Are Brean Om forfatteren

Kommentarer

(2)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Grete Alhaug
Om forfatteren

Datatilsynet ønsker å vise hvorfor det er så viktig at de som fatter beslutningene i denne saken innser at behovet for varig lagring ikke er relatert til nyfødtscreeningens arbeid.

Datatilsynet er ikke uenig i at generell medisinsk forskning i likhet med nyfødtscreeningen er et nyttig formål. Vi mener forskning er et annet formål enn det prøvene er samlet inn for og at det er feil å legge til grunn at det samtykkes til forskning i forbindelse med screeningen. Vi mener at Stortinget med dette forslaget er gitt i oppgave å vurdere om det er greit at staten legger til grunn at vi ønsker å bidra til forskning med mindre vi aktivt reserverer oss mot det. Vi mener dette er et stort og viktig spørsmål som ikke er av betydning for nyfødscreeningens virksomhet og som derfor krever en egen utredning.

Til tross for at varig lagring ikke er nødvendig for å oppnå formålet med nyfødtscreeningen, legger man til grunn at samfunnsnytten vi får gjennom screeningen veier opp for personvernulempene det har for de screenede barna at blodprøvene lagres for evig tid. Denne sammenblandingen av formål gjør det vanskelig å stole på at det er foretatt en reell vurdering av risiko- og personvernkonsekvenser ved varig lagring. At slike vurderinger gjøres på riktig grunnlag er avgjørende for å sikre en veloverveid konklusjon.

Vi mener også at Regjeringen har oversett kompleksiteten i det regelverket som i dag ligger til grunn for at vi har stor oppslutning om nyfødtscreening. En rekke unntak og særreguleringer bidrar til at blodprøvene kan samles inn på den måten det gjøres i dag, uten uttrykkelig samtykke fra foreldrene.

Loven sier at forskningsbiobanker skal opprettes med hjemmel i helseforskningsloven (behandlingsbiobankloven § 3 fjerde ledd). Behandlingsbiobankloven gjelder ikke biobanker som har forskning som formål, og vi mener derfor at det er feil å legge avgjørende vekt på forskningsmiljøenes behov når man skal fastsette lagringstid for blodprøver i en diagnostisk biobank.
Når det gjelder mulige konsekvenser av lovforslaget understreker vi at rettslig regulering ikke er en garanti mot uventede eller utilsiktede personvernkonsekvenser for befolkningen. Risikoen for at genetiske opplysninger benyttes til formål som er uforenelig med befolkningens og samfunnets interesser, er ikke identifisert eller analysert i lovforslaget. At regjeringen allikevel mener forslaget ikke får konsekvenser av betydning for de screenede barnas grunnleggende rettigheter er bekymringsfullt, men kan muligens forklares med at lovforslaget ikke skiller mellom formålet med nyfødtscreeningen og andre formål.

Nils Jørgen Langtvedt
Om forfatteren

Are Brean reiser viktige spørsmål. Jeg vil gjerne få kommentere rundt forholdet mellom informasjon og samtykke.

Brean skriver at Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) kan gi dispensasjon fra taushetsplikten for biologisk materiale til bruk i forskning når dette er av «vesentlig interesse for samfunnet» (se helseforskningsloven § 28). Han nevner ikke at adgangen til å dispensere er avhengig av at den det gjelder (mor og far) er gitt adgang til å reservere seg mot bruk til forskning. De må på forhånd ha fått tilstrekkelig informasjon om reservasjonsmuligheten. Informasjonen kan være generelt utformet, men skal gis individuelt, det vil si til hver enkelt. Informasjonen skal være lett tilgjengelig, og informasjon på en nettside er ikke tilstrekkelig, selv om det er oppgitt lenke til nettstedet. Dette følger av en kjennelse i Personvernnemda av 19. mai 2014 (PVN-2013-23).

Saken reiser flere viktige problemstillinger som jeg ikke kan komme inn på her. Et forhold som har fått mindre oppmerksomhet, er dersom Stortinget endrer reglene for taushetsplikt. Dette er en del av diskusjonen i Sverige og Danmark. I Danmark har man attpå til funnet ut at opplysningene kan brukes i etterforskning, riktignok etter en dommeravgjørelse (1).

Litteratur
1. Straka R, Kjeldtoft SS. Enhedslisten: Politiets adgang til patientoplysninger svækker tillid til nyt dna-projekt. Politiken 27.2.2018. https://politiken.dk/indland/politik/art6356213/Politiets-adgang-til-pat... (5.3.2018)