Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18?

Olav Magnus S. Fredheim, Thor Willy Ruud Hansen, Guttorm Haugen, Morten Magelssen Om forfatterne

Kommentarer

(8)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Åsta Årøen
Om forfatteren

Kan etisk problemdefinisjon tilsidesette pasientrettigheter? Fredheim og medforfattere har i Tidsskriftet nr. 7 på trykk en artikkel som reiser flere problemstillinger (1). Juridisk sett har pasienter rett til å medvirke ved behandlingsvalg. Dette gjelder også gravide pasienter. En vanlig fortolkning har vært at keisersnitt er en relativt dyr og risikofylt affære som ikke er en rettighet for kvinnen. Gravide som får påvist trisomi hos fosteret, kan oppleve at behandlingsvalg (ved fortsettelse av svangerskapet) som for foster uten trisomi er selvsagte, blir nektet i trisomisvangerskap. Er et kort liv for barnet verd et keisersnitt(risiko)? Og er det rett å redde et barn med trisomi? Begrunnelsen til den gravide vil være at hun ønsker å holde liv i sitt foster/den nyfødte og for eksempel oppleve en kort nyfødtperiode eller at livreddende tiltak i lenger perspektiv kan settes i verk. Jeg synes at før man hamrer løs med filosofisk teori bør man tilkjennegi sitt teoretiske utgangspunkt. Er det utilitarisme (maksimering av velferd for mulig flest mulig) eller pliktetikk? Hvilken vekt skal man legge på religiøse tankesett? Tydeliggjøring av startposisjon savnes i artikkelen. Artikkelen sin modell for refleksjon blir i praksis overordnet kvinnens refleksjoner rundt egen kropp og eget barn. Ved abort er det er det ikke naturlig å bruke etisk medisinsk refleksjonsteori fra fagpersonellet sin side. Derimot, dersom hun ønsker å gjøre det motsatte, nemlig å holde liv i fosteret lengst mulig, blir den autonome handling(kvinners rett til å bestemme over egen kropp) og konsekvensene(fosterets overlevelse) et etisk problem for en del personell i foster – og nyfødtmedisin. Jeg mener at det å definere et etisk problem her, er et direkte angrep på kvinners autonomi i reproduktive spørsmål. Artikkelens konklusjon er ok, mange av elementene kan inngå i prosessen ved å legge grunnlaget for et informert valg, men veien dit er provoserende. Artikkelen er kanskje ment å bygge en bro mellom gammeldags paternalisme og moderne rettighetstenkning. Når kvinner kan velge abort(som jeg antar vi er enige om), bør de også få velge et for fosteret livreddende keisersnitt, uten at noen setter seg til doms over det, utfra et prinsipp om kroppslig autonomi. Fremtidig livskvalitet er en subjektiv størrelse.

Litteratur

1. Fredheim OMS, Hansen TWR, Haugen G et al. Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18? Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:630 – 2

Jens Petter Gitlesen
Om forfatteren

Kan hende fokuset er for sterkt knyttet til diagnose i stedet for barnets tilstand. En utelukkende diagnosebasert vurdering er diskriminerende, i strid med konvensjonen om rettighetene til mennesker med utviklingshemning og i strid med barnekonvensjonen, i det minste fra det tidspunktet barnet er født.

Ellen Seljevoll
Om forfatteren

Ifjor fikk vi ei lita prinsesse. Vi hadde vært til oppfølging på sykehuset flere ganger i uka, etter uke 28, pga. vekstavvik, men klarte ikke finne noe med fosteret som skulle være galt. I uke 37 ble fødselen igangsatt pga. vekstavvik på over 36%, men da riene kom, ble det fort klart at hjertet til jenta vår ikke kunne klare en vaginal fødsel. Hun ble derfor forløst ved keisersnitt. Martine måtte ha litt oksygen de første timene, men klarte seg helt fint ellers. Hun lå på nyfødtintensiven for kartlegging, men ikke før nyttårsaften fikk vi diagnose - full trisomi 18. Verken vi eller legen vår kunne skjønne at lille jenta var så syk. Vi hadde jo hatt henne hjemme på permisjon i jula,og hun var allerede da begynt å kjenne igjen stemmene våre og hadde klare meninger om hva som var rett og galt for henne. I januar ble vi utskrevet fra sykehuset og har vært hjemme siden den dato. Martine er 4,5 måneder. Hun er ei fornøyd frøken,som klart kjenner familien sin. Hun er sterk i kroppen, "prater" som andre på hennes alder, elsker turer i vogna si, spiser på fingrene sine og liker Disney med masse farger og lyd - akkurat som hennes storebrødre gjore på hennes alder. Eneste som er annerledes med henne er at hun får mat gjennom sonde i nesa, og at vi har fysioterapi 2 ganger i uka som jobber med hendene hennes, og gir oss treningsøvelser som vi bruker i hverdagen.

Hva om vi hadde hatt diagnosen før fødsel og blitt nektet keisersnitt? Da hadde ikke jenta vår vært her i dag. Hvem har rett til å ta slike avgjørelser? Alle er vi forskjellige individer, og et barn med trisomi 13 eller 18 er også det!

Martine er i høyeste grad forenelig med liv. Hun er en av de sterkeste jeg kjenner, og hun har styrket oss som familie. Vi kjenner ikke fremtiden til jenta vår, men vi veit ikke vår egen fremtid heller. Vi lever i nuet,og akkurat nå er det helt fantastisk!

Renate Tønnessen
Om forfatteren

Som mor til et trisomi 18 barn ønsker jeg å si hva jeg tenker. Jeg er utrolig takknemlig for at vårt barn ble tatt med keisersnitt. Vi fikk beskjed om at vårt barn ville ha store misdannelser, og kanskje overleve noen timer. Vår gutt hadde radial aplasi når han ble født. Det var den eneste misdannelsen hans. Hjertet var helt friskt, og alt av indre organer var normale. Det var ikke det vi fikk hørt før fødselen på våre ultralydkontroller. Vårt barn hadde 9-9-9 på apgarscore og trengte ikke starthjelp. Vi som foreldre følte at vi ble ivaretatt og at vi gav vår sønn den beste starten på livet som vi kunne gi han, da han ble tatt med keisersnitt. Skulle vår sønn dø rett etter fødsel, så levde vi godt med at vi gav han muligheten på samme måte som andre friske fødte barn. Vår gutt er snart tre år, og har masse livsglede og vilje. Vi nyter alle minutter med han, og er evig takknemlig sykehuset som tok imot han med åpne armer når han ble født. Frykten for å bli nektet et keisersnitt slapp vi, men tanken på at vi kunne ha vært en av de som ble nektet et keisersnitt ut fra "lever bare noen timer" er som å bli slått rett i bakken. Vi har vår sønn idag fordi legene hørte på foreldrene og innvilget keisersnitt. Skulle legene tatt en individuell vurdering ut fra prognose og "funn" på ultralyd ville vi kanskje ikke hatt vår sønn her. Vårt barn har et verdig liv og er mer enn forenlig med liv.

Det første året var det utfordringer, men de kunne i stor grad behandles. 2 året var også sårbare, men ting begynte å løsne. 3. året så var alt så mye enklere, for han var større og sterkere. Kjenner en smerte kjenner en også glede og kjærlighet, vårt barn får kjærlighet døgnet rundt. Han elsker å vært i et fang, og lager mange godlyder. Han har mange uttrykk, meninger og vilje! Vårt barn ble ikke en i dødsstatistikken, fordi legene gav han muligheten, og så på han som et menneske med lik rettigheter som ethvert annet barn. For oss var det det etisk rette å gjøre, å la barnet vårt få best mulig sjanse til å overleve en fødsel, og gi starthjelp om nødcendig. Våre barn viser veien selv, om vi gir dem muligheten.

Olav Fredheim
Om forfatteren

Vi er takknemlige for kommentarene til vår artikkel. Det er viktig at personlige erfaringer får komme frem i debatten. Kommentarene viser at den tidligere oppfatningen om prognosen ved trisomi 13/18 som nødvendigvis håpløs (“uforenlig med liv"), var feilaktig.

Innlegget fra Gitlesen inviterer til en mye mer omfattende diskusjon enn det er plass til innenfor rammene av et replikkordskifte. Til Årøens kommentar vil vi bemerke: Vi har ikke brukt filosofisk teori, men forsøkt å drøfte det etiske dilemmaet med keisersnitt ved trisomi 13/18 på en praksisnær måte, ved å ta alle berørte parters syn og interesser og involverte verdier med i vurderingen. Et etisk dilemma eller problem kjennetegnes ved usikkerhet eller uenighet om hva som er rett å gjøre, i en valgsituasjon der viktige menneskelige goder og verdier står på spill. Det å definere avveiningen om å tilby keisersnitt eller ikke når fosteret har trisomi 13 eller 18 som et etisk problem, er rett og slett en anerkjennelse av at det finnes ulike syn blant både pasienter og helsepersonell. Som vi viser, gir refleksjonsmodellen plass for de gravides refleksjoner og syn, som momenter som må være tungtveiende i den etiske drøftingen og avveiningen. Men vi viser også at det er andre berørte parter som må høres og andre verdier som må hensyntas. Hvis Årøen mener at den gravides “kroppslige autonomi" er et hensyn som alltid skal veie tyngre enn alle de andre hensynene som vi har vist er moralsk relevante, må hun argumentere nærmere for dette.

Odd Gunnar Paulsen
Om forfatteren

Jeg ønsker å imøtegå påstanden om at nytten av eventuelt keisersnitt ikke er dokumentert. Som forfatterne selv antyder medfører tilbakeholdenheten med sectio også til manglende overvåkning. Fra normale fødsler vet vi at med manglende overvåkning av foster og mulighet for sectio på føtal indikasjon vil flere barn dø under fødsel. Det er ingen grunn til å anta at dette forholder seg annerledes ved trisomi 13 og trisomi 18. Litteraturen antyder det motsatte (1). Vi vet ikke hvordan det går med dem etterpå, det avhenger av barnets faktiske tilstand (som er vanskelig å bedømme prenatalt) og tiltak som settes i gang.

Litteratur

1. Nagase H, Ishikawa H, Toyoshima K et al. Fetal outcome of trisomy 18 diagnosed after 22 weeks of gestation: Experience of 123 cases at a single perinatal center. Congenit Anom (Kyoto). 2016 Jan;56(1):35-40

Kristoffer Brodwall
Om forfatteren

Takk til Fredheim og medarbeidere for en ryddig gjennomgang av etiske betraktninger omkring keisersnittsforløsning ved kjent trisomi 13 og 18 hos barnet (1). På et punkt stiller jeg meg imidlertid kritisk til vurderingen av sakens faktagrunnlag, når forfatterne skriver at "Avgjørende for Ruud Hansen og Haugen er at keisersnitt innebærer betydelig økning i relativ risiko og (...)". Det presiseres ikke «risiko for hva», men uansett er relativ risiko ikke den relevante parameteren. Relativ risiko er egnet til å påvise assosiasjoner mellom fenomener og kan således belyse årsakssammenhenger, men for enkeltpasienter er det økning/reduksjon i absolutt risiko som er av interesse. Og etiske valg innebærer valg for, og sammen med, enkeltpasienter. Relativ risiko kan brukes til å beregne absolutt risiko, men kun hvis man også tar hensyn til basisfrekvensen av den aktuelle tilstanden.

For å konkretisere dette i den aktuelle saken, kan vi låne tall fra en artikkel Fredheim og medarbeidere nevner blant sine kilder (2). Der fremkommer det for eksempel at forekomsten av placenta previa er 2,2 per 1 000 i andre svangerskap dersom første svangerskap ble vaginalt forløst, og 3,3 per 1 000 dersom første svangerskap ble forløst med keisersnitt. Dette gir statistisk signifikant økt odds ratio på 1,4 (kan tolkes som relativ risiko fordi utfallet er sjeldent), men den absolutte risikoøkningen er kun på 0,1%, altså neglisjerbart for den enkelte kvinne når hun skal vurdere alternative forløsningsmetoder.

Uterinruptur er komplikasjonen med høyest odds ratio (på 37) for svangerskap som etterfølger keisersnitt. Men fordi uterinruptur er sjeldent gir dette kun knapt 0,2% økning i absolutt risiko: For gravide kvinner som tidligere har hatt keisersnitt er sannsynligheten for å unngå uterinruptur faktisk 99,8%, mens tilsvarende tall er for gravide som tidligere har hatt vaginalforløsning er 99,994%. Jeg tviler på om dette er en opplysning som vil skremme kvinner fra å be om keisersnitt, hvis de ellers har gode grunner for å ønske det.

Dersom man argumenterer fra et befolkningsperspektiv betyr dette at man kan forvente én ekstra uterinruptur for hvert 500. keisersnitt som blir gjort. Men i dette perspektivet er det vesentlige å redusere unødvendige keisersnitt generelt, og ikke knyttet til barnets diagnose eller prognose. Fordi trisomi 13 og 18 er såpass sjeldent, vil en restriktiv praksis når det keisersnitt for disse barna utgjøre en ekstremt liten forskjell for folkehelsen og helseøkonomien i Norge, slik at dette heller ikke blir et tungtveiende argument.

Optimalt skulle man vurdert samlet økning i absolutt risiko for alle uønskede hendelser.

Litteratur

1. Fredheim OMS, Hansen TWR, Haugen G et al. Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18? Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:630 - 2

2. Daltveit AK, Tollånes MC, Pihlstrøm H et al. Cesarean delivery and subsequent pregnancies. Obstet Gynecol 2008; 111: 1327 - 34.

Olav Magnus Fredheim
Om forfatteren

Forfatterne svarer:

Vår artikkel om keisersnitt ved trisomi 13 og 18 har avfødt debatt (1). Takk til Kristoffer Brodwall for tilsvar (2). Vi er enige i argumentasjonsrekken angående den lave absolutte risikoen for komplikasjoner ved keisersnitt og ved senere svangerskap for de få som får utført keisersnitt pga. foster med trisomi 13/18. Diskusjonen om komplikasjoner må imidlertid trekkes utover denne sjeldne indikasjonen. Dersom man kun legger vekt på at den absolutte risikoen er lav for hver enkelt kvinne, vil det i det hele tatt være vanskelig å avvise ønsker om keisersnitt. Man antar at det ved 10-15% av fødsler er god indikasjon for keisersnitt (3), altså at nytte overstiger risiko og kostnader. Det at vi i Norge ligger i overkant av denne frekvensen skal likevel ikke innebære at man automatisk avviser keisersnitt på nye indikasjoner eller til nye grupper. Både for hver pasientgruppe og hver enkelt pasient må man vurdere om indikasjonen er tilstrekkelig sterk til å oppveie ulempene. For å gi kvinnene mulighet til et informert valg er det av betydning at hun er godt informert om mulige komplikasjoner både ved det aktuelle keisersnittet og ved senere svangerskap. Utfordringen er at vi ikke vet om det er en helsegevinst og hvor stor den eventuelt er for denne pasientgruppen. Da er det vanskelig både for legen og kvinnen å avveie risiko og nytte.

Takk også for innlegget fra Odd Gunnar Paulsen (4). Vi er enig i at overvåkning ved fødsel vil kunne fange opp fostre som er i risiko for ikke å overleve fødselen. Artikkelen av Nagase et al. (5) som Paulsen henviser til er nyttig fordi den, sammen med andre nyere artikler, bidrar til å nyansere den tidligere helt negative prognosen ved trisomi13/18. Om den utgjør et bevis for nytten av keisersnittforløsning, er vi mer spørrende til. Det er utvilsomt en styrke at artikkelen omfatter et stort antall barn med trisomi 18. Fordi ulike behandlingsvalg var resultat av dialog med foreldrene og ikke av randomisering, er det vanskelig å si noe om hva som har bidratt til ulikheter i utkomme blant pasientene. Man kan ha avgrenset behandlingen mest for pasienter med komorbiditet og dårligere prognose. Det er likevel viktige funn at median overlevelsestid for alle pasienter var 3,5 dager, og overlevelsesraten ved ett år var 3 %. Disse funnene bekrefter at mange av barna overlever fødselen og får tid sammen med foreldrene, men at langtidsoverlevelsen er lav. Nytten i artikkelen ligger derfor, mener vi, i dens gode beskrivelse av deres lyttende og sensitive tilnærming til foreldre som venter barn med trisomi 18. Her har vårt medisinske miljø utvilsomt mye å lære. Som vi håper at det framgikk av vår artikkel, vil det, på tross av vilje til en dypere nyansering, likevel være mulig å vekte de etiske spørsmålene og verdiene i behandlingsvalg ulikt.

Litteratur

1.Fredheim OMS, Hansen TWR, Haugen G, Magelssen M. Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18? Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:630-2.

2.Brodwall K. Re: Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18? Tidsskr Nor Legeforen 2016, publisert først på nett 04.05.16

3.World Health Organization. Appropriate technology for birth. Lancet. 1985;2:436-7

4.Paulsen O. Re: Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18? Tidsskr Nor Legeforen 2016, publisert først på nett 03.05.16

5.Nagase H, Ishikawa H, Toyoshima K et al. Fetal outcome of trisomy 18 diagnosed after 22 weeks of gestation: Experience of 123 cases at a single perinatal center. Congenit Anom . 2016;56:35-40