De kunnskapsrike pasientene

Birgit Nordtug Om forfatteren

Kommentarer

(1)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Tore Nicolai Fjelldal
Om forfatteren

Det er vanskelig å jobbe med medisinsk faglitteratur skrevet for lesere med mer grunnleggende medisinsk kunnskap enn en meg selv som er kronisk pasient. Den første og mest opplagte fellen er å ikke kvalitetsvurdere kildene. Når de useriøse kildene er luket vekk er det fortsatt motstridende resultater, for eksempel i forskningartikler på PubMed. Metodene varierer, diagnosekriteriene og bruken av disse varierer og selv om motivene til forskere i gjennomsnitt er svært gode er også dette en variabel. Med min diagnose G93.3 CFS/ME er det helt utrolig mye interessante fakta i nyere forskning, det er raskt å tenke på Mella og Fluge på Haukeland, men bildet er mye større. Det internasjonale forskningsarbeidet synes å være i ferd med få et gjennombrudd av dimensjoner med hensyn til samspillet mellom infeksjoner (særlig HHV) og gener, som utløsende faktor for særlig en gruppe sykdommer (revmatologiske/ autoimmune). Det utrolige i starten av denne prosessen er at de autoimmune sykdommene synes å være svært ulike i forskningslitteraturen og i bahandlingspraksis. I behandlingen er det ikke snakk om en felles gruppe sykdommer (her mangler fortsatt Alzheimer, CFS/ME, astma og flere andre). Det er forså vidt ikke rart, sykdommer fordelt i ulike organer og kroppsdeler får svært forskjellige symptomer. I forståelsesmodellene er forskjellene like viktige, autoimmune sykdommer beskrives i behandling som sykdommer hvor kroppen angriper seg selv. I forskning er det tre stoffer som har vært trukket frem som i de store mengder de forekommer hos pasientene forklarer vevsskadene, nemlig cytokiner, melkesyre og immunoglobuliner. Trolig sitter vi igjen med kun immunoglobuliner i løpet av året. Disse vevsskadene har blitt forsøkt forklart med XMRV, EBV(HHV4) og andre infeksjonsfunn. Det er ikke urimelig om vi ser hvor sterkt de autoimmune sykdommene er virusknyttet. Det er egentlig bare tanker om rollen til virusene som har endret seg, og nå er ikke lenger variasjonen i infeksjonene så underlige (borrelia, HHV, giardia, XMRV og mange andre).
Jeg har skyhøye forventninger til behandling/forebygging/disponeringforståelse av Alzheimer, leddgikt, fibromyalgi(som kan måles i dag), CFS (som kan måles i dag) og flere andre sykdommer de neste årene. Vi lever i en utrolig spennende epoke i medisinsk historie. Kanskje vil den nye gruppen genstyrende medisiner (som allerede inneholder kreftstyrende og HHV2-styrende medisin) gi oss mulighet til å slå av autoimmune sykdommer, og her er det rikelig av nådeløse sykdommer å ta av.
Og som et eksempel på at jeg lytter til noen spesialister, men ikke uansett hva tull de sier legger jeg ved et lite videoklipp med Komaroff og genstyrende medisiner: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1681945/ Det ligger i dette at pasienter som lytter til noen spesialister men ikke alle gjerne gjør dette fordi enkelte spesialister jobber ut fra teorier og med kunnskap som er tilbakevist for lengst, eller som ikke er forenelig med symptomer og fysiske funn i forskning. Skal vi velge kun en spesialist internasjonalt i forhold til CFS er Komaroff min mann! Jeg er selvfølgelig ekstra fokusert på egen diagnose, men faglig er den generelle koblingen mellom virus, gener, autoimmune sykdommer og immunoglobuliner mye mer spennende. Jeg mener vi allerede er i stand til å behandle Alzheimer, CFS, FM, leddgikt og mange andre sykdommer. Tiden for å undres over helheten er forbi, nå er det behandling og detaljene som er i fokus. For min egen del er det drømmen om å få lov å være pasient i stedet for å gå i måneder og år hjemme og vente. Behandlingen er utprøvd og virker, nå er køene på sykehusene som gjør at jeg ikke jobber eller bor med familien, og jeg er heldig, jeg har bare ventet fra januar 2010. Ha en god sommer, jeg setter utrolig pris på den entusiasmen og engasjementet jeg møter i helsevesenet, men jeg synes jo den nye kunnskapen vi nå har tilgang til bør samles og brukes. Første steget kan være døgnpost og dagpost med revmatolog, CFS-nevrolog, endokrinolog, immunolog og mage/tarm-spesialist samlet i et team for CFS, FM og leddgiktbehandling. I dag hopper vi pasienter fra en spesialist til en annen, uten en diagnoseansvarlig som styrer det hele, og med ny 6-månedersventing på hver enkelt prøve. De som er for syke til å kjempe ligger hjemme, flere uten diagnose, de fleste uten hjelp.