Pasienter på nett – mer enn blogger og Facebook

Sosiale medier er mer enn Facebook og blogg. Illustrasjonsfoto: Colourbox

Så bra at bloggen på Tidsskriftet skal ha en serie som belyser det å være lege og pasient i sosiale medier. Sosiale medier kan være et levende og positivt fellesskap. Like hjelper like, der mennesker er i samme båt - gjensidig hjelp til selvhjelp. Nettet kan også være brutalt og opprivende. Som ellers i livet er dette avhengig av dem som deltar. Stine Bjerkestrand skriver i sitt

om ”grupper av mennesker som søker sammen fordi de har samme sykdom”. Det er viktig og positivt at Tidsskriftet tar opp dette temaet. Da jeg leste de første blogginnleggene, ble jeg imidlertid skuffet over at man bare retter søkelyset mot blogger og Facebook. Jeg vil påpeke at det i dag finnes mange gode fora for pasientgrupper som drives av pasientorganisasjoner eller privatpersoner. Når man snakker om bivirkninger ved bruk av blogger og Facebook, er det klart at selveksponering blir sentralt. Dette er forskjellig fra et nettforum. Personlig skriver jeg ikke blogg. Jeg utleverer heller ikke mitt privatliv på Facebook. Derimot drifter jeg et av de eldste nettfora for en pasientgruppe som lever med kroniske smerter. Forumet ble startet i 2001 og drives av medlemmene selv på frivillig basis og uten godtgjørelse. Dette er et interaktivt forum hvor innholdet skapes daglig av dem som deltar. Det er ingen som har redaktøransvar, og innleggene blir ikke forhåndsredigert før de publiseres. Vi arbeider med det formål at medlemmene skal unngå isolasjon, få styrket sin selvfølelse og være informert om sine rettigheter. Målet er at det kan bidra til økt livskvalitet. Jeg tror at dette er felles for de fleste nettfora.I praksis er det likemannsarbeid på nett. Like hjelper like. Med andre ord er ikke dette en funksjon som kan erstattes av lege, familie eller venner. Selveksponeringen blir minimal sammenliknet med blogger og Facebook. Medlemmene kan være anonyme ved å bruke brukernavn. Fora flest følger fastsatte regler og har frivillige hjelpere. Vårt forum er et sosialt rom hvor medlemmene kan utveksle erfaringer og fortelle om sine problemer. Informasjonen som formidles, er generell, og leger nevnes vanligvis ikke ved navn. Av typiske bivirkninger som man risikerer ved å bruke slike fora, kan jeg nevne:

• informasjonen er ikke kvalitetssikret
• personer i en sårbar livssituasjon risikerer for eksempel personangrep eller sårende kritikk
• dyrking av sykdomsopplevelser og negative holdninger
• selveksponering

Lege Pål Gulbrandsen skriver i sitt

: ”... at fellesskap og støtte ledsages av informasjon som ikke er kvalitetssikret, skal vi ikke se på som et problem.” Slik har det jo alltid vært, sier han, og sammenlikner med folk som går til naboen. Jeg synes ikke sammenlikningen er helt treffende, men jeg er enig i at dette ikke burde være noe problem. Vi skal ikke undervurdere menneskers evne til å skille mellom troverdig og ikke troverdig informasjon. Gulbrandsen skriver om skjevinformerte pasienter som ankommer legekontoret. Han skal ikke bli overrasket hvis pasienten er bedre informert enn legen, for eksempel om hva som skjer innen medisinfaget utenfor Norges grenser. Jeg tror de største bivirkningene ved å bruke et nettforum er faren for personangrep og dyrking av negative holdninger. Personangrep kan imidlertid forebygges ved regler og erfarne moderatorer som følger opp forumet i ettertid. Når det gjelder dyrking av det negative, er det mer vanskelig å forhindre. Mitt inntrykk er likevel at dette sjeldent er et problem i praksis. Gulbrandsen skriver at han som pasient ikke trenger sosiale medier på grunn av sin tilhørighet, og derfor hans trygghet. Han skriver at ”selveksponering av lidelse i sosiale medier er atferd med rot i savn”. Videre beskriver han hvor annerledes det er når personer er til stede i samme rom, og vi får løpende reaksjoner på det vi formidler. Dette viser etter min mening en litt snever forståelse av sosiale medier. På et forum er det også et fellesskap, og medlemmene reagerer som regel løpende på det som formidles. Helse er dessuten mye mer enn sykdom. Det handler også om å finne veien i byråkratiet i offentlige etater som NAV, bydeler og kommuner. Behovet for sosiale medier har ikke bare rot i savn, slik jeg oppfatter det. Det er også forårsaket av at mange leger ikke har tid eller nok kunnskap om bl.a. pasientens rettigheter. Både nettfora og mange blogger bidrar med verdifull informasjon. Det er ikke alle blogger som dreier seg om selveksponering.