Presiseringer på liv og død

Det mener Lars Johan Materstvedt og Reidun Førde.

– Retningslinjene er etter vår vurdering litt for rigide på noen punkter og litt for ”løse” på andre punkter, sier Materstvedt til Tidsskriftet.

Rådet for legeetikk er enig i at det er på tide med en revidering.

Ting tar tid
Med lindrende sedering menes ”medikamentell reduksjon av bevissthetsnivået for å lindre lidelse som ikke kan avhjelpes på annen måte”. Legeforeningen utga retningslinjene for denne ekstraordinære behandlingsformen i 2001, og fremhevet den gang at det var meget viktig at de ble revidert etter to år slik at det kunne gjøres justeringer i tråd med de erfaringene man høstet. Nå skriver vi 2009, og noen revidering har hittil ikke skjedd.

– Seks av 12 bør endres
Reidun Førde var leder for arbeidsgruppen som utarbeidet retningslinjene, mens Lars Johan Materstvedt har etiske problemstillinger ved livets slutt som hovedforskningsområde. I en kronikk i Tidsskriftet foreslår de endringer i seks av 12 punkter.

– Endringene omhandler enten tema som er kontroversielle eller retningslinjer som er noe uklart formulert. Noen av sistnevnte endringer bør gjøres for at retningslinjene skal være mer i tråd med pasientrettighetsloven, sier Materstvedt.

De viktigste endringene mener han bør gjøres i retningslinje nr. 3, 4 og 9.

Hva er ”få dager” igjen å leve?
I retningslinje nr. 3 heter det:
”Lindrende sedering til døende må bare gis til pasienter som antas å ha få dager igjen å leve.”

– Hva er ”få dager”? Og hva hvis pasienten lider uutholdelig og kanskje har en måned igjen å leve, skal han da fortsette å lide? Kanskje er det her legens plikt å tilby lindrende sedering. Ja, pasienten kan som en bivirkning i noen sjeldne tilfeller dø av behandlingen når det går en viss tid, men det kan ikke være det viktigste hensynet i en slik ekstrem situasjon, hvor døden uansett ikke er langt unna, sier Materstvedt.

De mener derfor setningen bør endres til:
”Lindrende sedering til døende skal normalt bare gis til pasienter som antas å ha få dager igjen å leve.”

Bør pasienten alltid vekkes?
I retningslinje nr. 9 heter det:
”Selv om det hos noen pasienter må regnes som mest sannsynlig at sederingen vil bli opprettholdt livet ut, må heving av bevissthetsnivået vurderes og forsøkes. Blir det i løpet av oppvåkningen åpenbart at pasientens situasjon fortsatt er uholdbar, kan det forsvares at pasienten sederes på nytt uten at bevisstheten gjenvinnes.”

– Vi mener det er svært viktig å vurdere å vekke, men hvis vekking automatisk skal forsøkes kan man noen ganger risikere å påføre skade ved at man ikke klarer å gjenopprette optimalt sedasjonsnivå. Norsk forskning har dokumentert at i de tilfeller der vekking er forsøkt er pasienten alltid blitt sedert på nytt, sier han.

Forslaget er derfor å endre første setning til:
”Selv om det hos noen pasienter må regnes som mest sannsynlig at sederingen vil bli opprettholdt livet ut, må heving av bevissthetsnivået alltid vurderes og som hovedregel forsøkes.”

Bør eller skal man henvise?
I retningslinje nr. 4 heter det:
”Dersom avdelingen mangler ressurser til å hjelpe pasienten, bør pasienten henvises til, eller avdelingen søke faglig bistand fra miljø med kompetanse innenfor lindrende behandling. Hvis åpenbar ressursmangel hindrer optimal behandling og pleie uten sedering, bør behandlingsansvarlig lege melde fra til sine overordnede eller tilsynsmyndighetene.”

– Dette er en for svak formulering. Lindrende sedering skal ikke være en løsning man velger fordi man mangler kompetanse eller ressurser. Vi foreslår derfor at begge ”bør” her erstattes med ”skal”, sier Materstvedt.

Utfordrer fagmiljøene og Rådet for legeetikk
Materstvedt og Førde oppfordrer sterkt alle relevante fagmiljøer til å ta debatten og gjøre sine egne vurderinger rundt behovet for revisjon. Spesielt imøteser de vektige innspill fra anestesiologi og onkologi.

– Rådet for legeetikk bør ha det overordnede ansvaret for at en revisjon finner sted, mener de.

Rådet for legeetikk enig
Trond Markestad, leder i Rådet for legeetikk, sier de lenge har vært oppmerksom på at dagens retningslinjer bør evalueres.

– Det er all grunn til å se på retningslinjene på nytt. Det er mange år siden de ble utarbeidet, og på den tiden hadde man få erfaringer på feltet. Nå må vi involvere fagmiljøene som jobber med problemstillingene til daglig for å finne ut hva som eventuelt bør oppdateres. Det er også et spørsmål om dette arbeidet bør skje i regi av Rådet for legeetikk eller forankres i Helsedirektoratet, sier han.

Markestad understreker at dette ikke vil skje før arbeidet med Nasjonal veileder for beslutningsprosesser om begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende er sluttført og kjent.

– Vi vil gjøre oss ferdig med denne først, fordi det er viktige kontaktpunkter mellom avslutning av livsforlengende behandling og lindrende sedering