Tilgang til helsedata er ikke lett

Jørgen G. Bramness Om forfatteren

Kommentarer

(1)
Claus Klingenberg
Om forfatteren

Tittelen på dette innlegget må være dagens "understatement", innholdet stiller jeg meg bak.

Tilgangen til helsedata fra norske register er så utfordrende at man nærmest må ha "svart belte" i å skrive søknader, fremlegge prosjekter for regionale etiske komiteer, fylle ut omfattende og lite instruktive skjemaer til lokalt personvernombud og til sist søke relevante register for kobling. Det er også betydelig sjanse for at man må gjøre en separat DPIA (Data Protection Impact Assessment) for å vurdere ganske så teoretiske personvernkonsekvenser i små prosjekter.

Skjemaveldet er omfattende og absolutt ikke-koordinert. Som forsker blir man spurt om aspekter over samme tema, men med litt ulik ordlyd, i nesten hvert eneste skjema man skal fylle ut. Kompleksiteten og arbeidsmengden ved selv begrensede prosjekter er så omfattende at mange vil kvie seg for å gjøre dette. Dette skader norsk forskning og gjør at vi ikke får benyttet de gode helsedata vi har i Norge slik helsemyndighetene ønsker.