Behov for rehabilitering etter hjernesvulst

Kirsti Bjune, Ellen Høyer, Anne-Kristine Schanke, Petter Brandal Om forfatterne

Kommentarer

(4)
Rolf J. Ledal
Om forfatteren

Hjernesvulstforeningen gjennomførte i vinter Hjernesvulstundersøkelsen 2019, en åpen spørreundersøkelse blant rammede og pårørende, hvor spørsmål vedrørende rehabilitering viste seg å gi svar som mildt sagt var ganske så deprimerende. Det behovet som Bjune et al trekker frem i sitt innlegg er så absolutt til stede hos pasientene.

Det er alt for mange som ikke får tilbud, ev. får tilbud om rehabilitering så sent at det går ut over livskvaliteten. Den kompleksitet ved skadevolder etter sykdom og behandling som vi ser hos enkelte gjør at de også ikke anerkjenner eget behov. Når vi spør hvor mange det er som trenger hjelp og støtte i hverdagen, så er dette færre enn de som faktisk mottar hjelp og støtte. Dette tolker vi som at det det i tillegg til et manglende tilbud er mange som ikke selv er i stand til å sikre seg henvisning til rehabiliteringsopphold.

Rehabilitering av hjernesvulstrammede må settes på gjøremålslisten og gjøres som en obligatorisk del av forløpet til alle hjernesvulstrammede. Det er vår påstand at det vil være de færreste som ikke vil ha utbytte av et rehabiliteringsopphold. Pakkeforløpet for hjernekreft må utvides til å omfatte alle hjernesvulstdiagnoser og rehabilitering må inn som en sentral del av de rammede behandling.

Stein Arne Rimehaug
Om forfatteren

Dette debattinnlegget etterlyser en sentralisert behovsvurdering, utført av et tverrfaglig team i løpet av en hel dag eller et prøveopphold, og gjerne etter noe tid, etter at uavdekkede vansker har begynt å melde seg. Et forventet tilsvar vil være at "pakkeforløp hjem" snart blir lansert, med et system for vurdering av rehabiliteringsbehov. Sannsynligvis blir det i de nye pakkeforløpene en anbefaling om at pasienten selv fyller ut et skjema, med noe hjelp fra en fagperson. For mange kreftformer kan det være tilstrekkelig metode for avdekking av behov.
Det er verd å merke seg at denne kronikken etterspør noe annet og mer enn det. Ved hjernesvulst er det ikke bare seneffekter etter behandlingen, men også effekter av selve svulsten som må avdekkes. Tilsvaret fra Ledal i Hjernesvulstforeningen belyser at det ikke er mulig for alle hjernesvulst-overlevere å selv oppdage og kjenne til utfordringene det kan finnes hjelp mot. En tverrfaglig vurdering over noe tid kan være nødvendig, og som kronikken fremhever: ikke overlatt til kommunehelsetjenesten, men utført i samarbeid.

Jorunn Valle Nilsen
Om forfatteren

I debattinnlegget beskriver artikkelforfatterne at kreftpasienter med hjernesvulst får et mangelfullt rehabiliteringstilbud og at det er behov for mer systematikk rundt utredning av rehabiliteringsbehov og rehabiliteringspotensiale blant pasienter med hjernesvulst. Denne pasientgruppen har særskilte utfordringer, samtidig er det problematikk som gjelder flere kreftpasienter også med andre diagnoser.

Kreftbehandling kan for mange være en stor påkjenning fysisk, psykisk og sosialt, både under behandling, men også i lang tid etter behandling i form av ulike seneffekter. Kreftforeningen har nylig gjennomført en større undersøkelse blant 1084 kreftpasienter hvor vi har undersøkt kreftpasienters behov for og erfaringer med rehabilitering (1). Funnene i denne undersøkelsen støtter opp under det forfatterne beskriver. Flere rapporterer om udekkede behov for rehabilitering og bare 1 av 3 er helt eller delvis enige i at de har fått et godt nok rehabiliteringstilbud. Bedre systematikk rundt kartlegging av behov og informasjon om hvilke tilbud finnes, er viktig. Det samme er en styrking av rehabiliteringstilbudene til kreftpasienter, samt mer kunnskap om hva som er de mest effektfulle tiltakene.

Referanser:

1) Kreftforeningen. Å leve med og etter kreft. En undersøkelse blant kreftpasienter og pårørede i Kreftforeningens brukerpanel. [Internett]. Oslo: Kreftforeningen; 2019 [hentet 01.07.2019]. Tilgjengelig fra: https://kreftforeningen.no/wp-content/uploads//2019/04/Rehabiliteringsra...

Kirsti Bjune
Om forfatteren

Kommentaren fra Ledal i Hjernesvulstforeningen er i tråd med funnene i pilotstudien ved Sunnaas sykehus som ble utført for å få oversikt over rehabiliteringsbehovene hos pasienter etter behandling for hjernesvulst. Studien var et samarbeid med Radiumhospitalet som henviste utvalgte pasienter til en tverrfaglig vurdering av rehabiliteringsbehov.

Pasientenes rehabiliteringsbehov viste seg å være forskjellige og kunne ikke uten videre tegnes inn i et pasientforløp basert på svulsttype alene. Halvparten av pasientene hadde behov for tverrfaglig høyspesialisert rehabilitering, og en tredjedel hadde behov for kortvarig poliklinisk oppfølging og utredning i rehabiliteringssykehus. Den kognitive komponenten viste seg å være en hovedutfordring for flertallet.

Rehabilitering for pasienter med følgetilstander etter hjernesvulst og -behandling er et fagfelt i sin spede begynnelse, og står i sterk kontrast til de veletablerte og godt kjente rehabiliteringstilbudene for pasienter med hjertesykdom, hjerneslag og funksjonshemninger etter traumatisk hjerneskade. Dette til tross for at funksjonstapet for pasienter med hjernesvulst kan sammenliknes med utfordringer som for eksempel pasienter med traumatiske hjerneskader står overfor.

Hvordan kan man best vurdere rehabiliteringsbehovet for hjernesvulstpasienter etter behandling?
Rimehaug påpeker i sin kommentar at «Pakkeforløp helt hjem» vil lansere bruk av et behovsvurderingsskjema. Det er et godt hjelpemiddel hvis det faktisk blir tatt i bruk for alle pasienter, og kan bidra til økt fokus på siste del av pakkeforløpet. For den som er rammet av hjernesvulst, er det helt avgjørende at det er like stort fokus på hele forløpet. Et reddet liv skal også leves.
.