Pasientene – en ressurs for å forme fremtidens helsetjenester

Glucometer. Illustrasjonsfoto: Colourbox

Som forsker og utvikler ved Universitetssykehuset Nord-Norge og Nasjonalt senter for telemedisin, har jeg hatt den glede av å jobbe sammen med pasienter for å utvikle eHelsesystemer og tjenester. Vår forskningsgruppe har strategisk valgt å satse på én gruppe pasienter – mennesker med diabetes. Dette for å få frem best mulige praktiske og realistiske bidrag. Gjennom mer enn 20 ulike prosjekter de siste ti årene har vi snakket med mer enn 200 pasienter og lært veldig mye om deres ulike hverdager, utfordringer, behov og preferanser. Denne lærdommen har vi så – sammen med pasientene – prøvd å omsette i så realistiske og konkrete eHelsetjenester og systemer som mulig, for deretter å evaluere disse og bygge videre på erfaringene. Vår filosofi har vært at de systemene og tjenestene vi foreslår, må følge med brukerne – slik at man ikke begrenser bruksområdet og handlefriheten. Derfor har mobile teknologier, spesielt sensorer, trådløs kommunikasjon og mobiltelefon, spilt en viktig rolle i arbeidet. I løpet av de ti siste årene har teknologiene modnet, og nå er Bluetooth standard for trådløs kommunikasjon for mobiltelefoner, mobiltelefonene er blitt mye mer intuitive i bruk og fått større, trykkfølsomme skjermer, mens sensorene dessverre henger noe etter for enkelt å kunne knyttes opp trådløst. Utviklingen går imidlertid riktig vei og åpner stadig opp for nye muligheter slik at mennesker med behov for helsehjelp bedre kan følge opp problemene sine selv.Det vår gruppe har jobbet med, er hovedsakelig selvhjelpssystemer som benytter brukernes mobiltelefon som hovedenhet for å følge med på egne helserelaterte faktorer, slik som blodsukker, fysisk aktivitet, matinntak, medisinering og personlige mål og måloppnåelse. Fra prosjektene som har hatt mennesker med type 2-diabetes som målgruppe, har vi fått høre at mobile selvhjelpssystemer kan være veldig inspirerende for å endre livsstil til å bli mer fysisk aktiv, spise sunnere og holde bedre oversikt over sin egen helse. Alle vil selvfølgelig ikke være like motivert til å gjøre dette, men vi har et eksempel på en gruppe på 12 deltakere som var med oss i en periode på tre år, for sammen å utvikle og prøve ut nye måter for selvhjelp. Måten dette foregikk på var at vi, dvs. pasienter, utviklere og forskere, møttes ca. hver tredje måned og diskuterte utfordringer, mulige løsninger og tilbakemelding på løsninger.Fra prosjektene der vi har adressert type 1-diabetes, har vi hatt liknende opplegg og erfaringer. Det som har vært annerledes her, er at denne gruppen har mer kortsiktige behov og mange flere ønsker om avansert funksjonalitet på selvhjelpssystemene. Mange ganger opplever vi at disse pasientenes ønsker overgår det vi faktisk klarer å sette sammen rent teknisk. Det er veldig inspirerende og understreker det faktum at pasientene utgjør en enorm ressurs når man skal forme fremtidens helsetjenester. Norge ser dessverre ikke ut til å henge med i arbeidet med å benytte teknologi til å hjelpe denne pasientgruppen. Vi deltar hvert år på verdens største konferanse for teknologi og diabetes (ATTD-konferansen), og opplever hver gang at Norge er i klart mindretall, sammenliknet både med våre skandinaviske naboer og verden for øvrig. I år deltok åtte nordmenn, mens Danmark var representert med 55 personer og Sverige med 32 personer – på en konferanse med mer enn 2 200 deltakere totalt. Kolleger forteller at denne trenden er den samme for andre pasientgrupper også. Et annet eksempel på at vi i Norge dessverre «går feil vei» når det gjelder teknologi og selvhjelp, er Helsedirektoratets nye Veiledning for blodsukkermåling (per februar 2013). I denne veiledningen hevder de at de fleste med type 1-diabetes kun trenger å måle sitt blodsukker én-to ganger daglig, og de med type 2-diabetes kun én gang om dagen. Helsedirektoratet sier at de baserer veilederen på «klinisk erfaring», noe som nok vil si at de IKKE har spurt pasientene. Dersom man leser forskningsartikler som omfatter pasientenes tilbakemeldinger, vil man se at alt tyder på at jo mer man engasjerer seg i egen helse, desto bedre håndterer man hverdagen med sykdommen. Det samme hører vi i alle våre prosjekter og studier for målgruppen. Vi sliter faktisk med å få pasientene til å måle ofte nok for å kunne se sammenhenger mellom matinntak, fysisk aktivitet, insulinbruk og blodsukkerverdier. Fem målinger daglig burde være et minimum – ikke maks én-to slik direktoratet hevder. Jeg har selv type 1-diabetes og ville ikke hatt mulighet til å holde mitt blodsukker innenfor et sunt nivå med bare én-to daglige målinger. Riktignok sier veilederen at hyppigheten skal tilpasses den enkelte person, men signaleffekten man sender ut ved å foreslå dette lave nivået, er svært uheldig. For de ressurssterke og motiverte klarer saktens å argumentere for tilstrekkelig antall målestrips og oppfølging – eventuelt ved å bytte til en lege som er av samme oppfatning, mens de som virkelig trenger hjelpen, blir skadelidende. Dessuten, hvorfor skal Norge spare noen hundre tusener på utgifter til blodsukkermålinger, når vi risikerer å måtte betale millioner av kroner ekstra til økt behandling av senskader, for ikke å nevne de personlige lidelsene dette innebærer? Signalet fra myndighetene burde være totalt motsatt: Engasjer pasientene mer i egen helse!