kommersielle alternativ-metoden Lightning Process (LP), et tre-dagers kurs hvor ME-syke skal lære å «slutte å gjøre ME» og si «Stopp!» når symptomer oppstår. En lett modifisert versjon av studien søkes gjennomført via offentlig PhD ordningen. Prosjektet skal velge ut «insidente pasienter, slik at de ikke identifiserer seg alt for mye med diagnosen.» (2). Alle deltagerne får samme intervensjon, og studien har ingen reell kontrollgruppe for langtidseffekter. Min kritikk av kommersiell avhengighet (og dårlig design) er et forsvar for fri forskning.

Fri forskning forutsetter også at konklusjonene er uavhengig av forskernes holdninger. Den store britiske PACE-studien påviste tilsynelatende god effekt av kognitiv terapi og gradert trening (3). Etter en rettsavgjørelse (4) ble rådata frigjort og re-analysert (5). PACE forfatterne, som har en psykosomatisk forståelse av ME, endret bl.a. protokollen underveis. Grensen for «frisk» ble redusert fra 85 til 60 på SF-36 skalaen for fysisk funksjon, og ble dermed lavere enn inntaksgrensen (65)! 13% ble derfor etter dette kriteriet definert som friske allerede ved oppstart. Endringer i protokoll tredoblet effekten av kognitiv terapi og signifikante effekter forsvant.
Da forskere og pasienter påpekte svakhetene ved studien ble de møtt med påstander om sjikanering og aktivisme. Rettstribunalet vurderte disse påstandene som «grossly exaggerated» (4). Er ikke feilaktige påstander om pasient-aktivisme og sjikanering i seg selv en form for sjikane?

Referanser:
1. Simonsen, J. Kritikken av Forskningsrådets prosess må bero på en misforståelse. Dagbladet 27.03.2017. https://www.dagbladet.no/kultur/kritikken-av-forskningsradets-prosess-ma.... Lest 29.3.2021.
2. Prosjektbeskrivelse Offentlig Sektor PhD. http://opengov.cloudapp.net/Meetings/AHK/Meetings/Details/397489?agendaI... Lest 29.3.2021.
3. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011; 377:823-836.
4. First-Tier Tribunal, General Regulatory Chamber, Appeal EA/2015/0269. https://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk/DBFiles/Decision/i1...(12-8-16).PDF Lest 29.3.2021.
5. Wilshire CE, Kindlon T, Courtney R et al. Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC Psychology 2018; 6(1):6.

Olav Osland, Bjørn Olav Getz Wold
Om forfatterne

Sjefredaktør Are Brean antyder i Tidsskriftet 5/21 at ME-foreningen bidrar til ufri forskning. Begrunnelsen ser ut til å være at vi nekter å svare på om vi er aktivister og koordinerer innsending av klager.

Vi vil først si det helt krystallklart: ME-foreningen er ikke aktivister, og koordinerer ikke innsending av klager, til verken forskere eller institusjoner. Vi tar avstand fra all påstått hets, hatmeldinger og sjikane av forskere. Brean henviser til et oppslag i Dagbladet Magasinet i 2020, der ME-foreningen valgte å svare på en rekke tendensiøse spørsmål om blant annet koordinering av klager og en «konspirasjon» rundt dette, med en generell uttalelse om at vi ønsker en god debatt og forskningsbasert praksis. Å bruke dette som bevis på at foreningen fronter «press, sjikane og trusler», er skivebom.

Vi er enige i Breans overordnede argument. Det er et problem at offentlig debatt fremstår stadig mer polarisert, særlig om dette fører til at forskere og andre vegrer seg fra å uttale seg. Vi ønsker så visst ikke å bidra til dette og anerkjenner fullt ut at forskere har rett til å velge sine forskningstema. Men de må likevel tåle saklig kritikk av forskningen og forskningsformidlingen.

Prinsippet om brukermedvirkning i forskningen er en sentral del i HelseOmsorg21-strategien. Den erfaringen pasientene sitter med kan heve kvaliteten på pasientnær forskning, og gjennom seks store brukerundersøkelser har ME-foreningen god oversikt over hvordan ME-syke i Norge opplever sin livssituasjon. Vi arbeider for at disse stemmene skal bli hørt.

Grunnlaget for den kritikken vi har rettet mot enkelte norske forskere tidligere, er at de ikke forholder seg til det globale paradigmeskifte for ME og kronisk utmattelse etter 2015. De amerikanske offentlige helseinstitusjonene CDC og NIH fikk da Institute of Medicine til å gjennomføre en grundig gjennomgang av forskningsfeltet for CFS/ME (2). I 2018 konkluderte CDC med at kardinalsymptomet på ME er såkalt «anstrengelsesutløst symtomforverring» (Post Extertional Malaise, PEM), og CDC sluttet å anbefale behandling av ME med kognitiv terapi og gradert trening (3).

Studier indikerer at mange pasienter kan ha kronisk utmattelsessyndrom, men likevel ikke ME, fordi de ikke opplever Post Extertional Malaise. Denne sistnevnte gruppen kan derimot ha nytte av kognitiv terapi og gradert trening. Litt tallmateriale kan illustrere forskjellen: Helsedirektoratet har vist til studier som anslår at 0,2 – 0,4 prosent (tilsvarende 10-20.000) kan ha ME i Norge (1). Til sammenligning viste undersøkelser i Canada i 2014 og 2015 at 1,3 prosent (ville i Norge tilsvare drøye 70.000) mener de har CFS/ME (4, 5). Det totale antallet CFS/ME-syke i Norge, med og uten Post Extertional Malaise, kan derfor være høyere enn Helsedirektoratets anslag.

Vi anerkjenner fullt ut norske forskeres rett til å studere både ME og kronisk utmattelse uten Post Extertional Malaise. Men etter paradigmeskiftet er det dårlig forskning dersom det ikke skilles mellom diagnosegruppene. Dette er også bakgrunnen for at Norges ME-forening ønsker en ny veileder der kognitiv terapi og gradert trening ikke inngår i anbefalingene. Kognitive mestringsstrategier for å håndtere (ikke kurere) en alvorlig kronisk sykdom bør tilbys til dem som ønsker det, og den biomedisinske forskningen må prioriteres.

Referanser:

1. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal-veileder-pasienter-...(14.11.2015).

2. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Board on the Health of Select Populations, Institute of Medicine. Washington (DC): National Academies Press (US), 2015.

3. Centers for Disease Control and Prevention: What is ME/CFS, Symptoms and Diagnosis. https://www.cdc.gov/me-cfs/symptoms-diagnosis/index.html Lest 12 juli, 2018

4. Statistics Canada: Canadian Community Health Survey (CCHS). Annual Component.

2010 and 2009-2010.

5. Rusu, C., Gee, M.E., Lagace, C., & Parlor, M. Chronic fatigue syndrome and fibromyalgia in Canada: prevalence and associations with six health status indicators. Health Promotion and Chronic Disease Prevention in Canada. 2015 Mar; 35(1): 3–11.

Ola Didrik Saugstad
Om forfatteren

Redaktør Are Brean tar opp et viktig tema når han skriver om forskere som blir sjikanert og hetses til taushet. Men når Brean nevner miljøet rundt ME, er det grunn til å protestere. Han hevder at forskning knyttet til CFS/ME i flere år har stått i en særstilling når det gjelder mengde og intensitet i press, sjikane og trusler mot forskere. Han påstår at forskningsfinansieringen angripes «der den ikke passer med aktivistenes egen agenda».

Brean kommer med en rekke udokumenterte påstander om en hel pasientgruppe. Slik dehumaniserende retorikk blir alvorlig fordi situasjonen er stikk motsatt. I 2017 var det en rekke debattartikler om ME på trykk i Aftenposten. Jeg ber Brean lese gjennom dem, og vurdere hvem som var aggressive mot hvem Jeg ble selv skjelt ut av kollegaer fordi jeg refererte til funnet av nevroinflammasjon hos ME pasienter (1,2). Tre måneder senere redegjorde Nature for at nevroinflammasjon ved ME var et hovedtema  innen den store satsningen på biomedisinske ME forskningen i USA (3).

I Storbritania har forskere som støtter psykososiale forklaringsmodeller også hevdet at ME pasientene er agressive og truende. Bevis er imidlertid ikke blitt lagt frem. Tvert om, da University of Bristol undersøkte slike anklager, konkluderte de med at “we have received no official reports of harassment of University staff by a third party between September 2010 and June 2015” (4). Slike påstander om ME pasientene kommer samtidig med at det biomedisinske paradigme vedrørende ME har slått igjennom internasjonalt.

ME pasientene har gjort en enestående innsats i å avsløre dårlig psykosomatisk forskning, enten det dreier seg om kognitiv atferdsterapi, ligthning process eller musikkterapi. Det må bli slutt på trusler fra barnevernet, plassering av ME barn og unge i fosterhjem, tvangsinnleggelser, NAVs ofte dårlige behandling, og den store skepsisen ME pasienter møtes med blant behandlere av alle kategorier (5).

Det er ikke slik at ME forskningen kveles. Tvert om blomstrer den biomedisinske ME forskningen som aldri før – også i Norge. Det bevilges store midler i USA, EU og Storbritania til slik forskning, og det strømmer på med viktige resultater. Det er på tide at ME pasientene mottar en unnskyldning fra dem som bidrar til å opprettholde et feilaktig bilde av en tapper pasientgruppe, som har opplevd mye lidelse.

Litteratur:

1.Tysnes O-B, Furlund Owe J. ME er ikke en betennelse i hjernen. Aftenposten 28.9.2017 https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/4ylW6/me-er-ikke-en-betennelse-i-hjernen-tysnes-og-owe  Avlest 11.04.2021

2. Bruun Bratholm Wyller V. Feilinformasjon om ME kan skremme pasienter fra dokumentert behandling. Aftenposten 9.10.2017 https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/PkoeR/feilinformasjon-om-me-kan-skremme-pasienter-fra-dokumentert-behandling 9/10-2017 Avlest 11.04.2021

3. Maxmen A. A  reboot  for chronic fatigue syndrome research. Nature 2018; 553:14-17.

4. Myalgic Encephalomyalitis Encyclopedia https://me-pedia.org/wiki/Esther_Crawley#Claims_of_death_threats_and_harassment Avlest 11.04.2021

5. Saugstad OD. Myalgic Encephalomyelitis (ME) in the Young. Time to Repent. Acta Paediatr. 2020;109:645-646.