Kronisk utmattelsessyndrom og erfaring med Lightning Process

Live Landmark, Rolf Marvin Bøe Lindgren, Børge Sivertsen, Per Magnus, Sven Conradi, Signe Nome Thorvaldsen, Johan Kvalvik Stanghelle Om forfatterne

Kommentarer

(10)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Athanasia Mowinckel
Om forfatteren

Siste refererte brukerundersøkelse burde ikke vært tillatt i denne artikkelen. Her refereres det altså til en brukerundersøkelse gjort på alle deltagere av et kurs, uten noen spesifikasjoner angående diagnoser. Dette ville kanskje vært greit foruten om at artikkelen handler om ME/CFS og gir dermed inntrykk av at alle deltagende på undersøkelsen hadde ME/CFS.

Dersom brukerundersøkelser skal brukes som "hypotesedannende" burde da også brukerundersøkelsen fra ME-foreningen tas med, som viser et ganske annet bildet enn det som vises her. I denne ganske omfattende rapporten, kan det leses på s.23 at det har vært få av foreningens medlemmer som har tatt kurset som har hatt forbedring, mange opplevde ingen bedring, og mange ble verre.

Det bør også komme tydeligere frem at førsteforfatter har en klar interessekonflikt i dette, da hun livnærer seg av dette programmet. Dette er informasjon som er ganske bortgjemt. Slike finansielle interessekonflikter er essensielle for å forstå konteksten slike tekster er skrevet i. Med denne informasjonen, og undersøkelsen fra Norges ME-forening, blir informasjonen i artikkelen ganske annerledes.

Litteratur

1. Bringsli GJ, Gilje A og Getz Wold BK. ME-syke i Norge – fortsatt bortgjemt. http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/05/ME-foreningens-Brukerunders%C3%B8kelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf (14.03.16)

Hanne-Live Andersen
Om forfatteren

Jeg er helt overbevist om at behandlingen av ME syke og bruk av udokumenterte, spekulative metoder som LP i fremtiden vil fremstå som en av den medisinske historiens største skandaler.

Olav Jensen
Om forfatteren

Skulle Forskningsrådet snu, eller andre velge å støtte en slik studie til tross for at det strider i mot en rekke biomedisinske funn de senere årene (1), og manglende objektiv effekt av kognitiv terapi (2) bør en ta en rekke forhåndsregler som ikke har vært gjort tidligere: Hovedproblemet med studier som er gjort på kognitiv terapi tidligere, inkl. den kjente PACE-studien er mangelen av blinding kombinert med subjektive endepunkt. Denne kombinasjonen er helt elementær for å hindre bias. Ved å kombinere ublindet behandling og subjektive sluttpunkt tilfredsstiller man ikke grunnleggende standarder til pålitelige studier.

Etter endrede endepunkter underveis hadde PACE-studien et positivt utfall. Et av problemene var at det kun var subjektive mål som var primærendepunkter. For objektive mål som arbeidsdeltakelse og skrittest målt i meter var det ingen forskjell mellom gruppen som fikk kognitiv terapi og ikke (3). En gjennomgang av tre studier med kognitiv terapi fant at til tross for selvrapport forbedringer i tretthet, var det ingen økning i aktivitetsnivået målt ved treningsarmbånd i forhold til kontrollene (2).

Det finnes en rekke muligheter for forskerne til å bruke objektive mål i studier for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom som kardiopulmonær sykkeltesting, kognitive tester, deltakelse i arbeidslivet, skrittester ved bruk av aktivitetsbånd og lignende (4).

Det anbefales i tillegg at det brukes veldefinerte kriterier som f.eks Canada-kriteriene. I følge National Institute of Health er Oxford-kriteriene "flawed", skadelige for pasienter og begrenser forskning (5). Dette bør alle som forsker på denne sykdommen ta til seg.

Lightning Process vil kun ha pasienter som erkjenner på forhånd at kropp og hjerne kan påvirke hverandre kraftig. Pasienter som er skeptiske eller som kun er der for å prøve metoden er ikke ønsket (6).

Landmark referer til en egen undersøkelse og sier at den viser at LP kan ha effekt på "disse tilstandene". Det bør bemerkes at ingen diagnoser eller tilstander er spesifisert i undersøkelsen.

Litteratur

1. Institute of Medicine. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. Washington, DC: The National Academies Press, 2015.

2. Wiborg JF, Knoop H, Stulemeijer M, et al. How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with chronic fatigue syndrome? The role of physical activity. Psychol Med 2010;40:1281-1287.

3. Coyne, J. Uninterpretable: Fatal flaws in PACE Chronic Fatigue Syndrome follow-up study. PLOS Blogs Network 29.10.2015. http://blogs.plos.org/mindthebrain/2015/10/29/uninterpretable-fatal-flaws-in-pace-chronic-fatigue-syndrome-follow-up-study/ (14.03.2016)

4. Twisk FN. Accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome based upon objective test methods for characteristic symptoms. World Journal of Methodology. 2015;5(2):68-87.

5. Lloyd Andrew R, Meer Jos W M van der. The long wait for a breakthrough in chronic fatigue syndrome. BMJ 2015; 350 :h2087

6. Tjomlid, G. En analyse av The Phil Parker Lightning Process. Saksynt 13.07.2010. tjomlid.com/2010/07/13/en-analyse-av-the-phil-parker-lightning-process/ (14.03.2016)

Mats Reimer
Om forfatteren

För ett par år sedan deltog jag som observatör vid en LP-kurs. Mitt intryck är att LP innehåller basala fakta om stressrespons (psychoeducation) och element från kognitiv beteendeterapi. I tillägg hade kursledaren själv haft ME-diagnos, vilket rimligen ökar det förtroende deltagarna känner. Att kursen inte är billig ökar förmodligen också positiva förväntningar, men att en del av pengarna går som royalty till en brittisk kiropraktor känns mindre trevligt. Att undersöka LP i en randomiserad klinisk studie är förstås önskvärt, men det kan vara svårt att hitta en "trovärdig placebo". Eftersom PACE-studien visade att CBT är säkert, även om det bara har en liten/måttlig effekt, synes det mig osannolikt att LP skulle vara mer riskabelt än råd om "pacing" och begränsning av aktivitet. Det finns många fall där LP på kort tid fått upp långvarigt sängliggande ME-patienter, så kanske är det i denna grupp, som idag inte erbjuds någon behandling alls, som en studie borde göras som jämför LP med "care as usual"...

Mette Hustad
Om forfatteren

Det britiske forbrukerombudet, ASA, dømte i 2012 Phil Parker for villedende reklame for Lightning Process (LP). Han hadde reklamert for at LP virker mot bestemte sykdommer og lidelser, bl.a. CFS /ME, disse påstandene ble han pålagt å fjerne. ASA uttalte også at han i forbindelse med LP ikke kan nevne tilstander der man bør søke hjelp fra kvalifisert helsepersonell (1).

Men dette har ikke bremset virksomheten i Norge (LP fins knapt i andre land), muligens er det ikke godt kjent.

Allerede i 2011 fant TV2 at journalist Live Landmark hadde tjent over 10 millioner på LP. (2) Det er ikke overraskende at folkene bak denne lukrative virksomheten ønsker de hadde et vitenskapelig grunnlag for å kunne markedsføre dette til syke mennesker. Men om norske forbrukermyndigheter tok en nærmere titt, ville de kanskje komme til liknende resultat som ASA?

Litteratur:

1. Advertising Standards Authority Ltd, the UK's independent regulator for advertising across all media. ASA Ruling on Phil Parker Group Ltd. Complaint Ref: A11-158035. 22.08.2012

https://www.asa.org.uk/Rulings/Adjudications/2012/8/Phil-Parker-Group-Ltd/SHP_ADJ_158035.aspx#.Vuf4PuLhCCi (15.03.2016)

2. Holthe, Klaus. Lege advarer mot ME-behandling – Lightning Process-kursene kan være farlige for de sykeste ME-pasientene. Det mener lege Øyvind Kristensen. 06.11.2011

http://www.tv2.no/a/3629847 (15.03.2016)

Morten Andreas Horn
Om forfatteren

Landmark og medarbeidere forteller her om erfaringer de og andre har gjort seg med bruk av metoden Lightning Process (LP) ved bl.a. tilstanden CFS/ME. Det gjenstår fortsatt mye før LP kan anses som en behandlingsmetode i medisinsk forstand, bl.a. bør metoden i så fall få en klarere forankring i og avklart relasjon til tradisjonell kognitiv atferdsterapi. Det er mulig det litt "mystiske" rundt metoden bidrar til effekten noen opplever, men det vanskeliggjør ordinær klinisk forskning på den.

Forskning på behandling av CFS/ME er komplisert, ikke minst fordi det fortsatt er uklart hva tilstanden egentlig består i, hvordan den avgrenses mot andre tilstander, og om det finnes relevante undergrupper. Alle de eksisterende diagnosekriteriene har svakheter og er på ulikt vis omstridte (1). De nylig foreslåtte SEID-kriteriene fra IOM-rapporten (2) løser ikke problemet.

Denne usikkerheten rundt diagnosekriteriene gjør det prinsipielt vanskelig å vite: Hvilke pasienter er "innafor", hvilke er "utafor", det som kunne kalles "ekte CFS/ME" og som man skal forske på? Og kanskje like viktig: Hvis man opererer med restriktive diagnosekriterier - hva skal vi gjøre med den store gruppen pasienter med kronisk tretthetsopplevelse som blir stående uten diagnose?

Til tross for disse utfordringene finnes det om ikke annet kasuistiske eksempler på at det eksisterer pasienter som, mer eller mindre, oppfyller ulike diagnosekriterier for CFS/ME, og som har opplevd symptommessig og funksjonsmessig bedring etter å ha gjennomgått LP. For noens vedkommende dramatisk og rask bedring. Noen av disse har fortalt om et svingende forløp etterpå, evt. med tilbakefall. Andre har opplevd en vedlikeholdt bedret funksjon på et høyere nivå enn før LP. Andre igjen har rapportert om forverring etter LP.

Dette bør inngi håp hos pasienter rammet av tilstander med kronisk tretthetsopplevelse. Det er ikke gitt at dette er en behandling som gir resultater hos alle, kanskje ikke en gang flertallet av pasientene. Men pasienterfaringene kan i det minste tyde på at et sykdomsbilde som CFS/ME ikke med nødvendighet fører til irreversibel symptombyrde og invaliditet, at det for noen pasienters vedkommende er mulig med til dels dramatisk bedring i etterkant av en relativt enkel intervensjon.

Det virker derfor rimelig med mer forskning på effekten (positive og evt. negative) av LP på kort og lang sikt hos pasienter med CFS/ME. Som for andre terapeutiske studier blir det i så fall avgjørende med grundig diagnostisk avklaring, som beskrevet i artikkelen fra Haukeland universitetssykehus (1), og gjennomtenkt bruk av diagnosekriterier.

Litteratur

1. Owe JF et al. "Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati" Tidsskr Nor Legeforen 2016;136:227-32

2. Institute of Medicine. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. Washington, DC: The National Academies Press, 2015.

Jørgen Jelstad
Om forfatteren

Artikkelforfatterne ønsker mer forskning på Lightning Process blant annet ut fra lovende resultater fra en spørreundersøkelse. De omtaler ikke en spørreundersøkelse som viser at metoden også kan føre til forverring (1). Når førsteforfatteren selv selger metoden, kan det være fristende å droppe slike henvisninger. At fagpersonene som er medforfattere ikke vil nyansere, er imidlertid overraskende.

Lightning Process (LP) er utviklet av briten Phil Parker for over femten år siden. Ifølge nettsidene hans i 2009 er Parker «one of the foremost Hypnotherapists, Executive Coaches, Master Practitioners of NLP, Osteopaths and Healers» (2). Etter en rekke positive medieoppslag i Norge om metoden, var det på et tidspunkt registrert over 40 LP-instruktører i Norge i følge Parkers nettside. Enkelte tjente mye penger på metoden. Kun Storbritannia hadde flere. I resten av verden fantes det fem stykker. LP-debatten er altså i stor grad et særnorsk fenomen.

En rekke udokumenterte metoder ligner på LP - for eksempel Mickel Therapy, Reverse Therapy, Amygdala Retraining og nevrolingvistisk programmering som LP i stor grad baserer seg på. Alle er fremmet som løsningen for en rekke lidelser. Men kun LP får oppmerksomhet fra det norske medisinske miljøet.

Ifølge Parkers bok «An Introduction to the Lightning Process: The Complete Strategy for Success» kan LP hjelpe med rusavhengighet, angst, tvangslidelser, depresjon, søvnproblemer, sceneskrekk, røyking, vektproblemer, ryggproblemer, eksem, migrene, psoriasis, ME med mer (3). Han skriver også at LP har hjulpet «popstjerner å lage albumene de alltid har drømt om» og «aksjehandlere til å doble sin profitt». Han hevder 90 prosent oppnår resultatene de ønsker, og de resterende «er de som ikke bruker treningsprogrammet på den måten det er laget for å virke».

Ut fra påstandene vil dette være en ekstremt effektiv kur mot depresjon, noe som rammer millioner av mennesker. Men få argumenterer for å bruke LP som behandling mot depresjon.

Parker viser også til oppsiktsvekkende pilotresultater ved bruk av LP for pasienter med multippel sklerose (3). Resultatene er basert på selvrapportering fra pasientene. LP stresser betydningen av at pasientene ikke må fokusere på symptomer. Et åpenbart spørsmål er om det påvirker hvordan folk svarer på spørreskjemaer.

Kontrollerte studier på LP bør inkludere flere pasientgrupper ettersom LP-praktikerne hevder det hjelper for en rekke lidelser. Vil en eventuell effekt gjelde på tvers av forskjellige sykdommer? Hvis det er tilfellet, vil nok debatten om bruk av LP bli langt mer nyansert enn den har vært på ME-feltet. Det er flott om det finnes en vidunderkur for alt fra depresjon til ME og MS. Men fram til det er bevist, har medisinsk historie vist at man skal ha et skeptisk sinn.

Litteratur

1. Bringsli GJ, Gilje A og Getz Wold BK. ME-syke i Norge – fortsatt bortgjemt. http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/05/ME-foreningens-Brukerunders%C3%B8kelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf (16.03.16)

2. Lightningproces. Phil Parker; biography. https://web.archive.org/web/20080920121534/http://www.lightningprocess.com/phil-parker's-biography.aspx (16.03.16)

3. Parker P. An Introduction to the Lightning Process: The Complete Strategy for Success. Nipton Publishing. 2007.

4. Parker P. Lightning Process. MS - Proof of Concept Study. http://lightningprocess.com/wp-content/uploads/2013/12/MS-Proof-of-Concept-Study.pdf (16.03.16)

Petter A. Kjørstad
Om forfatteren

At innsatsen legges i det myteomspunnede LP er spesielt og har flere etiske betenkeligheter. Med fleksibilitet går det samtidig an å se behovet for å avklare nærmere hvilke pasienter som faktisk kan ha nytte av dette. I den sammenheng er det ugreit at artikkelforfatterne omhandler «CFS/ME-pasienter» som en homogen gruppe. Det å unnlate å nyansere det åpenbare heterogene aspektet, godt kjent og senest dokumentert ved nevrologisk avdeling på Haukeland, inngir liten tillit (1). Forenkling kan være bra, men på ME-feltet tilsier all erfaring at verken pasienter eller medisinen selv er tjent med overforenklinger, og på en måte er det kjernen i hele problematikken.

Her følger et forsøk på å si noe fornuftig, lite mystisk og viktig om direkte erfaringer med LP som har allmenn verdi. I motsetning til positive anekdoter med LP tilhører jeg en av mange negative som innbefatter bråstopp og negative konsekvenser i det lengre løp. Det er alvorlig og resulterte konkret og faktisk i nedjustering av opprettholdt arbeidsprosent, store familiære kostnader m.m. Jeg presiserer for ordens skyld at utfallet ikke hadde noe å gjøre med manglende tillit til kursleder, at den såkalte metoden ble feil gjennomført, eller at det ikke ble forsøkt lenge nok, snarere tvert i mot. Så hvordan kan det ha seg at LP kan skade pasienter direkte?

Forklaringen er logisk for det vi kan kalle undergruppe X, uten å spekulere i årsakssammenhenger, annet enn å si at det har veldig lite å gjøre med den forklaringsmodell som skisseres i saken. Et essensielt poeng er at undergruppe X har mestringsteknikker inntakt, de slår ikke over i den synsebaserte myten om en slags passiviserende eller uhensiktsmessig atferd i frykt for konsekvenser. Tvert imot vil pasienter ikke bare utnytte hele sitt faktiske potensial, men nær sagt hele tiden ta ut for mye, selv om «paybacken" er brutal i form av kardinalsymptomet PEM (post exertional malaise). Derfor må man faktisk lytte, systematisere og forsøke å lære av undergruppen som tar skade av LP. Dersom forklaringsmodellen er så langt unna årsaken man kan komme for undergruppe X, tror jeg de fleste forstår at det bærer helt galt av sted dersom man intervenerer og legget det «magiske» LP på toppen av allerede eksisterende mestringsteknikker. Nettopp derfor er LP fullstendig feil «medisin» for en undergruppe under paraplyen. Mangel på helt nødvendige nyanser er ikke overraskende, men lite betryggende. Les nevrolog Horns kommentar under. Den bygger på en oppriktig nysgjerrig og vitenskapelig tilnærming.

Litteratur

1.Owe JF et al. "Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati" Tidsskr Nor Legeforen 2016;136:227-32

Hanne Egeland
Om forfatteren

For snart 9 år siden lå jeg dødssyk med ME. Til sommeren er jeg ferdig sykepleier og kan da komme til å møte ME-pasienter i mitt arbeid.

Da jeg fikk diagnosen ME/CFS for 11 år siden var dette en mystisk sykdom som det ikke fantes noen behandling for. Nå 11 år etter er det fortsatt ikke et godt offentlig behandlingstilbud til ME-pasienter. Når pasientene blir innlagt på sykehuset er de preget av hjelpeløshet, og de sendes bare enda mer hjelpeløse hjem igjen. De ligger hjemme i håp om at ME-symptomene skal avta, der ligger de år etter år. Noen blir gradvis bedre, andre ligger invalidisert år etter år på et mørkt rom.

Som helsepersonell synes jeg det er skandaløst at Helse-Norge ikke har hatt et godt behandlingstilbud å tilby disse pasientene. Da jeg ble frisk av LP for 9 år siden, tenke jeg at dette var ME-historiens største revolusjon og at dette var et behandlingstilbud som spesialisthelsetjenesten kom til å tilby. LP ble i stedet mottatt med stor skepsis og motstand til tross for at metoden har hjulpet mange ME pasienter. Flere studier viser at mange opplever bedring etter LP og at få opplever negative bivirkninger (1, 2, 3). Til tross for at denne behandlingen har hjulpet mange ME-pasienter har Helse-Norge fortsatt ikke et godt behandlingstilbud.

Jeg håper at det kan forskes videre på ME og LP slik at det offentlige helsesystemet kan komme med et skikkelig behandlingstilbud til pasientene med denne ”mystiske” ME-diagnosen.

Litteratur

1. Reme SE, Archer N, Chalder T. Experiences of young people who have undergone the Lightning Process to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis–a qualitative study. Br J Health Psychol 2013; 18: 508 – 25.

2. Aktiv Prosess. Evaluering av deltakelse på Lightning Process kurs. http://livelandmark.no/wp-content/uploads/2011/11/Deltakerevaluering-uten-diagnoser.pdf (19.03.2016)

3. Sandaunet A. og Salamonsen A. (2012) CFE-/ME-pasienters ulike erfaringer med Lightning Process. Sykepleien Forskning 2012 7 (3):262-268

Erik Hjelmås
Om forfatteren

NAFKAM fullførte analysen av innrapporterte LP-behandlinger i forbindelse med med ME 28. okt 2015 (1) som bør nevnes i denne sammenheng.

Litteratur

1. B. Baumgarten-Austrheim, A. Salamonsen, V. Fønnebø. Gjennomgang av diagnosekriterier for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Evaluering av pasientrapporterte positive og negative forløp knyttet til bruk av Lightning Process (LP) blant pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Okt 2015. https://uit.no/Content/438335/Rapport-til-HDIR-fra-NAFKAM-om-CFS-ME-LP.pdf.