Nasjonal kjernejournal – nøkkel til god samhandling, eller et nytt steg mot overvåkningssamfunnet?

Emner: 
Helsedirektoratet
journal
pasientinformasjon
pasientsikkerhet
personvern
Denne artikkelen ble skrevet for bloggen Tidsskriftet publiserte i tidsrommet 2010-2014. Der presenterte vi frittstående kommentarer.
Helsedirektoratet har i år lagt ned mye arbeid i forprosjektet til nasjonal kjernejournal. En nasjonal kjernejournal skal være en dataløsning som gir helsepersonell tilgang til visse kjerneopplysninger om pasientene, på tvers av foretaks- eller nivågrenser i helsetjenesten. Slike ordninger er i ulike former allerede etablert i Skottland, Danmark og Sverige. Legeforeningen er blitt spurt til råds i prosessen, og undertegnede har vært representert i dette arbeidet. Forslaget om en nasjonal kjernejournal reiser en rekke spørsmål:
  • Hvorfor trenger vi egentlig en nasjonal kjernejournal? Reell nytteverdi?
  • Hva bør kjernejournalen inneholde?
  • Hvordan kan personvernet ivaretas?
  • Hva ønsker pasientene?
  • Skal det kreves eksplisitt samtykke for å bli innlemmet i kjernejournalen, eller er det tilstrekkelig at man kan reservere seg i ettertid?
  • Hvem blir journalansvarlig? Skal noen ha et redaktøransvar?
  • Hvordan sikrer man kvaliteten på innholdet?
  • Hvem skal ha tilgang til kjernejournalen?
  • Kan man skape en brukervennlig løsning som kan kommunisere med alle ulike, lokale systemer som finnes?
Kjernejournal nyttig? I diskusjonen rundt dette blir det gjerne trukket frem eksemplet med pasienten som faller om på gaten i en fremmed by, og blir brakt inn til akuttmottaket, hvor leger og sykepleiere gjerne skulle ha visst en del basale ting om pasienten. Slike eksempler finnes selvsagt. Jeg tror likevel man skal se mot hverdagsmedisinen for å finne mulige nytteeffekter. Med en begrenset kjernejournal er det medikamentlisten som vil være det viktigste innholdet i kjernejournalen. Det finnes tallrike rapporter om mangelfull medikamentinformasjon i henvisninger fra fastleger til spesialisthelsetjenesten, og kanskje enda flere om forsinkede epikriser fra sykehus til fastleger. I tillegg vil det alltid være naturlige tidsintervall i et samhandlingsforløp. Selv ikke den mest samvittighetsfulle fastlegen kan i sin henvisning beskrive hvilke endringer som skjer i behandlingen av pasienten, i tiden fra henvisning blir sendt, til pasienten faktisk sitter på spesialistens kontor. Summen av mangelfulle henvisninger og usikkerhet rundt hva som har skjedd med pasienten siden henvisningen, skaper en høyere terskel for spesialistene i forhold til å gjøre en helhetsvurdering av hele medikamentlisten til pasienten. Det blir lett å nøye seg med å vurdere sitt fagfelt og overlate helhetsvurderingen til andre. Fastlegen på sin side mangler kanskje også komplett informasjon om pasientens medisiner. Pasienten kan ha vært på legevakten eller kanskje latt være å hente ut medisin som er forskrevet, og fastlegen må drive detektivarbeid. - Men pasienten kan jo snakke selv, sier mange. Jo, det er klart at pasienten gjør det. Men forbløffende mange, med egentlig høyt funksjonsnivå, har problemer med å gjøre rede for hvilke medisiner de bruker. Generisk substitusjon gjør ikke dette enklere. Jeg tror derfor at innføringen av en kjernejournal vil være nyttig i forhold til bedre legemiddelbruk. Det vil virke ansvarliggjørende i forhold til både fastleger og spesialister som behandler pasienten, dersom de har den faktiske og oppdaterte medikamenlisten å forholde seg til. Hva bør kjernejournalen inneholde? De fleste er enige om at det viktigste innholdet i en kjernejournal vil være en oppdatert medikamentliste. I første omgang vil utleverte legemidler bli det første elementet. Utleverte medisiner er som kjent bare halve sannheten. Skal listen bli komplett over legemidler i bruk, må det også være mulig for leger å seponere medisiner eller gjøre doseendringer. Det virker som om mange ønsker å utvide kjernejournalen med flest mulig opplysninger. Noen nevner til og med begrepet nasjonal journal, altså en løsning der hele pasientjournalen blir felles. Jeg tror en slik utvidelse vil svekke personvernet drastisk. I tillegg vil journalens rolle som arbeidsverktøy bli svekket ved at alle skal tvinges inn i samme informasjonsstruktur, som ikke er tilpasset de ulike arbeidssituasjonene i helsevesenet. Jeg tror at man skal satse på en tilfredsstillende minimumsløsning med god kvalitet på informasjonen, fremfor en dårlig maksimumsløsning. Som en del av medikamentlisten bør man bygge inn CAVE (at en pasient ikke tåler et preparat) som strukturert informasjon, og i tillegg trolig et fritekstfelt som kalles kritisk informasjon. En liste med oversikt over kontakter med spesialisthelsetjenesten vil gi nyttig informasjon om hvor man kan søke mer informasjon om pasienten, men vil samtidig innebære en utlevering av sykdomshistorikk som straks gjør journalinformasjonen mer sensitiv. Personvern I hvilken grad personvernet trues av dette, avhenger selvsagt også av hvilke innholdselementer som bringes inn i kjernejournalen. Jo flere innholdselementer, desto større trussel mot personvernet. I disse Wikileaks- og NAVlyttingstider bør man absolutt ta på alvor de utfordringene dette reiser i forhold til personvernet. Det er store verdier på spill - verdien av å føle seg trygg på fortroligheten når man går til legen, må ikke kastes bort i vanvare. Det må derfor være et absolutt krav at innlemming i kjernejournalen ikke skal være et vilkår for å få helsehjelp. De fleste ser nok likevel ikke på det å få sin personlige informasjon i en slik nasjonal database som noe problem. Tvert imot er det mange som lenge har savnet at ulikt helsepersonell vet hva annet helsepersonell har gjort. Det store flertallet av pasientene er både forbløffet og frustrert over hvor lite informasjon som deles mellom aktørene i helsevesenet. Skal kjernejournalen fungere, må brede grupper ha tilgang. Et viktig grep for å gi borgerne trygghet for at ingen snoker i informasjonen, er å skape en fungerende innsynslogg. Pasienten bør, hvis de ønsker det, når som helst få en utskrift av hvem som har åpnet kjernejournalen deres, og når. Kanskje burde vi til og med få en liste over innsynsloggen sammen med ligningsattesten hvert år? Samtykke eller reservasjon? Innlemming i kjernejournal bør skje etter eksplisitt samtykke. Skeptikerene til dette frykter at det vil gi for liten oppslutning. Jeg tror at man kan oppnå høy oppslutning hvis leger, ved forskrivning av medisiner i reseptprogrammet, aktivt må klikke seg forbi et valg med “samtykker” eller “samtykker ikke” til kjernejournal. Deretter vil pasientene være markert med “samtykker” - inntil de eventuelt aktivt trekker samtykket tilbake. Redaktøransvar? Innhentingen av data bør skje etter halvautomatiserte prosesser, f.eks. ved “melking” av data fra Farmapro (apotekenes utleveringssystem som snart gjelder alle landets apotek). Listen over utlevert medisin kommer altså inn automatisk, mens doseendringer og seponeringer bør gjøres ved aktive handlinger der ansvaret plasseres etter stafettpinne-prinsippet. Den som er inne og gjør endringen, er ansvarlig for informasjonen som er endret. Kvalitet Hvis kjernejournalen skal bli tatt i bruk, må brukerne ha tillit til informasjonen som er der. “Hard” informasjon, f.eks. “utlevert medisin”, vil ha høy kvalitet grunnet automatisk innhenting. CAVE og kritisk informasjon er mer skjønnsbasert og mindre entydig. Før man innlemmer slike informasjonsfelt i journalen, bør man søke mot en sterkere felles forståelse for hvordan de ulike feltene bør brukes. Tilgang Det bør være relativt bred tilgang til kjernejournalen. Det er gode argumenter for at farmasøytene skal ha tilgang, samtidig som en tilgang for dem indikerer at man da bør begrense mengden øvrige innholdselementer. Dersom man skal gradere tilgangen til ulike grupper, blir det hele straks mer komplisert. Brukervennlighet – kostnader Det er avgjørende at man opplever en kjernejournal som en integrert del av lokale EPJ-systemer (elektroniske pasientjournal-systemer), og ikke som et eksternt forstyrrende tilleggselement som bare kompliserer den kliniske hverdagen. Jeg ser for meg at jeg som fastlege kan klikke på en knapp som heter “spør om informasjon om kjernejournal”, der medikamenlisten fra kjernejournal tilbys synkronisert til mitt lokale journalsystem på en sømløs og elegant måte. Å utvikle slike løsninger vil helt sikkert kreve store ressurser. Dersom man først satser på kjernejournal, må man også ta med det i regnestykket. Oppsummering Å innføre en nasjonal kjernejournal har potensial til å bedre kvaliteten på medisinsk behandling og samhandlingen i helsevesenet. Det forutsetter at man velger en løsning der man fokuserer på kjerneinformasjonen som vil være nyttig å dele, og som man faktisk kan finne brukervennlige og funksjonelle løsninger for. Personvernet vil bli kraftig utfordret ved en slik ny modell, og det hele bør debatteres grundig. Du er herved invitert til å delta i debatten!

Kommentarer

(0)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.