Hva er egentlig myalgisk encefalopati?

Torstein Egeland, Arild Angelsen, Ruth Haug, Jan-Olav Henriksen, Tor Erling Lea, Ola Didrik Saugstad Om forfatterne

Kommentarer

(9)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Vegard Bruun Wyller
Om forfatteren

Myalgisk encefalopati (CFS/ME) kan være en alvorlig tilstand, og de aller sykeste opplever å være i en fortvilet situasjon. Det er prisverdig at Egeland og medarbeidere har et sterkt engasjement overfor denne pasientgruppen, men kronikken i siste nummer av Tidsskriftet (1) er dessverre både feilaktig og etisk betenkelig.

For det første: Ingen av de foreslåtte diagnostiske kriteriene for CFS/ME har etablert validitet (2). Det er galt å gi inntrykk av at visse kriteriesett bidrar til mer presis diagnostikk bare fordi de er mer detaljerte. Dette finnes det ikke vitenskapelige holdepunkter for.

For det andre: Forfatterne utaler seg positivt om behandlingsforsøk med rituximab og negativt om kognitiv atferdsterapi. Det foreligger per i dag én randomisert kontrollert studie av rituximab ved CFS/ME der det var 15 pasienter i hver behandlingsgruppe og ingen effekt på det forhåndsdefinerte primærendepunktet (3). Rituximab kan ha alvorlige bivirkninger. Til sammenlikning foreligger det mange studier av kognitiv atferdsterapi ved CFS/ME. Den hittil største (PACE-studien) omfattet 641 pasienter og viste en klar effekt i favør av kognitiv atferdsterapi (4), uten at det ble påvist økt forekomst av bivirkninger (5). Jeg finner det etisk betenkelig at forfatterne advarer mot å gi pasientene den behandlingen som har best vitenskapelig dokumentasjon.

For det tredje: Ingen av forfatterne har noen vitenskapelige publikasjoner innen dette fagfeltet, men de har tidligere opplyst at de alle er pårørende til ME-pasienter (6). Dette innebærer en interessekonflikt som burde vært klargjort for Tidsskriftets lesere og redaksjon.

Litteratur

1. Egeland T, Angelsen A, Haug R, Henriksen J-O, Lea TE, Saugstad OD. Hva er egentlig myalgisk encefalopati? Tidsskrift Nor Legeforen 2015; 135: 1756-9.

2. Haney E, Smith ME, McDonagH M, et al. Diagnostic methods for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A systematic review for a National Institutes of Health pathways to prevention workshop. Ann Intern Med 2015; 162: 834-40.

3. Fluge Ø, Bruland O, Risa K, et al. Benefit from B-lymphocyte depletion using the anti-CD20 antibody rituximab in chronic fatigue syndrome. A double-blind and placebo-controlled study. PLoS One 2011; 6: e26358.

4. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011; 377: 823-36.

5. Dougall D, Johnson A, Goldsmith K, et al. Adverse events and deterioration reported by participants in the PACE trial of therapies for chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res 2014; 77: 20-6.

6. Angelsen A, Egeland T, Haug R, Henriksen J-O, Lea T, Saugstad OD. Seks professorer: Lytt til de ME-syke! Aftenposten 29. desember 2014. http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/Seks-professorer-Lytt-til-de-ME-syke-7841946.html [22.10.2015]

Geir P. Frivold
Om forfatteren

Egeland, Saugstad og medforfattere har forsøkt å fastslå at CFS/ME ikke er en sykdom hvor en psykosomatisk forklaringsmodell har noen livsrett. Det er for meg åpenbart at «elefanten i rommet» er The Lightning Process® (LP). Dette er en metode å tilnærme seg sykdommen på som har omsatt kunnskap om psyko-nevro-immunologi og nevroplastisitet til et praktisk anvendbart treningsprogram for å påvirke egen helse. Flere tusen pasienter med diagnosen CFS/ME har i Norge gjennomført dette treningsprogrammet. Svært mange har rapportert bedring - noen dramatisk (fra å ha vært ansett som terminalt syke etter ha ligget i mørke rom i flere år), og mange med varige resultater. Denne tilnærmingen nevnes ikke med ett ord i artikkelen, til tross for at dette har hatt mye medieomtale og to kvalitative studier er også publisert (1,2), den ene av internasjonalt anerkjente forskere.

Jeg er selv kardiolog og min kone er sykepleier. Min kone fikk diagnosen CFS/ME, og tilfredsstilte alle de strengeste kriteriene. I over 10 år kjempet hun en desperat kamp for å bli bra, og prøvde alt av tilgjengelig konvensjonell medisinsk og alternativ behandling. Jeg må tilstå at jeg etterhvert hadde gitt opp håpet, og barna og jeg hadde måttet vende oss til å leve våre liv uten hennes aktive deltakelse. Det var først i 2008 etter å tilfeldig ha fått høre om LP av en venn i Norge, at hun gjennomførte et tredagers kurs. Hun ble frisk. Både raskt og varig. Senere reiste hun 15 ganger fra California til London for selv å bli instruktør. At hun ble frisk har vært en gave uten sidestykke i vår familie. Sammen med barna, øvrige familie og venner er jeg fortsatt enormt takknemlig.

Jeg anser det som svært beklagelig at det fortsatt ikke er utført mer seriøs forskning (randomiserte prospektive studier, eller i det minste en klinisk historisk kohortstudie), på effekten av LP i Norge. Så lenge det ikke finnes noen biomarkører for sykdommen, og de diagnostiske kriteriene diskuteres, må vi etter mitt skjønn beholde en bred tilnærming til sykdommen.

Det som plager meg - og får meg til å fortsatt engasjere meg - er at dersom min kone og jeg (og mange andre i dag friske mennesker), kun hadde lest artikler som den til Egeland et al. ville de fortsatt ha ligget hjemme i sengen!

Litteratur

1 Reme SE1, Archer N, Chalder T. Experiences of young people who have undergone the Lightning Process to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis--a qualitative study. Br J Health Psychol. 2013 Sep; 18: 508-25

2. Sandaunet A-G, Salamonsen A. CFE-/ME-pasienters ulike erfaringer med Lightning ProcessSykepleien Forskning 2012 7 (3):262-268

Torstein Egeland
Om forfatteren

Vegard Bruun Wyller sier at vår kronikk er etisk betenkelig. Vi ser ikke dette og trenger en forklaring.

Bruun Wyller kommenterer vår vurdering av diagnostiske kriterier for ME. Vi argumenter for at de sist utviklede kriteriene (Canada-kriteriene og ICC) er best egnet for bruk ved ME-diagnostikk. Disse inkluderer post-exertional malaise som et absolutt kriterium og viktig for å skille ME fra andre utmattelsestilstander. Kriteriene er basert på brede litteraturstudier og kliniske erfaringer, og reflekterer den beste kunnskapen i dag. Bruun Wyller betviler kriterienes validitet, men hans valg av de bredeste definisjonene har lite støtte internasjonalt.

I motsetning til Bruun Wyller synes vi rituximab-studien er interessant og viktig. Den er nå gått over i en fase 3 studie med pasienter fra hele landet. Noen av oss er med i et større forsknings-samarbeid, bl.a. med “rituximab-gruppen" i Bergen, for å studere immungenetiske forhold ved veldefinerte ME-grupper.

Vi finner lite dokumentasjon for positive effekter av kognitiv adferdsterapi for ME-syke. Bruun Wyllers hovedforsvar er den engelske PACE-studien av CFS-pasienter. Studien har møtt betydelig kritikk siden publiseringen i 2011 (1) og nylig (2,3,4). Ett av flere problemer er at studien brukte Oxford-kriteriene, den videste definisjonen. Nær halvparten av PACE-deltagerne hadde psykiatriske komorbiditet, og 41% brukte antidepressive legemidler. Det er derfor vanskelig å trekke slutninger fra denne studien spesifikt for ME-syke etter nyere kriterier, og det er tvilsomt å bruke PACE-studien til å hevde at kognitiv adferdsterapi er «den behandlingen som har best vitenskapelig dokumentasjon» for ME. Vi er videre forundret over at Bruun Wyller fortsetter å basere sine anbefalinger på studier som bruker kriterier som ikke er anbefalt av Helsedirektoratet og direkte advart mot av amerikanske helsemyndigheter (4, 5)

Det er ikke riktig, som Bruun Wyller sier, at alle forfatterne er pårørende til ME-pasienter. Det forundrer oss at Bruun Wyller mener vi er i en interessekonflikt som burde vært klargjort for leserne og redaksjonen. Han kan vel ikke mene at det å være pårørende til en pasient med sykdommen man skriver om skal avkreve at man må redegjøre for dette i en artikkel? Vi er ikke kjent med at forfattere som skriver om kreft, diabetes, depresjon osv. må redegjøre for familiemedlemmer eller slektninger med disse diagnosene. Det ville i tilfelle reise en lang rekke etiske- og personvernproblemer. For øvrig ble nevnte relasjon tatt opp med Tidsskriftets redaksjon. Vi vet derfor ikke hvordan Bruun Wyller, medisinsk fagredaktør i Tidsskriftet, kan hevde at dette ikke ble klargjort med redaksjonen.

Vi trenger en faglig debatt som fokuserer på diagnosekriterier. Bruun Wyller melder seg ut av den internasjonale debatten, til fordel for forsvar av eldre diagnosekriterier og forståelsesmodeller med liten internasjonal oppslutning og støtte i forskningen.

Litteratur

1. Hooper M. Report: Complaint to the relevant executive editor of The Lancet about the Pace Trial Articles published by The Lancet . http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm (26.10.15)

2. Tuller D. TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study. www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/ (26.10.15)

3. Tuller D. TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study (second installment). www.virology.ws/2015/10/22/trial-by-error-ii/ (26.10.15)

4. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg. Helsedirektoratet 2014. Oppdatert 2015. https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/396/IS-1944-Nasjonal-Veileder-CFS-ME-Hovedversjon.pdf (2.9. 2015)

5. Green CR, Cowan P, Elk R et al. National institutes of health pathways to prevention workshop: Advancing the research on myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Ann Intern Med 2015; 162: 860 – 5.

Vegard Bruun Wyller
Om forfatteren

Egeland og medarbeidere går i rette med mine tre punkter:

1) Diagnosekriterier. Ingen studier viser at Canada-kriteriene eller ICC-kriteriene er best egnet for å diagnostisere ME. Men det finnes noe empirisk belegg for det motsatte (1,2). Jeg mener at man gjør klokt i følge empirien, og registrerer også at det nyeste kriteriesettet (SEID-kriteriene fra 2015) legger til grunn en langt videre definisjon av ME enn Canada- og ICC-kriteriene (3).

2) Behandling. Jeg har aldri hevdet at rituximab-studien er uinteressant. Men: Den omfattet 30 pasienter, det var ingen effekt på primærendepunktet, og foreløpig har ingen reprodusert resultatet. Til sammenlikning finnes det tallrike studier (i tillegg til PACE) som viser effekt av kognitiv atferdsterapi, og de omfatter til sammen flere tusen ME-pasienter (for et utvalg, se referanse 4-6). Kritikken går ofte på at diagnosekriteriene har vært for vide, men det er altså ingen som kan si hvilke kriterier som er de «riktige». Da bortfaller også grunnlaget for denne kritikken. Jeg mener det er uetisk å spre usikkerhet om en behandlingsform som mange ME-pasienter har nytte av og som har minimal bivirkningsrisiko.

3) Interessekonflikter: Forfatterne skrev følgende i Aftenposten i 2014: «Vi har alle ME-syke i nær familie eller omgangskrets» (7). Jeg fastholder at dette utgjør en interessekonflikt.

Jeg har i ti år publisert vitenskapelige artikler i ME-feltet, og er medlem av et internasjonalt nettverk med sentrale ME-forskere fra tre kontinenter. Det er ikke jeg som har meldt meg ut av den internasjonale debatten. Det er Egeland og medarbeidere som aldri har meldt seg på.

Litteratur

1. Meeus M, Ickmans K, Struyf F, et al.. What is in a name? Comparing diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome with or without fibromyalgia. Clin Rheumatol. 2014 Oct 14. [Epub ahead of print]

2. Asprusten TT, Fagermoen E, Sulheim D, et al. Study findings challenge the content validity of the Canadian Consensus Criteria for adolescent chronic fatigue syndrome. Acta Paediatr 2015; 104; 498-503

3. Institute of Medicine. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness Washington, DC: The National Academies Press, 2015

4. Nijhof SL, Bleijenberg G, Uiterwaal CS, Kimpen KL, van der Putte EM. Effectiveness of internet-based cognitive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): a randomised controlled trial. Lancet 2012; 379: 1412-8.

5. Deale A, Husain K, Chalder T, Wessely S. Long-term outcome of cognitive behaviour therapy versus relaxation therapy for chronic fatigue syndrome: A 5-year follow-up study. Am J Psychiatry 2001; 158: 2038-42.

6. Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. Lancet 2001; 357: 841-7.

7. Angelsen A, Egeland T, Haug R, Henriksen J-O, Lea T, Saugstad OD. Seks professorer: Lytt til de ME-syke! Aftenposten 29. desember 2014. www.aftenposten.no/meninger/debatt/Seks-professorer-Lytt-til-de-ME-syke-7841946.html [22.10.2015]

Cathrine Engsig
Om forfatteren

En nylig artikel i Plos One om danske ME-patienters livskvalitet i forhold til 19 andre kroniske sygdomme som lungecancer og sklerose, placerer ME-patienters livskvalitet på en sidste plads. (1) I Danmark har den psykiatriske og fejlagtige tilgang til ME, som Bruun Wyller, deler haft omfattende konsekvenser for danske ME-patienter. Prævalensen for diagnosen ME er 0,2 - 0,4 % af befolkningen, hvilket i Danmark svarer til ca. 16.000. I årerne 1994 - 2013 blev ME-diagnosen ifølge de officielle danske sundhedssystemer kun stillet til 746 patienter. Således står hovedparten af ME-ramte i Danmark uden diagnose eller med fejldiagnose, som skyldes manglende viden i somatikken såvel som i psykiatrien. Den danske ME Forening er enig med Torstein Egeland i vigtigheden af at bruge præcise diagnosekriterier som f.eks. ICC for at undgå fejldiagnosticering og behandling med gradueret træningsterapi, som jo forlængst er bevist skader ME patienter med kardinalsymptomet PEM (Post-Exertional Malaise). ME-patienternes forløb i det offentlige system ville være langt kortere, hvis de bliver mødt af læger, som har kendskab til nyeste internationale bio-medicinske forskning på området, og ikke mindst anvender opdaterede og skarpe diagnosekriterier.

Litteratur

1. Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV et al. The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS One. 2015 Jul 6; 10

Kjetil G. Brurberg
Om forfatteren

I en kronikk i siste nummer av Tidsskriftet (1) hevder Egeland og medarbeidere at myalgisk encefalopati (ME) er en rimelig velavgrenset lidelse med egne kliniske karakteristika, som kan skilles fra kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Det er vi uenige i. Vi publiserte i 2014 en systematisk oversikt over ulike diagnostiske kriteriesett for CFS/ME (2). Vi identifiserte 20 ulike diagnostiske kriteriesett. CDC-1994/Fukuda var det mest anvendte kriteriesettet. Vi fant ingen gode studier som hadde undersøkt om kriteriesettene var reproduserbare eller gjennomførbare i praksis. Vi fant 38 studier som kunne brukes til å validere noen av kriteriesettene. Valideringsstudiene var små, med metodologiske svakheter og inkonsistente resultater.

I vår systematiske litteraturgjennomgang fant vi ingen empiriske data som indikerte at noen av de diagnostiske kriteriesettene mer spesifikt kunne identifisere pasienter med en nevro-immunologisk tilstand (2), heller ikke Canada-kriteriene eller de internasjonale konsensuskriteriene for myalgisk encefalopati.

Institue of Medicine (IOM) utarbeidet i 2015 rapporten: "Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness". Rapporten foreslo nye diagnostiske kriterier, og et nytt navn på tilstanden: “Systemic exertion intolerance disease" (SEID). Bakgrunnen for forslaget var at mange pasienter følte at betegnelsen "kronisk utmattelsessyndrom" var stigmatiserende. Komiteen fant at betegnelsen "myalgisk encefalomyelitis" ikke var dekkende, både fordi myalgi ikke er et kjernesymptom, og fordi det ikke er holdepunkter for at tilstanden skyldes inflammasjon i hjernen. Det nye navnet SEID skal reflektere det sentrale i tilstanden: at enhver anstrengelse, både fysisk, kognitiv og emosjonell, kan påvirke pasientene på en negativ måte, både i mange organsystemer og i mange aspekter av deres liv.

Hovedbudskapet i IOM-rapporten var at CFS/ME er en alvorlig og kompleks tilstand. Ambisjonen var at nye diagnostiske kriterier og et nytt navn kan bidra til økt forståelse for pasientgruppen. I vår artikkel konkluderte vi med at videre arbeid med nye diagnosekriterier bør ha lav prioritet. Gitt den innflytelse som IOM har, og de mulighetene som kan ligge i et nytt navn og omdefinering av begreper, håper vi at dette følges opp med empirisk testing slik rapporten la opp til.

Vi kjenner fortsatt ikke årsakene til CFS/ME eller SEID, og er enige med Egeland og medarbeidere i at det er behov for mer forskning. Pasientene lider, og bør bli møtt med respekt og forskningsbasert diagnostikk og behandling. Videre forskning i samarbeid mellom forskere og pasienter må være veien å gå for å skaffe mer kunnskap (3).

Litteratur

1. Egeland T, Angelsen A, Haug R, Henriksen J-O, Lea TE, Saugstad OD. Hva er egentlig myalgisk encefalopati? Tidsskrift Nor Legeforen 2015; 135: 1756-9.

2. Brurberg KG, Fonhus MS, Larun L et al. Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review. BMJ open. 2014; 4: e003973.

3. What's in a name? Systemic exertion intolerance disease. Lancet. 2015; 385: 663.

Einar Kringlen
Om forfatteren

I Tidsskriftet nr.19 i år finner vi en merkelig artikkel om "myalgisk encefalopati", skrevet av seks professorer i medisin, veterinærmedisin, samfunnsøkonomi, miljøutviklingsstudier og teologi(sic). En lignende artikkel av de samme forfattere kom i Aftenposten for noen uker siden. I følge forfatterne har de alle "med et kritisk blikk gjennomgått litteraturen på området".

Artikkelen er fullstendig historieløs og diskuterer overhodet ikke arbeider fra Storbritannia som stiller seg kritisk til både diagnosen myalgisk encefalopati og antatte somatiske teorier.

I Skandinavia har diagnosen fibromyalgi vært populær, i England myalgisk encefalopati og i USA kronisk tretthetssyndrom, men kliniske undersøkelser tyder på at disse diagnosene har mange fellestrekk når det gjelder symptomer.

Her i landet har særlig almenleger vært glad i diagnosen fibromyalgi, i Danmark revmatologer. Anspenthet, smerter knyttet til muskler og ledd (tender points) har vært kardinalsymptomene, men mange har også hatt lettere depresjon og angst.

Nevrasteni inngikk i den psykiatriske diagnostikken helt fram til 1980 da amerikanerne fjernet diagnosen i sin DSM-III (ICD-10 har beholdt diagnosen). Men pasienter med tretthet, uten organisk forklaring, hadde behov for en diagnose. I USA ble derfor diagnosen kronisk tretthetssyndrom (chronic fatigue syndrome) etter 1980-tallet ikke uvanlig.

I England har man gjennomgående ikke anvendt kronisk tretthetssyndrom, men myalgisk encefalopati (først encephalomyelitis) som betyr at det foreligger en betennelse i hjernen og spinalmargen, noe det ikke er bevis for. Ved en nasjonal konferanse i USA i 1990 ble man enige om at kronisk tretthetssyndrom og myalgisk encefalopati(ME) er samme sykdom.

Ingen har påvist noen somatisk årsak til ME-pasientenes plager. Mye tyder på at det dreier seg om sykdom med en psykisk forklaring. Det er da heller ikke andre metoder enn kognitiv psykoterapi og opptrening som har hatt noen virkning - selv om det må sies at flere pasienter ikke er blitt hjulpet med disse metodene.

Det som er synd er at både pasientorganisasjoner og en del leger avviser alt som har med psykiske mekanismer å gjøre. En av de fremste ekspertene på denne lidelse i England har mottatt dødstrusler og er anklaget for ikke å fremme forskning på dette feltet til tross for at han er ansvarlig for det største antall vitenskapelige artikler om ME (1). Hans store synd er at han er psykiater og har lagt vekt på psykiske faktorer ved utvikling og vedlikehold av slike symptomer.

Forfatterne sier innledningsvis at det finnes gode kriterier for diagnostikk av myalgisk encefalopati, men samtidig lister de opp seks ulike diagnostiske systemer. De sier videre at manglende viten fører ofte til feildiagnostikk og feilbehandling, men vi får ikke vite hva feilbehandlingen går ut på.

Litteratur

O`Sullivan S. It`s all in your head. True stories of imaginary illness. London: Chatto & Windus, 2015

Georg Espolin Johnson
Om forfatteren

Torstein Egeland kan ikke se at han og hans medforfattere av kronikken "Hva er egentlig myalgisk encefalopati?" (1) burde ha klargjort at alle er pårørende til ME-pasienter. Han synes med dette å overse hensikten med å oppgi interessekonflikter ved vitenskapelig publisering, nemlig åpenhet om mulige kilder til bias.

Historien viser at frykten for psykosomatiske forklaringsmodeller har ført til medisinsk villfarelse og feilbehandling i flere århundrer. For 300 år siden hevdet den engelske legen Sir Richard Blackmore (1654-1729) at den sikreste måten å skyve fra seg betalingsvillige pasienter på, var å antyde med datidens begreper at deres plager var psykosomatiske (2). Det er mye å lære av historien på dette området!

Det er mulig at det finnes et mer passende ord enn "interessekonflikt" for kronikkforfatternes manglende informasjon. Gitt de steile frontene i synet på hvordan CFS/ME skal forstås, kan det uansett ikke være tvil om at informasjonen er relevant med tanke på mulig bias. Slik er ikke situasjonen for kreft, diabetes og depresjon. Derfor halter Egelands sammenligning med disse diagnosene.

Litteratur

1. Egeland T, Angelsen A, Haug R et al. Hva er egentlig myalgisk encefalopati? Tidsskrift Nor Legeforen 2015; 135: 1756-9.

2. Scull A. Hysteria - The biography. Oxford University Press, 2009: s. 40.

Torstein Egeland
Om forfatteren

Forfatterne svarer:

Et kjernepunkt i ME-debatten er diagnosekriterier. Vi har i kronikken vår begrenset oss til ME- pasientgruppen som beskrives best av de nyeste kriteriene (Canada-kriteriene og de internasjonale konsensuskriteriene). Bruun Wyller og Kringlen ønsker brede diagnoser med ett hovedkriterium: utmattelse i minst 6 måneder (Oxford-kriteriene). Dette er problematisk, og det er da også forlatt av helsemyndighetene i Norge, USA og mange andre land. ME-forskning og klinisk erfaring har pekt på flere særtrekk ved ME ut over utmattelse, spesielt anstrengelsesutløst forverring og ikke-forfriskende søvn.

Et viktig vitenskapelig prinsipp er å forske på veldefinerte og mest mulig homogene grupper. IOM-rapporten (1), som representerer den bredeste gjennomgangen av forskning, kliniske studier og pasienterfaringer for ME-syke, advarer mot at resultater fra studier med vide grupper legges til grunn for behandling for spesifikke grupper. Det ville være av stor betydning for forskning, behandling og debatten, dersom vi kunne bli enige om begrepene og kriteriene.

For få dager siden ble en oppfølging av PACE-studien, en hovedreferanse til Bruun Wyller, publisert (2). Selv om det er flere omdiskuterte metodiske aspekter ved studien (3), konkluderer den med ingen evidens for at kognitiv adferdsterapi og gradert aktivitetsterapi er bedre enn spesialist medisinsk behandling og aktivitetstilpasning på lang sikt (2). Kringlen ser i sin kommentar bort fra at en immunmodulerende medisin som rituximab har gitt lovende resultater i behandlingen av en - etter hans mening - «sykdom med en psykisk forklaring». Nye kliniske studier med rituximab og andre immunmodulerende medikamenter er planlagt eller startet opp både i Norge og utlandet (4).

Kringlens anklager mot pasienter og pasientorganisasjoner er urovekkende. Feilbehandlingen vi påpekte består både i manglende medisinsk oppfølging av alvorlige ME-symptomer og påtvungen «aktivitetsbehandling» som kan forverre sykdommen. Feilbehandling skjer fordi deler av helsevesenet velger en psykosomatisk tilnærming til ME, basert på manglende kunnskap og kjennskap til nyere forskning om ME.

Flere kommentatorer gjør et poeng av at noen av oss har pårørende med ME, uten å klargjøre hvilke interessekonflikter dette innebærer. Det vil stride mot personvernhensynet om hver av oss måtte redegjøre for pårørendes sykdommer. Etter vårt syn bør debatten fokusere på innholdet i vår kronikk, noe annet kan synes som en avsporing av debatten.

Vi registrerer kontroversen som ME omgis med, på tross av viktige funn i biomedisinsk forskning. Vi har problemer med å finne en annen sykdom hvor brede pasienterfaringer og pasientorganisasjoner snakkes ned og neglisjeres for å passe inn i en psykosomatisk forståelsesmodell.

Litteratur

1. Institute of Medicine. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Redefining an illness. http://iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_ReportBrief.pdf (2.9. 15)

2. Sharpe M, Goldsmith KA, Johnson AL et al. Rehabilitative treatments for chronic fatigue syndrome: long-term follow-up from the PACE trial. Lancet Psychiatry. Published online October 28, 2015, 1-8.

3. Tueller D. Trial By Error: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study. http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i (11.11.15)

4. Clinicaltrials.gov. https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=myalgic+encephalomyelitis&Search=Search (11.11.15)