logo

Avansert søk
Aktuelt

Et meningsfylt liv for alvorlig syke barn

K Ronge 

Danmarks første rekonvalesenthjem for barn og unge med livstruende sykdommer holder til i en stor villa omkranset av sjø og skog nord for København. Etter fem års planlegging ble senteret åpnet i fjor høst.

BørneCentret SIV tilbyr opphold for hjerte- og kreftsyke barn og deres familier. Foto privat

BørneCentret SIV skal fungere som avlastning for familier som har barn med alvorlig og livstruende sykdom, og ble opprettet etter initiativ fra Forældregruppen til børn og unge med kræft i organisasjonen Kræftens Bekæmpelse.

Tre familier kan bo ved senteret i inntil tre uker. Det er også rom for mellom fem og ti dagplasser til syke barn, deres foreldre og søsken.

Bred støtte

– Senteret skal ikke overta sykehusets oppgaver, men gi støtte og styrke mens barnet er innlagt eller i forlengelsen av sykehusoppholdet, sier prosjektleder Bonnie Rita Andersen.

Hun forteller at politikere fra samtlige partier i Folketinget sluttet opp om ideen og at det resulterte i 14,4 millioner kroner til driften over Socialministeriets budsjett. Ca. 1 million kroner er hentet inn i sponsorkroner fra diverse fond til innredning av huset.

– Dessuten gjør den nye serviceloven i Danmark det mulig for brukerne å få dekket utgiftene, sier Andersen. Både behandlende lege og sykehusavdelingen henviser barna til opphold ved rekonvalesenthjemmet, og kommunene gir økonomisk tilskudd. Foreldre kan også henvende seg direkte til senteret.

BørneCentret SIV drives som en stiftelse med eget styre. Målet er gjøre livet så meningsfullt og håndterbart som mulig for kriserammede familier med alvorlig syke barn. Det tverrfaglige personalet består av lege, fysioterapeut, psykolog, avspenningspedagog, ernæringsfysiolog, husholdningsøkonom og frivillige hjelpere som tilbyr samtalegrupper, foredrag og kreative aktiviteter.

Personalet arbeider ikke fulltid ved senteret, men kalles inn ved behov. Pediateren Karsten Kaas Ipsen ivaretar det medisinsk-faglige innholdet ved senteret og sitter i styret for stiftelsen. Til daglig er han overlege ved Glostrup Amtsygehus.

– Det er viktig å finne de rette personene som kan fylle ulike funksjoner slik at barnet og familien får et best mulig opphold ved senteret, påpeker Bonnie Rita Andersen. – For også rengjøringspersonalet og pensjonisten vi har ansatt som altmuligmann gjør en solid innsats, sier ildsjelen.

Isolasjon og kontakt

– På grunn av svakt immunforsvar kan ofte syke barn ikke ferdes i smitteutsatte miljøer. Hos oss brytes denne isolasjonen og de får kontakt med andre familier som er rammet av livstruende sykdom. Hittil har vi hatt kreft- og hjertesyke, men det kan også komme på tale å ta inn barn og unge med immunsvikt, opplyser Andersen.

– Kommer SIV også til å ta imot terminale pasienter?

– Dette er et spørsmål som styret må ta stilling til etter hvert. De to siste familiene som hadde døgnopphold, hadde barn som hadde kort tid igjen å leve, men de var ikke sengeliggende mens de var her, sier Bonnie Rita Andersen som gjerne ønsker norske leger velkommen til senteret i Farup kommune. Telefon 0045 44 95 00 66.