Vitenskapelighet og forsvarlighet

Preben Aavitsland, Dag Berild, Andreas Emmert, Morten Horn, Guri Rørtveit Om forfatterne

Kommentarer

(0)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Gro Moen Skjøtt
Om forfatteren

Jeg vet ikke helt om jeg skal le eller gråte. Hvorfor er man så utrolig opptatt av å "ta" de såkalte alternative gang på gang? Hva er man så redd for? Kanskje er det ikke så svart/hvitt? Jeg er enig med Ulvestad at dette kan stoppe utviklingen av fagfeltet. En av hovedårsakene for å frata autorisasjonen til legen det refereres til, var at han behandlet en pasient for borreliose som i det offentlige allerede hadde en kjent MS-diagnose. Nå i januar dukker følgende artikkel opp om sannsynlige sammenhenger mellom MS og borreliose: http://www.side2.no/helse/article3743753.ece

Kanskje har man oversett noe, eller valgt ikke å høre på dette tidligere? Verden går framover (heldigvis), og hvorfor skal all forskning utføres enten på nytt, eller i Norge? Kan man ikke se utover landegrensene? Den lite verdige omtalen av Mysterud og Laane er pinlig lesning. Jeg er ikke i tvil om at man kan påvise borreliaspirocheter via mikroskopi. Det krever mye trening og interesse, men er selvsagt mulig. Hvorfor blir slik gammel god teknologi nærmest ledd av? Innen patologi brukes nettopp mikroskopi for diagnostisering av alvorlige sykdommer, og her kreves høyt kompetent personell med spesiell interesse for faget. Urinmikroskopi er også meget nyttig, men dessverre blir dette også sett på som gammeldags av "high-tec"-helsegenerasjonen! Jeg tror faktisk at flere infeksjonsmedisinere burde kikke litt mer i mikroskopi og lære seg forskjellen på friskt og sykt blod/vev. Det er kanskje en raskere vei til riktig diagnose for flåttbårne sykdommer. Til sammenligning er mikroskopi av blodet til pasienter med mistanke om malaria viktigere enn testene (som ikke slår ut på alle typer malaria). Det samme gjelder jo testene for borrelia idag, de dekker ikke alle borreliatypene eller coinfeksjonene.

Meg bekjent hadde aktuell lege som mistet lisensen, seriøs kontakt med Sørlandet sykehus og Helsedirektoratet om en retrospektiv studie på pasientgruppen. Forslag til forskningsprotokoll var også klar, men så kom vedtaket fra HT. Hvorfor? Burde ikke alle hatt en interesse av en slik studie? At dette ble stoppet er for meg helt uforståelig. Dere skriver i hvert fall i dette innlegget at dere ønsker å bringe kunnskapsfronten videre. Dette vedtaket ødela for en slik utvikling, og minst en av dere bidro sannsynligvis sterkt til vedtaket.

Avslutningsvis vil jeg si at jeg ikke er ubetinget tilhenger av langvarig antibiotikabruk, men for noen er det tydeligvis virksomt. Skal man bare ofre en del av disse pasientene på resistensredselens alter? Kanskje denne studien kunne gitt oss flere svar, nettopp på dette med langvarig antibiotikabruk. "Forskningen om borreliose har økt betydelig siste årene", sier dere. Fortell meg heller i hvilken grad det har hjulpet disse pasientene.

Marianne Malmstrøm
Om forfatteren

Ovenstående kommentar traff spikeren midt på hodet. Den står veldig godt alene, og det er heller ikke den jeg ønsker å kommentere - det er en av referansene på "litteraturlisten", nemlig Preben Aavitslands "festlige" innlegg på egen blogg om "Biologi på roterommet", med henvisning til Mysteruds & Laanes mikroskopiske funn.

Alan MacDonald, verdensberømt patolog med døde altzheimerspasienters hjerne som spesiale (70% hadde borreliabakterier), har ved flere anledninger rost deres arbeid opp i stry. Det ligger flere videoer på YouTube hvor han nettopp berømmer Mysterud og Laanes teknikk, og derfor virker det ganske patetisk at en person som i dag ikke er ansatt i helsevesenet, og ikke har spesialkunnskap om borreliose, i det hele tatt uttaler seg så respektløst om to så profilerte personer. Motstanden mot mikroskopi er helt uforståelig: Alle patologer hadde måttet melde pass overfor svært mange diagnoser hvis de ikke hadde hatt mikroskopet som hjelpemiddel.

Den norske patologen Armauer Hansen oppdaget leprabasillen i sitt mikroskop i 1873. Hvor blir det av den medisinske nysgjerrigheten og åpenheten overfor nybrottsarbeid? Verden går heldigvis fremover, men med all den motstanden, skepsisen og konservatismen deler av det norske, medisinske miljøet er eksponenter for i denne saken, lover det ikke godt for fremtiden.

En venn med MS kom begeistret til en konsultasjon hos sin faste MS-lege med ny, italiensk, dokumentert forskning. Legen var ikke interessert: "Vi vet nok om MS som det er", sa han. Heia Norge!

Kari Hauge
Om forfatteren

Ingen leger har hjulpet meg på noe vis. Jeg har den forbudte sykdommen som nevrologen hånler av. Det kan koste meg livet mitt når som helst. Fastlegen sier han ikke vet og trekker på skuldrene, ærlig nok. En privatlege ga meg medisin i tre måneder, men jeg er like syk.

Hvor lenge skal vi ligge her? Jeg er fristet til å gi opp nå, for jeg klarer ikke mer. 39 i systemet og himla mange feildiagnoser. Jeg har to typer borrelia og bartonella. Kan noen hjelpe oss snart? Vi er mange, og vi lever ikke, vi eksisterer. Hva med pleie av alvorlig syke mennesker, mat? Ikke GLEM pasientene oppi dette. Nå er det rett før i alle fall jeg gir opp.

Preben Aavitsland
Om forfatteren

Alle som vil diagnostisere og behandle sykdom hos mennesker, må følge reglene for medisinsk forskning og praksis.

Legen som sist høst mistet sin autorisasjon for uforsvarlig legevirksomhet (1), fattet interesse for forskning først etter Helsetilsynets første advarsel. Hadde han vært genuint interessert i å finne ut om hans eksperimentelle behandling virkelig virket, skulle han fra første stund ha innrullert pasientene i en etisk godkjent, randomisert studie.

Medisinske mikrobiologer benytter mikroskopi lite i borreliadiagnostikk fordi sensitiviteten er så lav (2). De to pensjonerte biologene fant borrelia - og andre smittestoffer - i ufarget blod til nesten alle pasientene de undersøkte med mikroskopi. Én pasient fikk påvist hele seks ulike «mikrober» i blodet sitt (3). Problemet var at pensjonistene ikke verifiserte at strukturene de så, hadde noe som helst med mikrober å gjøre. De har heller ikke publisert noe fagfellevurdert forskning om sin revolusjonære metode. Dette har imidlertid ikke hindret dem i å dele ut diagnoser til et par hundre mennesker. Det kan være bakgrunnen for at Helsetilsynet nå fører tilsyn med «forskningen» deres (4).

Forskningen trenger også de radikale ideene, men ingen ideer kan ta snarveier til klinisk bruk. Nye diagnostiske metoder og nye behandlingsregimer må utprøves og valideres og deretter eventuelt tas i alminnelig bruk på pasienter. Den nevnte legen og de to biologene har hoppet over utprøving og validering og gått rett til alminnelig bruk på pasienter. Det bringer ikke den medisinske vitenskapen framover, det er utrygt for pasientene, og det leder - naturligvis og heldigvis - til oppmerksomhet fra Helsetilsynet.

I USA er det stor aktivitet innen borrelioseforskning (5). Norsk forskning har, for eksempel, ført til forenklet behandlingsopplegg for nevroborreliose (6). Men borrelioseforskningen kan lite trolig hjelpe pasienter med pseudoborreliose, altså de pasientene som på bakgrunn av alternative diagnostiske metoder, som mikroskopi og cellulære tester (7), er blitt overbevist om at deres kroniske plager skyldes borreliose. For dem trengs annen utredning og behandling, hvis mulig. Og trøst og lindring.

Litteratur

1. Helsetilsynet. Vedtak om tilbakekall av autorisasjon som lege - tilsagn om begrenset autorisasjon. Oslo: Helsetilsynet. 2.9.2013. www.helsetilsynet.no/no/Tilsyn/Tilsynssaker/Vedtak-om-tilbakekall-av-autorisasjon-som-lege-tilsagn-om-begrenset-autorisasjon/ (3.2.2014).

2. Skarpaas T, Quarsten H, Noraas S. Analysemetoder for påvisning av Lyme borreliose. Kristiansand: Sørlandet sykehus, 2013. http://www.lyme.no/dokumenter/SSHF_Diagnostikk_(PDF)II.pdf (3.2.2014)

3. Mysterud I. E-brev. Oslo, 2013. http://epidemi.no/wp-content/uploads/2013/08/Brev-fra-Mysterud.jpg

4. Helsetilsynet. Anmodning om redegjørelse i tilsynssak. Oslo: Helsetilsynet, 2.10.2013.

5. National Research Council. Critical Needs and Gaps in Understanding Prevention, Amelioration, and Resolution of Lyme and Other Tick-Borne DiseasesWashington, DC: The National Academies Press, 2011. http://www.nap.edu/catalog.php?record_id=13134 (3.2.2014)

6. Ljøstad U, Skogvoll E, Eikeland R et al. Oral doxycycline versus intravenous ceftriaxone for European Lyme neuroborreliosis: a multicentre, non-inferiority, double-blind, randomised trial. Lancet Neurol 2008; 8: 690-5.

7. Tveten Y, Noraas S, Aase A. Cellulære borreliatester. Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134: 146-7. http://tidsskriftet.no/article/3126184/ (3.2.2014)

Morten Andreas Horn
Om forfatteren

Gro Moen Skjøtt omtaler i sin respons forskning som skal vise "sannsynlige sammenhenger mellom MS og borreliose". Kilden er et nettavisoppslag, der det omtales ikke-publisert, framtidig forskning av legen AB MacDonald. Dette er en besynderlig tilnærming - det er jo umulig å vite om MacDonalds forskning vil bli akseptert i et vitenskapelig tidsskrift, og umulig å bedømme kvaliteten før den er publisert. Alt vi har å bygge på, er MacDonalds egne ord. Basert på PubMed-søk ser det ut til at MacDonald og hans kollega Paul Duray ikke har publisert en eneste artikkel om MS så langt. Det utelukker selvsagt ikke at han denne gang kan ha gjort en epokegjørende oppdagelse, men han kan i hvert fall ikke påberope seg ekspertise på fagfeltet.

Vatne, Mygland og Ljøstad publiserte i 2011 en studie av norske MS-pasienter der forekomsten av borreliaantistoffer var på nivå med befolkningen. Men det sier oss kanskje ikke så mye, dersom hypotesen er at det er ikke-antistoffdannende pasienter som utvikler MS på bakgrunn av borreliainfeksjon.

Det forskes i dag dels på genetiske årsaker til MS, dels på miljøfaktorer, herunder infeksjoner, som kan trigge MS hos disponerte pasienter. Prinsipielt sett hadde det selvsagt vært interessant å undersøke om borreliainfeksjon kan være en slik trigger. Men med tanke på at MS er en kronisk, fluktuerende sykdom preget av inflammatoriske atakker og en gradvis progresjon mellom atakkene, så måtte man i tillegg finne evidens for en persisterende borreliainfeksjon hos MS-pasienter.

Selvsagt ville alle MS-pasienter og nevrologene deres bli glade dersom det var så enkelt. Historien har imidlertid lært oss å være nøkterne optimister. Når man tenker over hvor ulike de nevrologiske syndromene ved MS og klassisk nevroborreliose er, og ser på utbredelsen av MS og borreliainfisert flått på verdensbasis, virker det lite sannsynlig at borrelia skal være en viktig etiologisk faktor for MS. Bør vi satse forskningsressurser på dette - eller er det andre arenaer der vi har større sjanse til å få uttelling for innsatsen?

Vedrørende biologene Mysterud & Laane anbefaler jeg Skjøtt å lese deres artikkel i tidsskriftet Biological and Biomedical Reports (2013), et obskurt tidsskrift som ikke har utgitt flere utgaver siden den gang. Artikkelen presenterer en ny metode uten å sammenligne med en gullstandard, og uten å beskrive studiepopulasjonen. Det er foreløpig uvisst om prosjektet var godkjent av REK. I TV-serien om Lars Monsen ser vi Laane gi Monsen diagnosen borreliainfeksjon (basert på mikroskopifunnene), til tross for at Laane ikke er autorisert lege eller benytter en validert metode. Hvordan vil Skjøtt omtale denne framgangsmåten, på en "verdig" måte?

Som nevrolog hadde jeg syntes det var flott dersom mikroskopi av blod kunne hjelpe oss i diagnostikken av borreliose. Men i så fall må det undersøkes med vanlige, vitenskapelige metoder. Det skylder vi pasientene.

Gro Moen Skjøtt
Om forfatteren

Først til Horn: Jeg ser at jeg med fordel kunne skrevet om en "mulig" sammenheng og ikke "sannsynlig" sammenheng mellom MS og borrelia. Jeg mener bare at dette er en interessant artikkel, ikke at det er noen sannhet før det er forsket mer. Jeg sier heller ikke at Norge skal bruke ressurser på dette, men følge med på det. Dessuten kan jo enkelte pasienter ha to diagnoser, f.eks. både borrelia og MS.

Jeg kjenner også til en pasient som ble behandlet for Guillain Barre, og i ettertid viser seg å ha borrelia i tillegg. På meg virker det som om flere sykdommer har en del felles og kanskje er flere sider av samme sak. Jeg tenker på ME, MS, borreliose, ALS og Alzheimers sykdom. Derfor min interesse bl.a. for denne artikkelen. Dine uttalelser om at MS-pasientene ville blitt glade hvis det var så "enkelt" som en borreliainfeksjon, tyder på at du ikke tar innover deg lidelsen borreliapasientene også gjennomlever. Ikke så rart, siden manges erfaring er at nevrologer sender dem videre til psykiatri og anser seg ferdig med dem. At det kan ligne psykiatri er helt klart, men ved å bruke mer tid pr. pasient og faktisk lytte til hva de opplever av symptomer og smerter, ville man skjønt at det er noe annet. Det ligger mye på "nettet" om hvordan infeksjoner i hodet kan gi psykiatriliknende symptomer, bl.a:: http://tidsskriftet.no/article/2224117/

Det høres ut her som om dette var et unikt tilfelle. Jeg tror nok ikke det dessverre. Her er veldig mye gjenkjennbart for dem som mener seg borreliasyke, men svært få er fulgt opp på samme måte som i denne artikkelen.

Til dere begge: Når det gjelder Mysterud & Laake reagerer jeg på måten de omtales på. Det flåsete og harselerende språket som brukes, er meget respektløst og passer dårlig med at det er voksne, velutdannede mennesker som uttaler seg. Jeg oppfatter ikke at de verken behandler eller gir en diagnose, men de forteller om hva de ser i mikroskopet. Siden pasienten får med seg bilder og forklaringen, var det vel meningen at pasienten skulle gå tilbake til sin lege for å få vurdert behandling der? Sånn har jeg oppfattet det. Jeg kan heller ikke påstå at alt de ser, er riktig, men på bakgrunn av deres erfaring ville jeg heller ikke tort si at det er feil. Mikroskopi er et godt verktøy, utfordringen er vel heller vekstmedier for aktuelle infeksjoner. Man kunne jo forsket på dette kanskje? Tidkrevende ja, men kanskje nyttig?

Til Aavitsland: Ja, legen kom kanskje sent på banen med forskning på disse pasientene. Men han kom på banen tross alt, det burde vært interessant uansett. Man kunne brukt resultatene for å komme videre.

Jan Nystrøm
Om forfatteren

I brevet til redaksjonen skriver Aavitsland og hans kamphaner: "Vi som tilbyr tjenester til denne pasientgruppen har både ansvar for, og interesse av, at kunnskapsfronten bringes videre." Hvilke tjenester tilbyr dere til denne pasientgruppen? De som ikke får noen diagnose av de mangelfulle norske analysene, eller som får en diagnose med kortvarig ab behandling som ikke er tilstrekkelig, får av Aavitsland diagnosen pseudoborreliose med behandlingstilbud trøst og lindring. Kunnskapsfronten, som for øvrig er et godt uttrykk for debatten, skal bringes videre ved Sørlandet sykehus ved å sørge for at smitten på internett ikke skaper frykt i befolkningen og for å unngå overdiagostisering og overbehandling.

På vegne av kronisk syke mennesker sier jeg "trøste og bære". Problemet er jo at kronisk syke mennesker får en pseudodiagnose i det norske helsevesen uten behandlingstibud og at de som i dag har økonomi til det det, reiser til utlandet i håp om å få en riktig diagnose og behandling. Hva er det som er mer betryggende med det enn å etablere et helsetilbud i Norge med leger som åpner for å utnytte de analyseverktøyene som benyttes i utlandet, og som er genuint interessert i å finne en riktig diagnose på kronisk syke mennesker? Risikoen med en langvarig ab behandling kan da neppe bli større med å få den inn under en nasjonal kontroll?

Det kan se ut som Horn og Avitsland av uforståelige grunner er mer opptatt av å fronte en ikke-vitenskapelig dokumentert påstand om at kronisk boreliose ikke eksisterer og at langvarig ab ikke hjelper, hvilket i seg selv er to motstridende påstander, enn å bidra til en kunnskapsutvikling som hjelper pasientene. Men de støtter opp om kunnskapsfronten.

Preben Aavitsland
Om forfatteren

Takk til Gro Moen Skjøtt for nok en kommentar.

Jeg er klar over at de to pensjonerte biologene ved Universitetet i Oslo avviser at de driver diagnostikk. «Vi rapporterer bare det vi ser på mikroskopiske bilder,» skriver de (1). Pasientene oppfatter det imidlertid som diagnoser, og det er kanskje ikke så rart. Ta for eksempel en kikk på e-brevet som Mysterud sendte til en pasient (2). Eller se TV-programmet (3) der Laane vifter med fotografier fra mikroskopet og møter Lars Monsen med ordene: «Jeg har diagnosen her!» At jeg omtaler dem som pensjonister, er ikke for å harselere, men for å peke på at dette kan være et poeng i vurderingen av ansvaret for forskningen, som foregår i lokalene til Universitetet i Oslo, i universitetets navn og med universitetets utstyr (4).

Legen som mistet sin autorisasjon for uforsvarlig legevirksomhet overfor pasienter han hadde gitt diagnosen borreliose, står selvsagt fortsatt fritt til å søke etisk godkjenning for en oppfølgingsstudie av pasientene. Da kunne han demonstrere genuin interesse for å finne ut om hans «alternative diagnostikk» (5) og behandling kan ha noe for seg.

Litteratur

1. Mysterud I, Laane M. Biologene svarer. Apollon 2013 (3). http://www.apollon.uio.no/artikler/2013/3_borrelia-kritikk.html (5.2.2014)

2. Mysterud I. E-brev. Oslo, 2013. http://epidemi.no/wp-content/uploads/2013/08/Brev-fra-Mysterud.jpg (5.2.2014)

3. NRK. Monsen og hundene, episode 3, 2014. http://tv.nrk.no/serie/monsen-og-hundene/muhu55000314/sesong-2/episode-1#t=10m4s (5.2.2014)

4. Toft M. UiO krev at borrelia-forskarar fylgjer norsk lov. Uniforum 2013 (9). http://www.uniforum.uio.no/nyheter/2013/09/uio-krev-at-boreliaforskarar-fylgjer-norsk-lov.html (5.2.2014)

5. Helsetilsynet. Vedtak om advarsel for behandling med antibiotika på sviktende grunnlag. Oslo: Helsetilsynet. 1.10.2012.

http://www.helsetilsynet.no/no/Tilsyn/Tilsynssaker/Advarsel-Lege-behandling-med-antibiotika-pa-sviktende-grunnlag/ (5.2.2014).

Morten Andreas Horn
Om forfatteren

Jeg er litt ukjent med formatet for "rask respons" i Tidsskriftet, men ditt svar til meg minner mer om debatten som foregår i nettavisenes kommentarfelter. Du skriver at "Dine uttalelser om at MS-pasientene ville blitt glade hvis det var så "enkelt" som en borreliainfeksjon, tyder på at du ikke tar innover deg lidelsen borreliapasientene også gjennomlever. Ikke så rart, siden manges erfaring er at nevrologer sender dem videre til psykiatri og anser seg ferdig med dem."

Dette er helt useriøst - du kjenner ikke meg og aner ikke noe om hvordan jeg forholder meg til slike pasienter, utover dette at jeg eksplisitt har sagt at de bør møtes med respekt og grundig utredning. Jeg kan ikke stilles til ansvar for hva alle norske nevrologer gjør, eller hvordan de oppleves.

MS er en sykdom der vi ikke har kausal behandling, og den sykdomsmodifiserende behandlingen er bare delvis effektiv, er kostbar og har potensielt alvorlige bivirkninger. Dersom borrelia ble påvist å være en årsak til MS ville det definitivt vært et stort fremskritt for en hardt prøvet pasientgruppe. Desto viktigere, da, at fagfolk er omtenksomme med tanke på hvordan man framstiller forskning på dette feltet. Dette er også mange av pasientene våre opptatt av.

Du omtaler ME, MS, borreliose, Alzheimers sykdom og ALS som sykdommer som "kanskje er flere sider av samme sak". Dette strider med det vi så langt vet om disse tilstandene. Om de har "en del felles", avhenger av hvordan man bruker ordene - det er i grunnen mer iøyenfallende hvor forskjellige de er.

Satt på spissen: Pasienter med f.eks. ALS (som typisk dør innen 3-5 år) vil stusse over å bli satt i samme bås som CFS/ME (der noen pasienter kan oppleve rask tilfriskning). Ser man på symptombilde, kliniske funn, laboratoriefunn, patogenese, genetikk og behandlingsalternativer, er det store forskjeller. Skulle vi likevel oppdage felles trekk, vil det kunne hjelpe oss til bedre forståelse og behandling, noe alle ønsker seg.

Vedrørende biologene Laane og Mysterud har jeg ikke omtalt dem flåsete. Laane har framstått på TV der han forteller Lars Monsen at han har borrelia i blodet. Det har bidratt til at Monsen har stått frem i mediene og fortalt at han har borreliose. Dette er diagnostikk - å fortelle syke mennesker hva som feiler dem. I norsk helsevesen har vi som krav at de som skal drive diagnostikk av mennesker, skal ha faglig relevant utdanning, være autorisert og forholde seg til vanlige retningslinjer for forskningsbasert medisinsk virksomhet. Laane og Mysteruds mikroskopivirksomhet fyller ikke disse kravene.

Mona Oppebøen
Om forfatteren

Lyme Borreliose er høyst sannsynlig både underdiagnostisert og undervurdert. Sykdomsbildet er sammensatt og variert. Lyme Borreliose er vanskelig å påvise og kan være enda vanskeligere å utelukke. Sykdommen kan være invalidiserende med livslangt perspektiv. Det er god grunn til å frykte at mange lider av langt fremskreden Lyme Borreliose uten å ha fått riktig diagnose eller adekvat behandling. Symptomene ved fersk sykdom er vanligvis godt kjent blant helsepersonell, men kompetansen på langvarig lidelse er omtrent fraværende. Det har lenge vært en vanlig oppfatning at borreliose ikke kan bli kronisk, og at negative antistoffer utelukker diagnosen. Så lenge dette er utgangspunktet vil et stort antall pasienter med Lyme Borreliose forbli udiagnostiserte, med tragiske konsekvenser som følge. Kanskje tiden er inne for å begrave stridsøksa. Bruke tid og penger til og forske fram bedre tester og behandlingstilbud. Mange som lider i Norge, mens de lærde krangler på internett!! Pasienter ligger hjemme uten noen form for hjelp. Er det sånn vi vil ha det i Norge?? Hvis vi deler erfaringer og kunnskap så kanskje de stakkars pasientene kan få en bedre livskvalitet. Slutt å henge ut hverandre på nettet. Begynn og samarbeide!! Bruk energien på noe som kan gi resultater!! Sånn som situasjonen er nå så står vi STAND BY!!! Vær så snill. Bruk fornuften. Begrav stridsøksa, tiden er inne.

Gro Moen Skjøtt
Om forfatteren

"Siste" fordi jeg ikke vil bruke mer energi på dette, har nok med å være pårørende egentlig.

Men altså:

Å kalle noen pensjonister er alldeles ikke å harselere! Men å lese de første 5-6 setningene av "Biologi på roterommet" som står som kildehenvisning til deres første innlegg, er derimot mer enn nok harselas for meg! Det må dere alle stå for siden dere faktisk velger å ha det som kildehenvisning, selv om kun en av dere er forfatteren.

Og ja, når du Morten Horn sier MS-pasienter ville vært glade for å ha Borrelia istedet, så oppleves det faktisk ganske sterkt. Fordi de borreliapasienene JEG snakker om, er de som begynner å få flere sensymptomer som bl.a sterke leddsmerter, muskelsvikt, evt. hukommelsesvikt, kognetiv svikt osv. Jeg mener IKKE disse som blir friske av en 14 dagers doxylinkur, og det antok jeg at du skjønte. Men siden pasienter som er bitt av flått og får slike sensymptomer som oftest ikke blir tiltrodd diagnosen (jmf. artikkelen jeg viste til fra tidsskriftet, dame over 50 år osv), blir sikkert ikke VI enige om den heller! Jeg beklager hvis du følte deg satt i bås med nevrologer som avfeier slike symptomer som noe annet enn psykiatri. Det er riktig at jeg ikke kan vite hvordan du behandler dine pasienter, men dessverre har du mange kollegaer rundt om i landet hvor pasienter kan skrive under på at det er slik de avfeies....Og tilsvarende følte jeg du gjorde når du omtalte borrelia som "enkelt".

Brevet fra Myserud til en pasient uttaler seg ikke skråsikkert om Borrelia, men sier faktisk at man kun kan være 100 % sikker ved DNA-testing.... At pasienter bruker det som en diagnose, kan ikke disse lastes for. Pasientene ønsker vel at disse bildene/beskrivelsene skal føre til mer utredning og testing i det offentlige. De har fått noe de "kan vise til" , men ingen diagnose!

Ellers: Dere kan sikkert "ta meg" på diagnoser og faglige ting, men mitt hovedbudskap er at en ganske stor pasientgruppe står uten tilbud i det offentlige. Mange er barn/unge mennesker som frarøves et verdig liv. Trøst og lindring er ikke nok dessverre! Det er disse pasientene dere burde bruke energien deres på, så ville sannsynligvis useriøse aktører forsvinne over tid.

Dette blir ellers slik jeg ofte opplever politiske debatter på TV: Man er mer opptatt av hva andre gjør feil enn å bidra med noe positivt selv i de samme sakene. Så hvis dere ønsker kunnskapsfronten videre: Disse pasientene med alle de "rare" symptomene og som ikke "passer " inn i dagens diagnoser MÅ tas på alvor og få et reelt behandlingstilbud! DET ville være seriøst!!

Preben Aavitsland
Om forfatteren

Takk til Gro Moen Skjøtt, Jan Nystrøm og Mona Oppebøen for kommentarer.

Kjernen i debatten er at en del pasienter mener deres plager skyldes borreliose til tross for at utredningen i norsk helsetjeneste har konkludert annerledes. Rutiner og retningslinjer for diagnostikk og behandling av borreliose er de samme i den norske helsetjenesten som ellers i Europa og Nord-Amerika.

Det er mange pasienter som sliter med kroniske plager uten god forklaring. Disse pasientene er ikke tjent med å bli utsatt for norske eller tyske kommersielle klinikker som benytter dårlige diagnostiske metoder som kan gi pasientene en falsk diagnose, som så skal behandles med antibiotika og urter i opptil flere år. I stedet trenger de individuelt tilpasset og kunnskapsbasert diagnostikk, behandling, lindring og trøst av leger med åpne sinn og varme hjerter. Mer forskning trengs også, men det er lite hensiktsmessig å låse seg til en forestilling om at pasientenes plager må skyldes flåttbårne smittestoffer. Og forskningen må selvsagt følge reglene for forskning på mennesker.