Nettpasienter

Illustrasjonsfoto: Thinkstock / iStockphoto

Ett av mine forskningsprosjekter handler om å designe sosiale nettverk og apper for pasienter. I de siste to årene har jeg derfor vært «forskervenn» med kronisk syke, voksne pasienter på Facebook. Jeg har også observert norske pasienter på

, et velkjent online pasientsamfunn i USA. I Canada har jeg

(12-18 år gamle) som er aktive på Facebook. Med 16 av disse pasientene har jeg gjennomført et designprosjekt om hvordan vi kan designe personverninnstillinger på et nettsamfunn mer tydelig, slik at de er lettere å bruke og å forstå.Pasienter som ønsker å dele personlige helseopplysninger på nettet, bruker ofte Facebook og blogger. De diskuterer symptomer, diagnoser og behandlinger, oftest med andre i liknende situasjoner. De deler sine bekymringer og sin fremgang, og de støtter hverandre når det blir tøft. Sosiale medier tilbyr pasientene et sted for å reflektere over helse og sykdom, eller å finne måter å lette situasjonen de befinner seg i. Mediene bidrar også med bedre forståelse av alt fra helse, sykdom og behandling til medisinsk forskning og utvikling av nye behandlingsmetoder.I mine studier forstår jeg deling på nettet som en effekt av samspillet mellom mennesker og teknologi, personvern, diagnose, hvor du er i din sykdomsutvikling, autonomi og relasjoner med venner og familie. Jeg bruker kvalitative forskningsmetoder som semistrukturerte intervjuer og virtuelle etnografier. Jeg anvender også deltakende designmetoder. Mine data kan ikke kvantifiseres, og resultater kan ikke generaliseres, men de gir meg en bedre forståelse av de ulike perspektivene på deling og personvern som finnes blant nettpasienter.

Hvorfor deler pasienter helseopplysninger på nett?

Slagordet man ofte møter i publikasjoner om sosiale medier, er «sharing is caring» - deling er omsorg. Dette representerer en slags sosiale medier-etikette: Du deler med meg, jeg deler med deg. Grunnlaget for inkludering av voksne pasienter i studien min var nettopp deres deling av personlig helseinformasjon i sosiale medier som blogg og Facebook. Spørsmålet var: Hvorfor gjør de det, og når gjør de det ikke? Å vise omsorg for andre spiller en viktig rolle, men å gi omsorg til seg selv kan være viktig for pasienter. Vi vet fra tidligere studier at å skrive

for

Det er kanskje derfor mange pasienter synes det er verdifullt å blogge.Men omsorg for seg selv kan bety enda mer. En av deltakerne i studien var ikke aktiv på sosiale medier, men besluttet å starte en blogg kort tid etter at hun fikk sin diagnose. Hun var veldig syk og tenkte at hun trengte å bruke sin tid og energi effektivt. Det var ikke noe hun gruet seg mer til enn å måtte svare på de mange spørsmålene fra familie og venner. Hun brukte alle sin tid på dette, og hun hadde ikke tid til å gjøre noe annet enn å være pasient. Bloggen ga henne muligheten til å forklare alt og å skrive oppdateringer om sykehusopphold, behandling, medisiner og mer. Den resterende tiden brukte hun på ting som hun likte å gjøre før hun ble syk. Etter hvert fungerte hennes blogg også som et slags huskeverktøy for alt som skjedde under behandlingen. Hun var overrasket over at mennesker som hun aldri hadde møtt, begynte å skrive i kommentarfeltet. Hun var ikke klar over at bloggen kunne ha en slik rekkevidde og innflytelse.Men noen ganger er det ikke rekkevidde og innflytelse som er pasientens motiv. En annen pasient som var med i forskningen, startet en passordbeskyttet blogg, slik at hun kunne dele opplevelser kun med en utvalgt gruppe av familie og venner. Hun hadde vurdert å bruke Facebook til å holde alle oppdatert, men hun innså at dette kunne bidra til å skape bekymring hos noen av hennes eldre slektninger som hun var Facebook-venn med.Andre pasienter begynner å skrive fordi de ønsker å dele sine erfaringer med andre som akkurat har fått samme diagnose. Denne typen omsorg kan også være helbredende: Det gir en ekstra mening til grunnen at man er syk, som uttrykkes i det følgende eksemplet. En av de bloggene jeg studerte, var av en mann som gikk gjennom en «livsforvandlende» operasjon. Han ønsket å dele sine erfaringer for å hjelpe andre. Han hadde alle muligheter til å skrive anonymt: Hans blogg var rettet mot andre pasienter, ikke familie og venner. Han bestemte seg for å skrive under fullt navn og brukte personlige bilder fra før og etter operasjonen. Den beste måten å hjelpe på, hevdet han, var å være autentisk og ikke skjule seg bak et pseudonym. Hans deling var basert på en ekte omsorg for ukjente andre pasienter.

Hva deles?

Alder og diagnose spiller en rolle når det gjelder hva pasientene er villige til å dele på sosiale medier. Pasienter som ikke lenger er aktive i arbeidslivet, bekymrer seg ofte mindre enn pasienter som håper å gå tilbake til jobb etter behandlingen. Dette kan også være en forklaring på funnene i en studie av PatientsLikeMe. Forskerne så på

. Mer stigmatiserende diagnoser, for eksempel stemningslidelser og hiv, ble lite delt, offline så vel som online. Alle var mer villig til å dele diagnose med familie og nåværende vennekrets enn med sine venner og tilhengere i sosiale medier.

Unge pasienter deler mindre

Situasjonen var imidlertid annerledes for de unge pasientene jeg intervjuet ved

Canada, i 2011 og 2012. De fleste av disse tenåringene delte ikke personlig helseinformasjon i sosiale medier. Det hevdes ofte at ungdom som vokser opp med digitale medier, deler alt på nettet. Det stemte ikke for disse tenåringene som holdt denne informasjonen for seg selv. De delte kun med nær familie og bestevenner. I samtaler med tenåringene ble det klart at de uttrykte sine behov for personvern på nettet som

. De viste omsorg for seg selv gjennom ikke å dele sin diagnose og behandling på Facebook. De beskyttet seg mot vanskelige eller pinlige spørsmål, mot venner som ikke viste den omsorgen de ønsket, og mot å bli oppfattet som oppmerksomhetssøkere.Noen av tenåringene var helt klar på at man bare var pasient når man var på sykehus. Når man var ute igjen, snakket man ikke om det. En gutt tok denne holdningen ett steg videre: “I take my [diagnosis] on my own. I don’t want to talk to other people that have the same thing as I have. I spoke to people that have the same thing as I do. I understand what they are going through, but … I don’t want to talk about it. As I said, I try to live my life without being remembered that I have it. Speaking about it is a way of remembering. That is what I don’t want to do, that is why I don’t want to talk about it.”Tenåringer knytter ofte ikke sin identitet til diagnosen. De synes ikke det er kult å vise et bilde av seg selv uten hår på Facebook. Samtidig var det å være på Facebook under sykehusoppholdet en livline for noen. Det var helt avgjørende at de kunne holde seg oppdatert på hva deres skolekamerater og venner gjorde, og at de kunne sjekke lekser og chatte med gode venner. Som en av tenåringene sa: ”På Facebook kan jeg være normal som alle andre.”Selv om det ikke er kult å være pasient på Facebook, uttrykte mange tenåringer interesse for å delta i lukkede sosiale nettverk for unge pasienter. Noe av motivasjonen var lik de voksnes motivasjon: å møte andre tenåringer med samme diagnose og å hjelpe andre unge pasienter. Andre funksjoner de var interessert i, var alderstilpasset informasjon om diagnose og behandling, kommunikasjon med helse- og omsorgspersoner i sykehuset og separate seksjoner for jenter og gutter for å diskutere sensitive temaer knyttet til diagnosen sin.

Å designe med unge pasienter

Sammen med en gruppe masterstudenter og unge sykehuspasienter jobber jeg for tiden med design av pasientsentrerte sosiale medier og mobiltelefonapper, og alderstilpasset design av personverninnstillinger og online samtykke. Vi skal nå gjennomføre liknende intervjuer i Norge som jeg har gjort i Canada. Vi skal lage prototyper av lukkede sosiale nettverk for unge pasienter og apper for pasient-sykehus-kommunikasjon. Vi skal også jobbe sammen med de unge sykehuspasientene for å finne ut hvordan personverninnstillingene i et slikt nettverk og på apper skal være. Å designe sammen med sykehuspasienter er utfordrende - praktisk, metodologisk og etisk. Men samtidig vet vi at deres deltakelse i prosjektene er avgjørende for om teknologien vil bli brukt. For de fleste tenåringer er det ikke kult å være pasient på nettet. Derfor skal vi sammen finne på

som støtter dem i det vanlige livet og i livet som pasient.