En pasientbloggers beskjemmelser

Illustrasjonsfoto: Thinckstock / Hemera

Har du lest

? Hvis ikke, må du nesten lese den. Bloggposten er blitt besøkt ca. 300 000 ganger, dessuten kopiert, stjålet, gjengitt og lest opp et utall ganger av en hel haug med folk, og den har stått på trykk i Fagbladet, i rikt og morsomt illustrert utgave. Her om dagen fikk den en ny liten repriserunde, siden tv2.no publiserte en sak om koloskopi –

- der de også intervjuet meg, brukte deler av teksten min og linket til bloggen. Og så fikk jeg en e-post fra Tidsskriftet: “Jeg kontakter deg nå fordi vi lurte på om du kunne tenke deg å skrive et innlegg på bloggen til Tidsskriftet i etterkant av at du bidro til å

?”Pasientblogger? Seriøst? Det er en sjanger jeg ikke engang visste at eksisterte. Jeg har blogget i et par år. Mest om nerdegreier, jeg jobber med nett. Jeg tror jeg har skrevet noen og tjue innlegg siden jeg begynte, og jeg har veldig få lesere (rekorden min var ca. 4 500 på én dag). Så, i fjor høst, publiserte jeg altså historien "Ballongen", en nokså overdreven fremstilling av min litt suboptimale koloskopiopplevelse fra begynnelsen av 1990-tallet. Jeg har fortalt den i enkelte festlige lag, litt sent på kvelden, med jevne mellomrom siden den utspant seg. Den er blitt drøyere og drøyere for hver gang den er blitt fortalt, og sant å si aner jeg ikke lenger hvor mye av den som strengt tatt er, vel, sann. Og den er altså blitt lest og delt, den har skapt glede, latter og sinne, og den har gjort at mange jeg møter, "kjenner" meg fra før som han som skrev om hvor vondt det er å få blåst opp en ballong i rompa. Men pasientblogger er jeg jo ikke, knapt noen blogger i det hele tatt. Så da Tidsskriftets representant hevdet at jeg hadde bidratt til å "gi pasientbloggere et ansikt", ble jeg litt forvirret og måtte be om konkrete spørsmål. Da fikk jeg disse:Spørsmål: Hva er det som får noen til å skrive om sykdom? Hvorfor deler man personlige møter med helsevesenet?Svar: Jeg aner ikke. Jeg skrev den ned fordi jeg synes det er en morsom historie. Jeg publiserte den noen måneder senere, fordi jeg hadde besøkt en kompis som lå på sykehus. På vei hjem kom jeg på at jeg ikke hadde hatt med noe til ham, og det bør man jo. Druer, eller ett eller annet. Og så kom jeg på at jeg hadde jo skrevet ned den historien, og akkurat den kompisen er nok han som oftest har bedt meg fortelle akkurat den historien, så da tenkte jeg at han kanskje kunne bli litt oppmuntret hvis han fikk lese den, og at det kunne kompensere litt for at jeg hadde glemt å ta med noe. Kort oppsummert: - Hva er det som får noen til å skrive om sykdom?- At de glemte å ta med druer til Sverre. Så hvorfor ikke like gjerne på e-post? Vel, jeg vurderte det, faktisk. Men så kom jeg til å tenke på at jeg har 2-3 andre venner som også liker den historien, og at jeg har jo denne bloggen, og det kunne jo tenkes at flere ville like… og så videre og så videre. Så jeg publiserte den. Sånn i ettertid er jeg litt usikker på hva jeg ville ha gjort hvis jeg på forhånd hadde visst at så mange skulle komme til å lese. Det er jo liksom litt privat, dette. Men gjort er gjort, og publisert er publisert.Spørsmål: Kan du si noe om fordeler og ulemper med å dele plager uten at det nødvendigvis har aktivistiske formål? Svar: Tja. Ikke bare hadde jeg ikke aktivistiske formål, jeg hadde knapt noen agenda overhodet. Vanligvis er det jo lurt å vite hvem man skriver for, og hva man vil oppnå med det, men jeg vet ikke om jeg hadde klart det samme hvis jeg hadde tenkt noe sånt som at "dette gjør jeg for å slå et slag for alle som får vondt i rompa når de tar koloskopi" eller "målgruppen min er alle som mener noe om helsevesenet". Min erfaring er at jeg skriver bedre når jeg bare vil underholde og ikke har noe spesielt jeg vil oppnå, enn når jeg (som nå) skriver med en klar hensikt. Spørsmål: Er det et hierarki for god sykdomsformidling på blogg?Svar: Aner ikke, jeg leser sjelden blogger, og enda sjeldnere pasientblogger. Men jeg har likevel fulgt med på et par stykker, en som ble skrevet av en kvinne som visste hun snart skulle dø av kreft, og en som blant mye annet også handlet om psykisk sykdom og utviklingen av den. Begge de to bloggene, og antagelig hundrevis av andre, synes jeg er veldig mye viktigere enn den bloggposten jeg skrev. Om det eksisterer noe hierarki blant bloggere, vet jeg ikke - jeg visste som sagt ikke engang at sykdomsblogging, eller pasientblogging, var en sjanger. Jeg antar at jeg i så fall er på bunnen av et slikt hierarki, siden jeg skriver sjelden, smalt og langt. Spørsmål: Kan du si noe om dine eventuelle erfaringer etter at du ga en smertefull undersøkelse et ansikt?Svar: Det har ikke egentlig skjedd så mye. Jeg har fått mange kommentarer, både på bloggen og i andre kanaler, og det er egentlig alt. Noen av kommentarene ble jeg veldig glad for, noen få ble jeg nokså rørt av, noen fikk meg til å le høyt, noen var ganske fæle å lese, og én fikk meg til å lure på om jeg hadde gjort noe veldig dumt. Jevnt over fordelte kommentarene seg i disse haugene: 1. Folk som syntes jeg skrev bra og morsomt, og som lo godt av hele historien. 2. Helsearbeidere som syntes historien var morsom, men også faglig interessant - "pasientperspektivet" og alt det der, og som også gjerne ville si unnskyld på vegne av systemet. 3. Folk som hadde vært igjennom det samme selv, eller noe annet som var enda vondere, og som gjerne ville dele sine erfaringer. (Her er det forresten også en 3b: Folk som hadde et sterkt behov for å understreke at fødsel/gallesten/gastroskopi/

var mye vondere, og at jeg var veldig pinglete.)Og så var det noen kommentarer som skilte seg ut. For eksempel den som fikk meg til å lure på om jeg hadde vært veldig ubetenksom: “Synes det er trist at slike historier legges ut på nettet. (…) når du sprer slike historier som dette er det ikke vanskelig å tenke seg at noen vil droppe undersøkelsen og dermed kan det være at kreft ikke blir funnet i tide. Tenk deg om før du forsøker å være morromann, det er liv det gjelder i blant.”Jeg tenkte ganske mye på denne. Jeg fikk ikke til å skrive noe godt svar. Selv tenker jeg at alle skjønner vel at jeg overdriver, og ingen lar vel være å ta en nødvendig helseundersøkelse fordi om noen har blogget om at det gjør vondt? Men jeg VET jo ikke om jeg har rett i det, jeg bare håper. Dette plager meg litt. Men så vet jeg også at bloggposten har ført til noe bra. Kan man bidra til at noen som har det tungt, føler seg mindre alene, gjør man noe bra - og i det perspektivet hadde til og med min bloggpost stor betydning, om enn for noen veldig få. En leser fortalte meg at hun ofte må til koloskopi, at hun gruer seg fryktelig hver gang, og at det at jeg nå hadde skrevet åpent om det og tullet med det, betydde veldig mye for henne - så mye at hun har med seg en utskrift av bloggposten og holder den i hånden når hun ligger på benken. En annen skrev dette: "Øynene mine er så fulle av tårer (…). Jeg har vært gjennom to koloskopier selv – og det var så fryktelig, ydmykt, vondt og utrolig latterlig gjenkjennelig å lese det du skriver! (…). Jeg var omtrent halvveis da jeg begynte å le så høyt at katten gjemte seg. (…)"Og denne gjorde sterkt inntrykk på meg, og jeg har sjelden gledet meg sånn over en tilbakemelding før: "Har ikke ledd så godt, eller hatt godfølelsen så lenge i kroppen etterpå, siden før jeg mistet min yngste sønn for 2 år og 9 md. siden. Tusen takk for at du deler din historier på en så fantastisk levende måte." Og så var det selvfølgelig veldig morsomt å få denne: “Jeg har nå fått gleden av å lese dette. Takk for at du delte det! Jeg leste med skrekkblandet fryd. Jeg er nemlig nåværende leder av den mye omtalte poliklinikken hvor du var til koloskopi. Håper dette er en stund siden og at noen av rutinene er blitt bedre…. Tar ellers gjerne imot flere tips til forbedring!”Det siste spørsmålet jeg fikk fra Tidsskriftets journalist var dette: Spørsmål: Og kanskje også, er det noe som er udelbart? Svar: Jahaha! Det er det i alle fall! Eller, jeg må samle mot en stund først, i det minste. Når jeg er ferdig med det, skal jeg fortelle historien om kateteret, den lille “luftballongen” eller hva det er som holder kateteret på plass, og hvor SJUKT viktig det er å TØMME UT LUFTA før man røsker ut slangen. "Dette kan kanskje være litt ubehagelig", sa sykepleieren som glemte den lille detaljen. Jeg lurer på hva som skal til for at hun skal kalle det “vondt”. Men inntil videre er denne historien altså udelbar. Inntil videre.