Valgfrihet for hvem?

Are Brean Om forfatteren

Kommentarer

(2)
Susanne Hadland
Om forfatteren

Som mor av et barn som trener «The Family Hope Center» i 7 år kan jeg med hånd på hjertet si at mitt barn som hadde 100 anfall om dagen uten epilepsimedisin ble etter 2 år med denne treningsmetoden medisin-og anfallsfri.

Forfatteren hevder at de utenlandske treningstilbud er mye dyrere og ikke evidensbasert. Han støtter seg på forskningsrapporten fra Folkehelseinstituttet (FHI, 2017). Jeg har en mastergrad i geofysikk fra et tysk forskningsinstitutt, og har selv gått gjennom forskningsrapporten fra FHI som er nevnt i denne artikkelen. Jeg har også gjennomgått forskningsrapporten RHABU fra Oslo Universitetssykehus «Forskningsbasert kunnskap i habilitering» (2017).

Det hevdes at de utenlandske habiliteringstilbud koster mye mer en norsk habilitering. Sammenlikner man tallene nøyaktig fra FHI-rapporten, er ikke dette utsagnet helt sant. I rapporten sammenlikner man bevisst «epler med pærer» for å framstille utenlandske tilbud som dyrere. Dessuten kritiserer FHI-rapporten de utenlandske habiliteringstilbudene på grunn av mangel av evidensbasert forskning. I RHABU-rapporten pekes det samtidig på at det er svært vanskelig å skaffe kunnskapsbasert forskning på norsk habilitering på grunn av pasientgruppenes svært komplekse utfordringer. Med andre ord det finnes ingen evidensbasert norsk habilitering heller!
Artikkelen avslutter med at det settes spørsmålstegn ved om foreldrenes valgfrihet er viktigere en at alvorlige hjerneskadde barn får evidensbasert norsk habilitering.

Både ABR, IAHP og FHC krever mye selvinnsats fra foreldrene som trener – så hvis positiv effekt uteblir - ville ikke da foreldrene sluttet å trene og heller benyttet seg av det norske habiliteringstilbudet som krever ingen egeninnsats? Grunnen hvorfor de ikke gjøre dette, er at disse metodene GIR EFFEKT. I motsetning til den norske habiliteringen som består av måling og veiing, og en oppsummering av foreldrenes kommentarer i rapportene. Det er foreldrene som kjenner sine barn best fordi det er foreldrene som lever med disse barna og ser utfordringene deres hver dag. De ser hva som virker og ikke.

Norsk helsevesen burde lytte til oss foreldre. Foreldrene bør valgfrihet når de skal vurdere hvilken habiliteringen de ønsker for sine barn. For norsk habilitering ikke er billigere, gir mindre effekt og norsk evidensbasert habilitering finnes ikke.

Audrey Van der Meer
Om forfatteren

Nettavisen skriver 6. februar om «spinnville summer» som brukes av norske familier som reiser til utlandet for intensive treningstilbud til sine funksjonshemmede barn (1). Vi ser også at Are Brean på lederplass uttaler at slike tilbud «jobber ut fra et merkelig teorigrunnlag som savner ethvert faglig grunnlag». Helsefaglig ser målet med utspillene ut til å være å avslutte støtten til de utenlandske tilbudene og etablere et norsk, vitenskapelig dokumentert tilbud til barn med hjerneskader. På denne måten reduseres kostnadene til utenlandsreiser, og forsvarlighet ivaretas.

Intensjonen er god, men hvilket teorigrunnlag og hvilken forskning mener Brean gagner norske barn med hjerneskader? Vet han for eksempel at det ikke finnes fnugg av bevis for at fysioterapi har effekt for barn med CP (2, 3), og at dette er det eneste behandlingstilbudet som finnes for CP i de fleste europeiske land? Dagens tilbud er basert på gamle teorier og ikke på ny kunnskap om hjernen. Det finnes ingen vitenskapelig dokumenterte behandlingstilbud som gir effekt verken for barn med Downs eller CP, og forventningene om utvikling er lave. Jeg vil gjerne bidra med et faglig innspill med tanke på egnet teorigrunnlag og informere om at forskning så langt viser at en ekstra tidlig, intensiv innsats for både motorikk, språk og sanseopplevelser absolutt er å anbefale for å sikre en best mulig utvikling for barn med utviklingsproblemer (4). En hjerneorientert innovasjon av det norske habiliteringstilbudet er helt nødvendig.

Jeg har de siste 30 årene forsket på barns tidlige utvikling, og vi vet mer nå om hva som skal til for å støtte utviklingen hos små barn og barn med utfordringer (5). Målet med vår forskning er en bedre forståelse av prosessene som ligger til grunn for utvikling, fordi det kan gjøre det mulig for oss å tilrettelegge for best mulig læring og utvikling for alle barn og hjelpe barn med utviklingsproblemer. Ethvert potensielt problem, noen av dem svært vanskelige å oppdage, vil sannsynligvis manifestere seg i den raske utviklingen av hjernen, sansesystemet og motorikken i barnets første år (6, 7). Derfor er det viktig å identifisere disse problemene så tidlig som mulig, når barnets hjerne fremdeles er ganske åpen og formbar. I vår kultur har vi en tendens til å undervurdere både de aller minste og barn med nedsatt funksjonsevne. Vi beskytter dem ofte for mye, ved at vi ikke gir dem de utfordringene de fortjener - og trenger for at hjernen skal utvikle seg optimalt. Vil man bli god på noe, må man øve. Masse. Det er desto viktigere for barn med en eller annen form for hjerneskade å trene og utfordre hjernen gjennom å bruke kroppen, alle sansene, språk og kommunikasjon, og bygge medmenneskelige relasjoner. Ikke for å kurere, men for å legge til rette for en best mulig utvikling og kunne leve et aktivt og deltagende liv.

Jeg er enig med Bent Høie at norske foreldre har krav på behandlingstilbud for sine barn så lenge det finnes så lite i Norge. Så mitt råd er, gi foreldrene et valg, vel vitende om at noen form for behandling og stimulering er bedre enn ingen ting.

Litteratur:

1. Teigen E. Norge har brukt 133 millioner kroner på klinikk hvor barn behandles for Downs – Spinnvilt. Nettavisen 02.06.20. https://www.nettavisen.no/okonomi/norge-har-brukt-133-millioner-kroner-p...
2. Antilla H, Autti-Rämö I, Suoranta J et al. Effectiveness of physical therapy interventions for children with cerebral palsy: A systematic review. BMC Pediatrics 2008; 8:14. https://bmcpediatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2431-8-14
3. Das SP, Ganesh GS. Evidence-based approach to physical therapy in cerebral palsy. Indian Journal of Orthopedics 2019; 53(1): 20-34. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30905979
4. Van der Weel FR, Van der Meer ALH, Lee DN. Measuring dysfunction of basic movement control in cerebral palsy. Human Movement Science 1996; 15(2): 253-283. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0167945795000461
5. Van der Meer ALH, Van der Weel FR. The optical information for self-perception in development. I Wagman JB & Blau JC, red. Perception as information detection: Reflections on Gibson’s ecological approach to visual perception (pp. 110-129). New York: Routledge, Taylor & Francis Group, 2020.
6. Agyei SB, Van der Weel FR, Van der Meer ALH. Longitudinal study of preterm and full-term infants: High-density EEG analyses of cortical activity in response to visual motion. Neuropsychologia 2016; 84: 89-104. doi: 10.1016/j.neuropsychologia.2016.02.001
7. Zotcheva K, Van der Meer ALH. Persepsjon av visuell bevegelse og prospektiv kontroll: Hjerne og atferdsstudier hos terminfødte og premature spedbarn. Tidsskrift for Norsk psykologforening 2016; 53(9): 734-739. https://psykologtidsskriftet.no/vitenskapelig-artikkel/2016/09/persepsjo...