Hva vet pasienten?

I studien Senfølger etter akutt lymfatisk leukemi – hva vet pasientene i Tidsskriftet nr. 18/12 har Ellen Ruud og medarbeidere undersøkt hvor mye voksne behandlet for blodkreft før 16 års alder vet om risikoen for senfølger.

Lite kunnskap

- 61 % av deltakerne i undersøkelsen kunne ikke nevne eksempler på mulige senfølger av kreftbehandlingen. Nedsatt fertilitet var kjent for 25%, mens få kjente til faren for hjertesvikt. De som hadde slik kunnskap, hadde oftest personlige erfaringer, sier Ruud.

Over 80 % av barn med blodkreft overlever. De fleste av dem har god kunnskap om egen diagnose og behandlingen. Men de færreste av dem har altså fått målrettet langtidsoppfølging.

- Formidlingen av informasjon om potensielle følger av kreftbehandlingen må forbedres. Men kanskje like viktig er det å få et fungerende system for oppfølging. Vi tror kunnskapsmangelen om senfølger er vel så stor hos leger generelt som hos pasienten. Denne studien viser kun pasientenes kunnskapsnivå, den forklarer ikke årsakene, sier Ruud.

Sårbarhet - ikke risiko

Utfordringene med å gi god pasientinformasjon drøftes med utgangspunkt i denne studien også på lederplass i samme utgave av Tidsskriftet.

Professor Pål Gulbrandsen peker på at det ikke drives noen veiledning for slike samtaler ved norske sykehus. Mange situasjoner hadde vært løst bedre om legene var trent til å utforske pasientenes perspektiv når det skal informeres.

- Jeg hører ofte klager over at pasientene ikke husker hva de er blitt fortalt. Vi må innse at årsaken ligger hos oss leger, og det kan vi og våre arbeidsgivere gjøre noe med, sier Pål Gulbrandsen.