Kvinne i 30-årene med kronisk utmattelse

Kristin Bjartveit, Espen Hauk Helskog, Peter Daniel Kryvi, Harald Brauer Om forfatterne

Kommentarer

(6)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Jan Nystrøm
Om forfatteren

Selv om Bjartveit og medarbeidere i sin artikkel er kritisk til diagnosen og behandlingen denne kvinnen har mottatt av en privat klinikk, og positiv til behandlingen i psykiatrien, så setter de søkelyset på den mangelfulle kompetansen om diagnostikk og behandling for syke mennesker med kronisk utmattelsessyndrom og andre diffuse diagnoser (1).

Som en motvekt til eksemplet i denne artikkelen, kunne jeg nevne mange eksempler på feildiagnoser som har endt med alvorlig feilbehandling i psykiatrien, og psykiaternes «kamp» om eierskapet til denne utsatte og stigmatiserte pasientgruppen. Jeg vil heller støtte opp om artikkelens konklusjon om at denne pasientgruppen er en utfordring for dagens helsevesen.

Vi trenger et norsk senter bygd opp fra grunnen av leger og biologer som er genuint interessert i å finne årsakene til lidelser som seiler under betegnelser som kronisk utmattelsessyndrom og ME. I dag har vi mangelfulle analyser og manglende kompetanse på å tolke analysene for å stille riktig diagnose. Motstanden mot langvarig antibiotikabruk for å få bukt med infeksjoner som kan ligge til grunn for lidelsene, mener jeg baserer seg på frykt fremfor forskningsbasert viten. Samtidig som det stilles krav om forskningsbasert viten for å godkjenne langvarig bruk av antibiotika, blir private klinikker som jobber med dette, motarbeidet. Hvor er logikken? Imens lider pasientene. Mitt håp er at helsemyndighetene oppretter et kompetansesenter for diagnostikk og behandling med ansatte som ikke er innelåst i en profesjonsboble, eller som har en annen agenda enn å hjelpe pasientene.

I dag er pasientene sine egne og hverandres «leger», og useriøse, alternative behandlere har et godt marked. Jeg savner at flere leger og psykiatere står frem og tar et oppgjør med helsemyndighetenes mangelfulle satsing på denne pasientgruppen, og med de leger som med sine utspill er bidragsytere til det samme. Vi som har levd noen år, vet etter hvert at skråsikkerheten er kunnskapens verste fiende.

Litteratur

1. Bjartveit K, Helskog EH, Kryvi PD et al. Kvinne i 30-årene med kronisk utmattelse. Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134: 423-5.

Espen Hauk Helskog
Om forfatteren

Forfatterne svarer:

Takk for respons.

Vårt hovedbudskap er at årsaksforhold, diagnosekriterier og behandling med dokumentert effekt for denne pasientgruppen er uavklart og mangelfull. Kompetansesenteret som etterlyses, ble opprettet i 2012 - Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus, men vi opplever at de norske retningslinjene som finnes, gir liten støtte i den kliniske hverdagen (1, 2).

For å unngå at pasienter havner under feil behandlingsopplegg, er det viktig å sørge for at en psykiatrisk anamnese foreligger før diagnosen CFS/ME vurderes. Feil diagnose kan få alvorlige konsekvenser - behandlingsintervensjonene for utmattelse og depresjon er nærmest motsatt.

Diagnostisering og behandling av pasienter med diffuse symptombilder krever at man ekskluderer en rekke lidelser. Vi mener det er svært uheldig dersom CFS/ME-diagnosen etableres for tidlig.

Vi tillater oss å spekulere litt rundt hvorvidt de ulike behandlingsoppleggene, herunder langvarige antibiotikakurer, og en del alternative intervensjoner som det finnes lite eller ingen dokumentasjon på, har effekt. Private aktører kan i dag sette utmattelsesdiagnoser uten å utelukke andre lidelser med tilsvarende symptombilder, og igangsette langvarige og kostbare behandlinger på til tider sviktende eller mangelfullt grunnlag.

Litteratur

1. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Oslo: Helsedirektoratet, 2013.

2. Oslo universitetssykehus, ME/CFS-Senter. Veileder i forbindelse med utredning av pasienter der man mistenker Myalgisk encephalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) i allmennpraksis. www.oslo-universitetssykehus.no/SiteCollectionDocuments/Om%20oss/Avdelinger/Medisinsk%20klinikk/ME-CFS/ME-utredning%20allm%20lege%20_nov%2011_.pdf (7.3.2014).

Nina E. Jensen
Om forfatteren

Artikkelen til Bjartveit og medarbeidere impliserer at kvinnen var feildiagnostisert (1). Tatt i betraktning den påvirkningen elektrokonvulsiv terapi (ECT) har på immunsystemet, er jeg ikke så sikker på det. Symptombedringen kan også forklares ved at elektrokonvulsiv terapi reduserer nivået av interferon-y (IFN-γ), stimulerer NK-celleaktiviteten (natural killer cells – naturlige drepeceller), og bidrar til en signifikant økning av kortisol og adrenokortikotropt hormon (ACTH) (2) og at ME-pasienter har forhøyet IFN-γ, redusert NK-celleaktivitet og lave kortisol/ACTH-verdier (3, 4, 5, 6, 7).

I artikkelen påpeker man svakhetene ved veilederen for ME/CFS (8). Den største svakheten mener jeg er at Helsedirektoratet blander sammen myalgisk encefalopati (ME) med en udefinert psykisk lidelse - kronisk utmattelsessyndrom (CFS - chronic fatigue syndrome) - og forklarer denne sammenblandingen med at årsaken til ME ikke er identifisert.

ME er ikke en diffus sykdom. Canadian Consensus Criteria (CCC), som er anbefalt av ME-spesialister over hele verden (9), utelukker psykiske lidelser og betinger at et sett klinisk observerbare symptomer må være til stede for at diagnosen skal kunne stilles. De pasientene som er hardest rammet kan også ha tåkesyn, bisarre kroppsopplevelser og lydhallusinasjoner (10, 11).

Helsedirektoratet har et «følge med»-ansvar. Det betyr blant annet å vurdere utviklingen av helsetjenestetilbud, og om dette står i forhold til pasientgruppenes behov. I veilederen innleder man med at «Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat.» Dette står i sterk kontrast til at Helsedirektoratet konsekvent har ignorert henvendelser og høringsinnspill fra flere tusen pasienter og pårørende med krav om at de to diagnosene skilles.

At kvaliteten og nytteverdien av utredningen og behandlingen ME-pasienter får bør etterprøves, gjelder også offentlige behandlingsinstitusjoner. Dette betinger at Helsedirektoratet rydder opp i diagnoserotet. Det er svært uheldig at ME-pasienter blir behandlet som psykisk syke.

Litteratur

1. Bjartveit K, Helskog EH, Kryvi PD et al. En kvinne i 30-årene med kronisk utmattelse. Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134: 423-5.

2. Fluitman SB, Heijnen CJ, Denys DA et al. Electroconvulsive therapy has acute immunological and neuroendocrine effects in patients with major depressive disorder. Journal of Affective Disorders 2011, 131: 388-392.

3. Brenu EW, van Driel M, Staines DR et al. The effects of influenza vaccination on immune function in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. International Journal of Clinical Medicine 2012; vol. 3, no. 6.

4. Brenu EW, van Driel M, Staines DR et al. Immunological abnormalities as potential biomarkers in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Translational Medicine 2011; 9: 81.

5. Brenu EW, van Driel M, Staines DR et al. Longitudinal investigation of natural killer cells and cytokines in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Translational Medicine 2012; 10: 88.

6. Mihaylova I, DeRuyter M, Rummens JL et al. Decreased expression of CD69 in chronic fatigue syndrome in relation to inflammatory markers: evidence for a severe disorder in the early activation of T lymphocytes and natural killer cells. Neuro Endocrinol Lett. 2007; 4: 477-83.

7. De Becker P, De Meirleir K, Joos E et al. Dehydroepiandrosterone (DHEA) response to i.v. ACTH in patients with chronic fatigue syndrome. Horm Metab Res. 1999; 31: 18-21.

8. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Oslo: Helsedirektoratet, 2013.

9. An Open Letter to the Honorable Kathleen Sebelius, U.S. Secretary of Health and Human Services. https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20final%2010-25-13.pdf (12.3.2014).

10. Richardson J. Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and other organ pathologies. London: Haworth Medical Press, 2001.

11. Professional Guides, The Doctor’s Guide to ME in Children and Young People, Dr Alan Franklin FRCPCH DCH http://tymestrust.org/pdfs/drguide.pdf (12.3.2014).

espen helskog
Om forfatteren

E. Helskog og medarbeidere svarer:

Vi finner det underlig at Nina E. Jensen velger å se bort fra denne kasuistikkens ubestridelige faktum: at pasienten vi beskriver hadde en rekke psykotiske symptomer. Søkelyset på at elektrokonvulsiv terapi (ECT) kan ha en effekt på kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), og at dette betyr at pasienten led av ME, er en grov diagnostisk forenkling. Det er dessuten ikke tilstrekkelig evidens for å bevise kausalitet, og heller ikke nok evidens til å konkludere med at elektrokonvulsiv terapi har effekt på pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Vi vil understreke at denne artikkelen ikke er noen anbefaling om å benytte elektrokonvulsiv terapi til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Det får gruppestudier med strenge vitenskapelige krav vurdere. Vår hensikt er å beskrive et pasientforløp hvor vi mener at pasienten ikke var tilstrekkelig utredet, spesielt med tanke på å utelukke psykiatriske diagnoser.

Jensen skriver at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati kan oppleve lydhallusinasjoner, men vi lurer på om hun da mener hallusinasjoner med vrangforestillinger? Mange mennesker har hallusinasjoner av forskjellige modaliteter av ulike årsaker, uten at disse er realitetsbristende. Referansene som oppgis er også noe underlige, særlig artikkelen fra Young ME sufferers Trust. Denne artikkelen fremstår svært lite uavhengig, er ikke fagvurdert, er publisert av en interesseorganisasjon for barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, og omhandler i all hovedsak barn, så vidt vi kan forstå. Det er vanskelig å se hvordan denne referansen, og referansen til en 13 år gammel bok, kan brukes for å legitimere at de beskrevne lydhallusinasjonene best lar seg forklare av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati. Ingen av disse referansene egner seg således til å trekke slutninger om diagnostisk validitet generelt.

Med mindre Jensen tar utgangspunkt i at kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati også er en psykoselidelse? Det kommer ikke klart frem, men vi tror ikke dette er hva Jensen forsøker å si.

At en diagnose består av kliniske observerbare symptomer, betyr ikke nødvendigvis at det er en enkel sak å gi pasienter riktig diagnose. I hvert fall ikke når symptomene er generelle og kan passe innunder mange forskjellige diagnoser.

Jensen refererer til Canadian Consensus Criteria for CFS/ME (1, 2). Om man for eksempel tar for seg kriterium 4 om kognitive/nevrologiske kriterier, nevnes ti problemområder, deriblant konsentrasjonsproblemer. Dette er et symptom som er felles for så å si alle psykiatriske diagnoser. Det samme gjelder for mange av de andre kriteriene.

Som nevnt i vår artikkel, er det også verdt å merke seg at Helsedirektoratet ikke tar endelig stilling til hvilket av flere sett med diagnosekriterier som er i bruk, som bør være gjeldende (3).

Det er ingen tvil om at det må ryddes opp i utredning og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, og nok en gang kommer man ikke utenom at det må tas psykiatriske anamneser for å utelukke psykiske lidelser. Det er svært uheldig dersom pasienter som har en psykisk lidelse, blir behandlet som pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati.

Litteratur

1. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL et al. Myalgic encephalomyalitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr 2003; 11: 7 – 116.

2. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med 2011; 270: 327-38.

3. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Oslo: Helsedirektoratet,

2013.

Nina E. Jensen
Om forfatteren

At artikkelforfatterne ikke viser interesse for å diskutere biologiske funn gjort hos pasienter med myalgisk encefalopati (ME) var kanskje ingen overraskelse. Derimot burde man kunne forvente at forfatterne så at det er mulig å ha mer enn én diagnose samtidig. At kvinnen utviklet psykotiske symptomer, utelukker ikke nødvendigvis ME-diagnosen (1, 2, 3).

Helsedirektoratets veileder er tydelig på at psykiske lidelser skal utelukkes før diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) kan settes (4). Dette medfører ofte at pasientene også blir utredet av psykolog. Dessverre er det fremdeles mange - både fastleger og psykologer - som mangler kunnskap om ME, og dette fører ofte til at feil diagnose blir stilt. Sammenblandingen av sykdommen myalgisk encefalopati med begrepet «kronisk utmattelsessyndrom» bidrar til ytterligere feil- og overdiagnostisering (5), fordi mange oppfatter «kronisk utmattelsessyndrom» som en psykisk lidelse.

Til tross for at artikkelforfatterne innleder med at «forløpet ble uvanlig», avslutter de med at «det bør være et krav at spesialistvurdering i psykiatri inngår som obligatorisk del i utredningen av denne pasientgruppen, ikke bare innledningsvis, men flere ganger i løpet av sykdomsforløpet.» Altså brukes én enkelt, uvanlig historie som grunnlag for å kreve at psykiatrien skal involveres i enda større grad i forbindelse med utredning og oppfølging av pasienter med ME.

Så langt er det lite som tyder på at pasienter med ME blir friske ved hjelp av psykiatrisk behandling (6, 7, 8). I stedet for enda mer psykiatri i utredning og oppfølging, er det behov for å inkludere nevrologer, infeksjonsspesialister og immunologer. Det er på høy tid at oppmerksomheten rettes mot den biomedisinske forskningen som allerede er gjort og som pågår for fullt verden over.

Litteratur

1. Jelstad J. Ta ME på alvor. Dagbladet 25.10.13. http://m.db.no/2011/10/25/kultur/debatt/kronikk/helse/me/18758622/?www=1 (22.05.14)

2. Nilsen L. Immunendring kan gi depresjon. Dagens medisin 08/2010. http://www.dagensmedisin.no/nyheter/immunendring-kan-gi-depresjon/ (22.05.14)

3. Nakatomi Y, Mizuno K, Ishii A et al. Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An11C-(R)-PK11195 PET

Study. J Nucl Med. 2014 Mar 24. [Epub ahead of print]

4. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Oslo: Helsedirektoratet, 2013.

5. Marshall E P, Williams M, Hooper M. Hva er ME? Hva er CFS? http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/10/Hva-er-ME-Hva-er-CFS-.pdf (22.05.14)

6. Maes M, Twisk FN. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):300-11.

7. Twisk FN, Maes M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99.

8. Jelstad J. Kognitiv svikt i ME-debatten. Dagens medisin 10/2013. http://www.dagensmedisin.no/debatt/kognitiv-svikt-i-me-debatten/ (22.05.14)

espen helskog
Om forfatteren

Helskog og medarbeidere svarer:

Jensen påpeker i sitt svar at vi ikke ønsker å fokusere på eventuelle biologiske funn hos pasienter diagnostisert med ME, noe vi synes er merkelig da artikkelen vår er publisert i spalten «Noe å lære av» spalten. Vårt arbeid med denne pasienten dreide seg om å forsøke å avvise, ikke bekrefte diagnoser. Det kliniske bildet lot seg tilslutt beskrive best av alvorlig depresjon med psykotiske symptomer alene, ikke multiple diagnoser, selv om dette også ble vurdert.

Jensen refererer til avisartikler som ikke underbygger hennes påstand, som nå virker å være at dette dreier seg om ME med komorbide psykotiske symptomer. Hva kjennetegner en «ME psykose», og hvor beskrives dette i artiklene hun referer til?

Man skal være ydmyk når man setter alvorlige psykiatriske diagnoser, og man skal ha god informasjon for å sette en schizofrenidiagnose. Vi brukte lang tid (måneder) på å innhente informasjon fra pasienten om pasientens liv og utviklingshistorie. Vi snakket med familiemedlemmer, venner og bekjente. Vi hadde et meget sterkt grunnlag for å konkludere med vår diagnose.

Vi finner det nødvendig å utelukke psykiske lidelser før ME/CFS settes. Jensen har rett i at det er mange som mangler kunnskap om ME og setter feil diagnoser, men hvis hun på den ene siden sier at ME-diagnosen blir underdiagnostisert og feilaktig tatt for å være for eksempel depresjon, da følger det at det motsatte også kan skje: I enkelte tilfeller får pasienter som lider av depresjon feilaktig diagnosen ME. Slike feil kan få alvorlige konsekvenser for pasienter.

Jensen skriver: «Altså brukes én enkelt, uvanlig historie som grunnlag for å kreve at psykiatrien skal involveres i enda større grad i forbindelse med utredning og oppfølging av pasienter med ME». Hvordan tenker Jensen seg at man skal utelukke psykiske lidelser? Er det slik at alle som har symptomer som kan se ut som ME, har det? Skal man ikke engang spørre om pasientens liv, historie, eller om de har hatt depresjoner, selvmordstanker, maniske episoder eller liknende?

Vi finner det underlig at Jensen bruker denne ene pasienthistorien for å redde sin hypotese helt uavhengig av klinisk evidens, og ved bruk av referanser som ikke underbygger hennes påstander. Vi står hardt på at det er god behandling å spørre pasienter om de har hatt noen tidligere psykiske lidelser, samle inn mye og god informasjon og søke å avkrefte diagnoser, fremfor å forsøke å redde en hypotese til enhver pris.