Hvordan leger ikke ønsker å dø

Liv-Ellen Vangsnes Om forfatteren

Kommentarer

(4)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Knut Lindhom
Om forfatteren

Som sykehjemslege i deltidsstilling i hele mitt yrkesaktive liv har jeg reflektert mye over hva som er riktig behandlingsnivå hos gamle mennesker. Lederartikkelen til Liv-Ellen Vangsnes var en viktig påminnelse til alle oss som jobber i dette feltet (1).

På mitt sykehjem har ca 90 % av pasientene en demensdiagnose og kan i liten grad selv gi uttrykk for sin mening. Derfor er det viktig å avklare spørsmål om hvilken behandling og når behandlingen skal avsluttes så tidlig som mulig. Noen lager sitt Livstestamente. Det kan være god hjelp. Jeg spør alltid pårørende om pasienten har uttalt noe før de ble syke om hvilke ønsker de har for livets siste fase. Det er svært få som ønsker intensivbehandling helt til slutt. Vi snakker alltid med pårørende om Hjerte-lunge-redning, og blir stort sett alltid enige om at det ikke er ønskelig.

Mine overveielser for behandling av gamle på sykehjem er:

- Vil behandling kunne forlenge pasientens liv?

- Vil behandling lindre pasientens plager?

- Vil behandling innebære komplikasjonsrisiko?

- Vil behandling gi økte plager for pasienten?

- Hva er pasientens egentlige ønske?

- Skal man assistere pasienter som ønsker å dø?

- Skal man bidra til livsforlengelse når pasienten har store lidelser?

- Vil behandlingsunnlatelse kunne medføre økte plager på et seinere tidspunkt?

- I hvilken grad skal pårørende få være med og bestemme over behandlingen i livets sluttfase?

- Når er det riktig å avslutte pågående behandling?

Svarene er ikke enkle, men refleksjoner omkring disse spørsmålene, noen ganger sammen med pasienten selv, ofte sammen med pårørende og i stor grad sammen med pleierne som er nærmest pasienten, vil svært ofte gi god veiledning til hva som er god pleie og behandling.

Når journalen inneholder klare retningslinjer for terminal omsorg og pleie, blir det enklere å unnlate innleggelse på sykehus, samarbeidet med pårørende blir positivt, pleiepersonalet føler seg trygge i sin rolle og jeg håper og tror at pasienten i siste instans blir vinneren. Konflikter mellom pårørende og helsepersonell om hvordan man skal ivareta den gamle pasienten skyldes svært ofte misforståelser og uklarheter om målsetting, utrygghet om hvordan livsavslutningen vil bli og angst for smerter og andre plager knyttet til dødsprosessen. Vi kan aldri helt love smertefrihet, men når pårørende er forberedt og vet at helsepersonell har en planmessig tilnærming og har mål om å hjelpe pasienten over grensen, er min erfaring at den siste veien kan bli meningsfull og trygg.

Litteratur

1. Vangsnes LE. Hvordan leger ikke ønsker å dø. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:919

Siri Fuglem Berg
Om forfatteren

Vangsnes skriver i sin lederartikkel at det skjer overbehandling av pasienter i livets sluttfase (1). Det har hun rett i. Et intensivopphold behøver dog ikke være fylt av lidelse, da har vi vært for dårlige til å lindre. Lindrende behandling bør alltid følge aktiv behandling. Ekstra tid kan gi pasienten mulighet til å ta farvel.

Som spesialist i anestesi har jeg også erfaring med alvorlig syke. Jeg syns det er vanskelig å vite når en pasient er kommet til livets sluttfase eller om intensivbehandling vil være i pasientens interesse. Dersom vi skal sikre oss at ingen gamle og døende ender opp på intensivavdelinger, risikerer vi at mange pasienter som kunne vært reddet til et godt liv, dør. For å hindre dette er vi ofte nødt til å handle i en akutt situasjon. De vanskelige avgjørelsene kan vi ta i ro og mak senere, i samråd med pasient og/eller pårørende.

Ordet «nytteløs» mener jeg vi bør unngå å bruke. Det innebærer ofte skjulte verdivurderinger om hva som er et godt liv, og handler ikke nødvendigvis om at behandlingen er nytteløs fysiologisk sett (2, 3). Dersom vi tror at pasientens liv ikke er verd å leve, er det all grunn til å lytte til pasient og pårørendes tanker framfor å påtvinge dem vår oppfatning som eneste sannhet. Det er de som skal leve med konsekvensene av valgene. Uansett kommer vi lengst med en god dialog, med ærlighet og god medisinsk informasjon. Om vi vet hvorfor pasient og pårørende tenker som de gjør, kan det være med på å forebygge utbrenthet hos helsepersonell som føler at de handler i strid med egne verdier. Krevende pårørende er ikke onde, de er i en desperat situasjon. De kjemper for det de mener er pasientens beste.

Gyldigheten av forhåndssamtaler er tvilsom av flere årsaker, blant annet kan pasienter endre mening når en livstruende situasjon opptrer. Legens verdier kan legge føringer for hva pasienten velger, de blir ansvarliggjort som en potensiell byrde på samfunnet dersom de ønsker behandling. I studien Vangsnes refererer til (4) ønsket over 5% av pasientene ikke å delta. Vi bør ikke påtvinge pasienter et dødsfokus de ikke ønsker.

Vi kan ikke, som Vangsnes hevder, si om døden er bedre, for ingen vet hva døden er. Vi kan bare være ærlige om medisinens begrensninger. Ingen ønsker seg et liv med alvorlig hjerneskade, men dersom et slikt liv er eneste alternativ til døden, kan nok noen tenke annerledes. Pasienter med hjerneskade beskriver sin livskvalitet som god (5-8), og leger har et mer negativt syn på livet med kognitiv svikt (6, 9).

Ikke alle ønsker å akseptere døden (10). Som leger kan vi gjøre mye skade ved å påtvinge pasienter og deres pårørende våre egne verdier i livets siste fase.

Litteratur

1. Vangsnes LE. How doctors do not wish to die. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:919

2. Truog RD, Brett AS, Frader J. The problem with futility. The New England journal of medicine. 1992 Jun 4;326(23):1560-4.

3. Wilkinson DJ, Savulescu J. Knowing when to stop: futility in the ICU. Current opinion in anaesthesiology. 2011 Apr;24(2):160-5.

4. Friis P, Forde R. Advance care planning discussions with geriatric patients. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:233 – 5.

5. Bruno MA, Bernheim JL, Ledoux D et al. A survey on self-assessed well-being in a cohort of chronic locked-in syndrome patients: happy majority, miserable minority. BMJ open. 2011 Jan 1;1(1):e000039.

6. Lule D, Zickler C, Hacker S et al. Life can be worth living in locked-in syndrome. Progress in brain research. 2009;177:339-51.

7. Skotko BG, Levine SP, Goldstein R. Self-perceptions from people with Down syndrome. American journal of medical genetics Part A. 2011 Oct;155A(10):2360-9.

8. Saigal S, Stoskopf B, Pinelli J et al. Self-perceived health-related quality of life of former extremely low birth weight infants at young adulthood. Pediatrics. 2006 Sep;118(3):1140-8.

9. Saigal S, Stoskopf BL, Feeny D et al. Differences in preferences for neonatal outcomes among health care professionals, parents, and adolescents. JAMA : the journal of the American Medical Association. 1999 Jun 2;281(21):1991-7.

10. Materstvedt LJ. Å stirre døden i hvitøyet. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:565 – 6.

Erik Hoel
Om forfatteren

Jeg er meget takknemlig for at Liv-Ellen Vangsnes tar opp det ømtålige emnet om unødvendig livsforlengende behandling på lederplass i Tidsskriftet (1). Jeg har selv opplevd kolleger som pålegger blant annet sykepleiere å starte gjenopplivning av pasienter som gradvis blir verre og som de vet kommer til å dø. Dette har jeg opplevd er en sterk psykisk belastning på sykepleierne, som da opplever at en pasient dør mellom deres hender.

Man må kunne fortelle pasienter og pårørende at det er stor forskjell på det å forlenge livet og det og forlenge døden!

Litteratur

1. Vangsnes LE. Hvordan leger ikke ønsker å dø. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:919

Erling Østberg
Om forfatteren

Som pårørende vil jeg gjerne komme med noen kommentarer til artikkelen til Liv-Ellen Vangsnes om overbehandling i livets sluttfase (1). Min mor døde for noen år siden, 94 år gammel. Hun bodde på et eldresenter de siste årene, hvor hun hadde sin egen leilighet.

Dagen før hun døde spiste vi middag og kveldsmat sammen. Min mor døde på morgenen, etter at hun hadde fått hjelp til morgenstellet og frokost. Hun sovnet stille og rolig inn mens hun lå i sengen, da hun ønsket å hvile etter frokosten. Da personalet oppdaget at hun var død, opprettet de raskt kontakt med akutten. Ambulansen ble tilkalt, og ambulansepersonalet startet med intensiv gjenopplivning, med utstyr og slanger som dette medførte. Hun våknet ikke til liv igjen.

Min mor var, tross sin høye alder, «klar og tydelig i hodet» helt fram til det siste. Vi snakket gjerne om døden. Hun sa at hun var sliten i kroppen og hadde levd et langt og godt liv, og at hun nå ønsket å død. Hun hadde sin kristne tro og snakket om sin egen avslutning på livet som en naturlig del av det å leve. Jeg som sønn ble ikke orientert av personalet på eldresenteret om at det ville bli igangsatt gjenopplivning. Noe jeg ville ha sagt nei til med henvisning til mine samtaler med min mor, og med respekt for hennes meninger.

I ettertid ser jeg det nesten som et overgrep på min mor at hun ikke fikk lov til å avslutte livet på en stille å rolig måte, og at andre mennesker besluttet at hun skulle forsøkes gjenopplivet mot hennes klare vilje. Jeg ser også at jeg (og mor) burde ha orientert personalet om hvordan hun ønsket å dø, men jeg trodde ikke at dette ville skje når hun var så gammel. Her mener jeg det burde være en rutine for at personalet har en samtale med den aktuelle og evt. pårørende om hvordan den enkelte ønsker å avslutte livet.

Jeg vil også legge til at da jeg kom til hennes leilighet etter hennes død, ble jeg av personalet nektet å komme inn i leiligheten. Begrunnelsen var at de ønsket å fjerne slanger og stelle henne før jeg fikk lov til å komme inn. Denne hendelen var faktisk det jeg opplevde som det mest ubehagelige og respektløse ved min mors død. Det virket på meg at personalet var mer redd for døden enn hva min mor og jeg var, både da hun levde og da hun var død.

Litteratur

1. Vangsnes L-E. Hvordan leger ikke ønsker å dø. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135:919