Annonse
Annonse

Norsk pasientregister – en viktig kilde for forskning

Inger Johanne Bakken, Pål Surén, Siri Eldevik Håberg, Inger Cappelen, Camilla Stoltenberg (Se alle biografier)

Norsk pasientregister har samlet aktivitetsdata fra spesialisthelsetjenesten siden 1997. Innhenting av fødselsnummer startet i 2008, og nå er fem årganger med personidentifiserbare data fra spesialisthelsetjenesten tilgjengelig for forskning og analyse. Det har allerede gitt viktige resultater.

Norsk pasientregister (NPR) samler inn data fra hele spesialisthelsetjenesten og er dermed et av landets største helseregistre. Aktivitets- og ventetidsdata rapporteres inn fra somatiske sykehus, enheter innen psykisk helsevern for barn og unge og psykisk helsevern for voksne, rehabiliteringsinstitusjoner og avtalespesialister. Registeret reguleres av en egen forskrift, og Helsedirektoratet har databehandlingsansvaret (1). Etter at Stortinget vedtok en endring i helseregisterloven i 2007, fikk Norsk pasientregister også hjemmel til innsamling av fødselsnummer. I tillegg til administrasjon, styring og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenesten skal registeret bidra til medisinsk og helsefaglig forskning.

Kilde til forskning

Det første prosjektet som mottok personidentifiserbare data fra Norsk pasientregister var ABC-studien (Autism Birth Cohort), som er en delstudie i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa) i Folkehelseinstituttet (2). Analyse av data fra MoBa koblet med opplysninger om autismediagnoser fra Norsk pasientregister viste at folsyre tidlig i svangerskapet ga lavere risiko for å få barn med autisme.

Folkehelseinstituttet leder også et omfattende individdatabasert registerprosjekt kalt RegFlu, som følger utviklingen etter svineinfluensapandemien i 2009. I dette prosjektet er både Medisinsk fødselsregister (MFR) og Norsk pasientregister viktige kilder til informasjon om helsetilstanden i befolkningen. Den første studien viste tre viktige resultater: Risikoen for fosterdød økte ikke etter vaksinering av gravide, pandemisk influensa doblet nesten risikoen for fosterdød, og gravide som fikk vaksine hadde lavere risiko for influensa (3). Folkehelseinstituttet er nå i gang med å analysere sammenhengen mellom pandemivaksine og narkolepsi.

Norsk pasientregister kan tilrettelegge statistikk for beregning av sykdomsforekomst. Studier basert på statistikk fra registeret har vist at mer enn 5 % av alle barn i Norge er registrert med en eller flere av diagnosene autismespekterforstyrrelser, AD/HD, epilepsi og cerebral parese ved 11 års alder (4), og at det er betydelige fylkesvise forskjeller (5). I en annen tilsvarende studie er det vist at mer enn 3 000 norske barn er registrert med cøliaki ved 11 års alder, og at nærmere 5 % av disse også har type 1-diabetes (6).

Dette er bare noen eksempler på studier basert på data fra Norsk pasientregister. Et søk etter «Norsk pasientregister» i databasen til Regional etisk komité viser treff for 270 forskningsprosjekter (mai 2009 – november 2013) (7).

Kompletthet i rapporteringen av fødselsnummer

Det er avgjørende for å få pålitelig statistikk og gode forskningsfiler at fødselsnummer fra pasienter innrapporteres i tillegg til aktivitetsdata. Rapporteringen har vært nærmest komplett fra starten, med noen unntak.

Innrapportering av fødselsnummer fra avtalespesialister innen somatikk har vært svært mangelfull. Andelen rapportert med fødselsnummer var 78 % i 2012, mot 54 % i 2009 (8). Andelen er altså fortsatt lav, men utviklingen er positiv.

Det er store forskjeller mellom helseforetakene i innrapportering av fødselsnummer for nyfødte (9). Det er vanskelig å forstå hvorfor andelen er 98 % for Helse Midt-Norge i 2011 og 35 % for Helse Sør-Øst i 2012. Slik situasjonen er nå, kan det ikke lages forskningsfiler der data fra nyfødtperioden inngår, og det blir vanskelig å undersøke kvalitet i helsetjenestene.

Mer kunnskap om datakvalitet

Med personidentifiserbare opplysninger kan Norsk pasientregister koble egne data med data fra andre helseregistre for vurdering av kompletthet og kvalitet.

En kobling av data fra Norsk pasientregister med data fra Kreftregisteret viste at det var godt samsvar mellom tilstandskoder i Norsk pasientregister og diagnosekoder i Kreftregisteret for de hyppigst forekommende kreftformene (10). Data fra Norsk pasientregister overføres nå rutinemessig til Kreftregisteret og benyttes som purregrunnlag.

En sammenstilling av data om tuberkulose fra Norsk pasientregister med tilsvarende data fra Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) viste seg å bli mer problematisk (11). Selve koblingen var vanskelig på grunn av lav grad av innrapporterte fødselsnumre i begge registrene, noe som sannsynligvis kan forklares med den høye andelen pasienter uten fast opphold i Norge. Bare 43 % av pasienter med tuberkulosekode og fødselsnummer i Norsk pasientregister ble gjenfunnet med tilsvarende diagnose i Meldingssystem for smittsomme sykdommer. Stikkprøver viste at det ofte var rapportert feil tilstandskode til Norsk pasientregister. Konklusjonen er at data fra Norsk pasientregister er uegnet som purregrunnlag for tuberkulose i Meldingssystem for smittsomme sykdommer.

Norsk pasientregister og Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Helse Nord har i 2013 etablert Nasjonalt system for dekningsgradsanalyser (12). Gjennom dette prosjektet kan medisinske kvalitetsregistre med nasjonal godkjenning kobles med Norsk pasientregister for vurdering av innrapporteringsgrad. Det er sannsynlig at disse koblingene også vil gi mer kunnskap om kodekvalitet i Norsk pasientregister.

Statistikk fra registeret

Norsk pasientregister publiserer årlige rapporter om omfanget av aktivitet i de ulike sektorene (8, 9, 13). Forskere, planleggere og andre eksterne aktører kan få tilrettelagt statistikk på bestilling uten at det krever innhenting av forhåndsgodkjenning fra Regional etisk komité eller andre tillatelser.

Svært mye offentlig tilgjengelig statistikk er basert på data fra Norsk pasientregister. Data om forekomst av utvalgte tilstander inngår i folkehelseprofilene som publiseres årlig av Folkehelseinstituttet for alle kommuner og fylker (14), statistikk om antall pasienter i somatiske sykehus som publiseres av Statistisk sentralbyrå (15), samt oversikt over ventetider til kreftbehandling som blir publisert av Helsedirektoratet (16). Data om antall pasienter med hjerte- og karlidelser kan hentes fra statistikkbanken til Hjerte- og karregisteret som også er basert på data fra Norsk pasientregister (17).

Sluttkommentar

Fem år med innrapportering av fødselsnummer til Norsk pasientregister har etablert registeret som en viktig datakilde for statistikk og forskning. Det er problematisk at deler av spesialisthelsetjenesten fortsatt i liten grad rapporterer fødselsnummer og at kunnskapen om datakvalitet ikke er god nok. Verdien av Norsk pasientregister øker imidlertid for hvert år, og det er grunn til å tro at data herfra vil bidra ytterligere til god helsestatistikk, bedre kvalitet i helsetjenestene og mer kunnskap om befolkningens helse i fremtiden.

Publisert først på nett.

1

Helsedirektoratet. Norsk pasientregister (NPR). www.helsedirektoratet.no/kvalitet-planlegging/norsk-pasientregister-npr/Sider/default.aspx (21.11.2013).

2

Surén P, Roth C, Bresnahan M et al. Association between maternal use of folic acid supplements and risk of autism spectrum disorders in children. JAMA 2013; 309: 570 – 7. [PubMed] [CrossRef]

3

Håberg SE, Trogstad L, Gunnes N et al. Risk of fetal death after pandemic influenza virus infection or vaccination. N Engl J Med 2013; 368: 333 – 40. [PubMed] [CrossRef]

4

Surén P, Bakken IJ, Aase H et al. Autism spectrum disorder, ADHD, epilepsy, and cerebral palsy in Norwegian children. Pediatrics 2012; 130: e152 – 8. [PubMed] [CrossRef]

5

Surén P, Bakken IJ, Lie KK et al. Autisme, AD/HD, epilepsi og cerebral parese hos norske barn. Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133: 1929 – 34. [PubMed]

6

Størdal K, Bakken IJ, Surén P et al. Epidemiology of coeliac disease and comorbidity in Norwegian children. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2013; 57: 467 – 71. [PubMed] [CrossRef]

7

Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. https://helseforskning.etikkom.no (21.11.2013).

8

Aktivitetsdata for avtalespesialister 2012. Trondheim: Helsedirektoratet, 2013. http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/aktivitetsdata-for-avtalespesialister-2012/Sider/default.aspx (21.11.2013).

9

Aktivitetsdata for somatisk spesialisthelsetjeneste 2012. Trondheim: Helsedirektoratet, 2013. http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/aktivitetsdata-for-somatisk-spesialisthelsetjeneste-2012/Sider/default.aspx (15.11.2013).

10

Bakken IJ, Gystad SO, Christensen ØOC et al. Sammenlikning av data fra Norsk pasientregister og Kreftregisteret. Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132: 1336 – 40. [PubMed] [CrossRef]

11

Nasjonalt folkehelseinstitutt. Tuberkulose i Norge 2012. Vedlegg: Kvalitetssikring av tuberkulosedata i NPR og MSIS. 2013; godkjent for publisering.

12

Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering. Nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser www.kvalitetsregistre.no/dekningsgradsanalyser/category358.html#Dekningsgradsanalyser (21.11.2013).

14

Nasjonalt folkehelseinstitutt. Folkehelseprofilar. www.fhi.no/helsestatistikk/folkehelseprofiler (21.11.2013).

15

Statistisk sentralbyrå. Pasienter på somatiske sykehus, 2012. http://ssb.no/helse/statistikker/pasient/aar/2013-03-19 (21.11.2013).

16

Helsedirektoratet. Startet behandling innen 20 dager http://helsenorge.no/Helsetjenester/Sider/Tid-fra-henvisning.aspx (21.11.2013).

17

Nasjonalt folkehelseinstitutt. Hjerte- og karregisteret. http://mfr-nesstar.uib.no/mfr/ (21.11.2013).

Kommentarer

(0)
Annonse
Annonse

Siste artikler