Kritisk søkelys på eget biobankprosjekt

I 2002 bevilget Forskningsrådets program for funksjonell genomforskning (FUGE) ti millioner kroner til oppbygging av nettverk av forskningsbiobanker. FUGE-styret er selv med å arrangere seminaret som foruten etikken, også ser på de juridiske og samfunnsmessige aspektene ved samling av humant biologisk materiale i biobanker.

Største befolkningsbaserte forskningsbiobank?

Det FUGE-støttede prosjektet har fått navnet Biohealth – Norway. Sentralt i Biohealth - Norway er de fem regionale helseundersøkelsene som inngår i Cohort of Norway (CONOR). Målet er å samle inn opplysninger fra totalt 200 000 personer innen 2005. Ved å utvikle CONOR sammen med andre store befolkningsundersøkelser som Mor og barn-undersøkelsen og helseregistrene, vil Norge i 2005 ha en befolkningsbasert database under offentlig kontroll som omfatter omkring 450 000 mennesker. Biohealth - Norway vil dermed bli en av verdens største befolkningsbaserte forskningsbiobanker som basis for funksjonell genomforskning og genetisk epidemiologi, ifølge På Høyden – nettavisen ved Universitetet i Bergen (UiB).

Kritisk til bruk i forebyggende helsearbeid

– Det er problematisk å bruke mennesket som middel, og da spesielt med tanke på autonomi og samtykkeproblematikk. Hvilke forskningsformål skal prøvene brukes til? På hvilken måte og hvor lenge, spør professor Paola de Cuzzani ved Filosofisk institutt ved UiB. Hun er også medlem av den regionale- og den nasjonale forskningsetiske komité for medisin.
– Biobanker kan føre til økt forståelse for sammensatte sykdommer som kreft og kroniske nevrologiske sykdommer, men de blir svært ofte brukt som base for forebyggende helsearbeid. Vi har sett at slike prosjekter kan være problematiske fordi de gjerne har liten eller ingen virkning, samtidig som de skaper stor usikkerhet i befolkningen. Det blir en slags sykeliggjøring av friske mennesker, hevder de Cuzzani, og viser til de omfattende mammografiundersøkelsene som eksempel.